El proyecto Roma

Finalmente llegaron por correo los libros que solicitamos a España, "El proyecto Roma" y "Conociendo a las personas con síndrome de Down" ambos de Lopez Melero. Habiamos intentado conseguirlos por varias vías pero estaban agotados en todos lados, en particular "El proyecto Roma", hasta que dimos con el sitio de una editorial en España que lo tenía. Tanto Walter como mi madre y yo estamos dedicados a la lectura, estamos muy entusiasmados. Mi madre es una docente de las que ya no hay, está empapada en casi toda la bibliografía que maneja Lopez Melero, en particular en la teoría de Vigotsky, con ello, ante cualquier desconcierto que nos genere la lectura, las palabras de mi madre son esclarecedoras. Aun falta mucho, les contaré conforme avance en la lectura.

30 semanas de Alma

Almita cumplió 30 semanas en camino, pesa 1.528 grs y mide 32 cm. Tanto la eco como el doppler salieron muy bien, en unos días tenemos el ecocardio fetal y la primer semana de enero veremos nuevamente al obstetra para fijar la fecha de la cesárea que, hasta ahora, será el 1º de febrero.

Afortunadamente este embarazo fue mucho mas tranquilo que el Fiore, tendré que lidiar este último mes y medio con las altas temperaturas, piernas hinchadas y una gran pansa, pero nada por lo que no pase cualquier madre.

Mi primer "no" a una terapia

Espero no estar equivocada.

Fiore, como ya les he contado tiene el alta definitiva en sus dos sesiones de kinesiología, con lo cual quedan, dos sesiones semanales de "terapia ocupacional" y una de "fonoaudiología". Ante esta reducción en las terapias la fisiatra que dirige el tratamiento de Fiore nos agregó una sesión mas de fono, a la cual nos negamos ¿por qué?. Fiore no tiene problemas de deglución, no saca la lengua afuera, aun siquiera intenta pronunciar palabras (solo mamamama, papapapa, ese, aca), por ello su fono trabaja en estimulación, juegos, etc, como en TO, pero de fono "nada", Fiore no es materia dispuesta para ello aun, es por esto que nos parece innecesario recargarla con mas terapias que por el momento son infructuosas. Sí queremos que mantenga la sesión actual de fono, nos parece importante que tenga un monitoreo permanente de una fonoaudióloga para que cuando la chiquita esté lista se comience a trabajar en forma inmediata, y porque no viene mal un poco mas de estímulo. Desde ya, que cuando llegue el momento agregaremos las sesiones que sean necesarias.

Aquí la pequeña .

Alma

Almita ya cumplió su semana 27 de camino a casa. Está muy bien, ayer la vimos en un doppler, pesa aproximadamente un kilo y lo vascular esta ok. Esta muy activa, se mueve todo el tiempo, en pocos días tenemos control con el obstetra. En principio la cesárea esta programada para el día 1º de febrero, sujeta a cambios según la edad gestacional que arrojen las siguientes ecografias.

En lo físico estoy bastante bien, de hecho este embarazo es bastante mas llevadero que el de Fiore, hasta ahora tengo controlada la presión arterial sin necesidad de medicación, solo han surgido algunos problemas como una mastitis y una contractura bastante dolorosa de los músculos intercostales como resultado de una tos persistente. Nada imposible de sobrellevar, solo algunas noches sin dormir y algunos días bastante dolorida, nada mas.

En lo espiritual, felíz.

En mi mente, organizándome, viendo cual es el mejor camino a tomar respecto de Fiorella-Alma. Fiore duerme sola en su habitación desde antes del año, pero, hasta que se duerme esta con nosotros y luego la llevamos. Queremos que desde ahora comience a dormirse sola, en su cuarto, no queremos que en febrero obligadamente debamos dejarla dormirse sola y ella sienta que esto ocurre porque llegó su hermana. Como éste, hay muchos otros cambios de costumbres que queremos realizar desde ahora precisamente para que Fiore no sienta que la llagada de Alma la ha perjudicado; aunque sabemos que igualmente tendrá este sentimiento en ocasiones, solo trataremos de que sean las menos posibles. El tiempo le mostrará que la llegada de su hermana, es lo mas maravilloso que pudiera ocurrirle. Tenemos muy claro que compartir el amor, el tiempo y la dedicación de sus papás será algo muy saludable para Fiore. Y luego de compartir lo recibido de nosotros, comenzará a compartir lo propio, su vida, sus cosas, sus sentimientos.

Las amo hijas

Escapadita al mar

Como cada vez que nos es posible, nos escapamos unos días a la costa.

Me entusiasmaba la idea de que Fiore caminara y corriera libremente por la playa, sin preocuparme por caídas o por cosas peligrosas que pudiera tocar, le vendría muy bien para lograr el equilibrio que le falta, pero... no quiso caminar sola por la arena, sí de la mano. Una vez que nos íbamos de la playa caminaba como de costumbre, pero en la playa, sola, no, quizá sea por la inmensidad, un espacio tan grande, tan abierto y totalmente despoblado, había muy poca gente a pesar del los hermosos días que fueron. Igualmente lo disfrutó mucho, jugo con las olitas, comió arena, paseó a su bebé...

La chiqui está en una etapa de mucha incorporación, muy receptiva, todo lo que le enseñamos lo capta sin problemas, imita lo que hacemos, gestos, estornudos, ademanes de enojo, de alegría ... en fin, crece.

Ya la inscribimos en el jardín, en sala de dos años, comienza el 28 de febrero, estamos muy ansiosos esperando el momento, será un gran paso para Fiore, sabemos de la importancia de que los niños, todos, se incorporen lo mas tempranamente posible a la escuela, en este caso, jardín maternal.

Aquí algunas fotos

Nada

Parece que a mamá le gusta el enterito rosa !! no??

Bienvenida Martina!!

Ayer a las 17.15 horas llego Martina, la quinta de todos los primitos de Fiore, pero la primera nena. La pequeñita pesa 2.550 grs y mide 44.9 cm, y es preciosa. Aqui les dejo unas fotitos para que la conozcan.

De paseo

El domingo fue un dia hermoso, asi que luego de hacer algunas tareas en casa salimos de paseo, hicimos compras en Carrefour y nos fuimos a visitar a la abu Adri.

A Fiore le encanta ir al hiper, se para en la punta del chango y se queda ahi quietita, mira todo y saluda.

Con mami

Con mi primito Franco, muy, muy pronto llegará Martina, la hermanita de Franco y mi nueva primita

Alta en kinesiología

Felicitaciones hija hermosa!!

Hace instantes le dieron Fiore el alta en kinesiologia, un nuevo logro, una nueva conquista, una mas, en muchas, muchisimas que vendrán, porque sos, solcito mio, un ejemplo de voluntad, tesón y esfuerzo. Vas a llegar lejos orgullo mío, y si no lo haces, a nadie vas a decepcionar, ocurra lo que ocurra sos y serás mi orgullo. Tu existencia me engrandece, me hace mejor persona, de verdad es lo que siento desde el 29 de julio de 2008.

TE AMO HIJA

Mamá

Ahora yo elijo a dónde voy!!!

Fiorella ya camina sola, le falta práctica y solo un poco de equilibrio, sube y baja pequeños escalones sin problema; en medio de la marcha se detiene, se agacha para tomar algun juguete de su interés, se vuelve a incorporar y continúa con su camino, todo sin caerse.

Hace unas tres semanas encontró la forma correcta de bajarse de la cama, antes simplemente se tiraba, claro que nunca llego al piso, logramos detenerla antes.

Tenemos la idea de que Fiore ha ido acumulando información que no podía poner en práctica porque su acotada motricidad aun no se lo permitía, por lo que ni bien logró cierta independencia motora comenzó a aplicar todo lo que tenía en mente.

Ayer estaba jugando con mi ropa, cuando la miré luego de algunos minutos tenía mi pijama perfectamente puesto.

Camina hacia la puerta y no la empuja para abrirla sino que se pone en punta de pies, alcanza el picaporte y la abre.

Se peina, intenta ponerse los zapatos, habla por teléfono, con su jueguito de té revuelve en la taza con la cuchara, toma y hace "ahh" y luego nos convida a todos.

Tenemos rutinas, sobre todo los días de semana al levantarnos, durante el desayuno y al cambiarnos para ir al trabajo y a la casa de la abu donde la esperan todos sus primos. Fiore conoce y recuerda todos esas rutinas y hace tiempo comenzó a adelantarse a ellas demostrándome que sabe claramente cual es la siguiente actividad.

En terapia ocupacional esta mas ordenada en el juego y esta logrando una buena concentración.

En kinesio su terapista esta contentísimo, "ya está, no tengo mas que enseñarle" son sus palabras, lo que nos hace pensar que pronto tendrá el alta en esta terapia.

En fonoaudiología la guían hacia el juego simbólico (el cual maneja desde hace un tiempo), aun es muy pronto para trabajar sobre el lenguaje, con lo cual se aburre un poco y se encarga de hacerlo saber, no nos preocupa, es una etapa, que, como todas, pasa.

19 semanas de Alma

Almita ya tiene 19 semanas. Ayer nos hicimos una eco y la pequeñita está muy bien, todos los parámetros son normales, es muy movediza aunque aún no me ha permitido percibirlo. Las semanas según ecografía coinciden exactamente con las de gestación. Mide unos 20 cm y pesa 262 grs (aprox) y su corazón late con fuerza.

Yo estoy bastante bien, la presión por el momento no ha sido un problema, aunque es pronto para que se manifieste, con Fiore comencé con hipertensión en la semana 23, por ello estoy muy controlada.

Fiore ha superado la etapa de angustia por la que transitó durante los primeros tres meses de embarazo; no me equivoqué al pensar que su angustia era en respuesta por mi "desatención y alejamiento" al tener que hacer reposo y no poder alzarla. Hace poco mas de un mes retomé mi conducta habitual y ella de a poco dejó la angustia (o la angustia la dejó a ella)

"Almita crecé sana y tranquila hija, aquí te espera tu familia para llenarte de amor."

Somos dos Ana

Leyendo una de las entradas de "Mi hijo Elías" blog del cual soy seguidora, encontré el comentario de Ana Pastor que funcionó como un bálsamo para mí. Ella tiene un criterio muy particular que comparto en su totalidad.

Al igual que Ana, en ocasiones siento que soy "rara" por sentir distinto a la mayoría de las mamás de niños con SD. No me alegra ver niños o adolescentes con SD en la tele, por el solo hecho de tener SD, sin méritos, sin algo en que destaquen, nada que justifique su aparición pública mas que el hecho de tener un cromosoma extra, esto es a lo que llamo discriminación positiva, tema que ya he abordado en anteriores entradas. No me molesta, no me alegra, no lo condeno, no lo festejo.

Ana también sita a Pablo Pineda, maravilloso, admirable como persona sin SD y mas admirable aún como persona con SD, pero no por el cromosoma extra, sino por la dificultad extra que tuvo que doblegar para construir la persona que hoy es. ESO SÍ ES MERITO, LO CELEBRO.

Qué si me gustaría ver a Fiore en la tele?? seguramente, pero porque haya destacado en algo, no por tener una anomalía cromosómica. A cualquier otro niño se le exige algún mérito para tener su minuto de fama... bien quiero también esa exigencia para mi hija.

Evangelina

Por qué no a mí?

Anoche, mientras intentaba dormir, advertí que nunca me pregunté "¿por qué a mí?". He escuchado que es la primera pregunta que todo padre/madre se hace al momento de recibir la triste, tristísima noticia de que su bebé ha llegado a este mundo con una discapacidad.

No le pregunté a Dios ¿por qué?, ni ¿por que a mí?. Creo que lo tomé como parte del "juego de vivir". Si uno avanza y vive y experimenta... sabe que todo puede ocurrir, todos tenemos posibilidades de que nos toque pasar por determinada experiencia, y por ello, conociendo las posibilidades y probabilidades, es que nunca me pregunte ¿por que a mi?. Tengo la certeza de que la única forma de no experimentar situaciones dolorosas es no avanzar, no vivir, paralizarnos, con lo cual tampoco experimentaríamos las cosas maravillosas que nos da la vida.

Tal vez alguien dude de esta lógica y piense... "no se puede ser tan racional en momentos tan críticos", y quizá tenga razón, solo diré que cuando escuché en el quirófano "es una trisomía 21" no me detuve a hacer un análisis de la situación, simplemente lo acepté y mientras el corazón se me hacía pedazos pensé "era una posibilidad".

Y Fiore qué dice??

Bueno, Fiore no dice mucho, pero sí demuestra, ha tenido cambios en su conducta desde que Alma está en camino.

Hay algo que me gustaría dejar en claro, no comparto eso de "ellos presienten todo" cuando estamos hablando de un embrión de 4 mm, sí creo que tienen cambios ciertos de conducta que en mi opinión son reactivos. Durante las primeras 13 semanas de embarazo he tenido, por diferentes razones, que cuidarme mucho, con lo cual, existieron tres meses en los que no levanté a Fiore de su cuna, ni de su corralito, no pude tenerla a upa mas que sentada, si me extendía sus bracitos tenia que pedirle a otra persona que la levantara y luego me la diera... Ante éstos cambios de conducta míos, Fiore tuvo los suyos, a eso me refiero con reactivos, son en respuesta a cambios previos de mi parte, no son el resultado una "percepción extrasensorial", mas allá de que los niños con SD son particularmente perceptivos.

Aclarado este punto, les cuento que Fiore está mas "mamera" de lo habitual y se está angustiando en las terapias, solo levanta con su angustia cuando nos vamos, los terapistas lo atribuyen a la distancia que me he visto obligada a tomar por el reposo. Ahora que ya no son necesarios tantos cuidados compartimos mas cosas y de a poco esta volviendo a retomar su conducta habitual.

Bueno, creo que pronto tendremos novedades respecto de kinesiología, igualmente espero confirmarlo para contarles.

Besos

Un Alma para Fiorella

8 de febrero de 2011, fecha estimada para la llegada de Alma, nuestra segunda hija.

Como si Dios hubiera decidido complacer nuestros sueños y deseos, hace unas cuantas semanas nos enteramos que un pequeñin estaba en camino, y ayer confirmamos que es una nena "Alma" y está perfectamente bien.

Ahora quizá entiendan tanto silencio, tenía todos los pensamientos puestos en la búsqueda de Alma, como saben, la nueva pequeñita, al igual que Fiore, llega por FIV. Afortunadamente la espera no fue tan larga, ayer cumplió tres meses en camino.

Gracias Dios por enviarnos a Alma, por nosotros, por Fiorella.

Estamos felices.

Las amamos hijitas!!!!

Mamá y papá

Felices dos añitos hija hermosa

Pequeñita, hoy cumplis dos años, dos increíbles años, llenos de logros, de sorpresas, de alegrías. Si aquella noche hubiera intentado imaginarte en dos años, te aseguro que me hubiera equivocado tanto, tanto.

Querida hija, sos el sol que ilumina la vida de papá y la mama, sos nuestra maestra permanente, sos nuestra fuente de alegría, aun cuando las preocupaciones sean muchas.

Un año mas con la bedición de tenernos.

Te amamos Polli

Mama y Papa

Buzz light gear y Goody animaron la fiestita. De espectador el pequeño Galo

Los personajes parados y los bebés en upa...?

Que los cumplas feliz...!!!

Con mi padri

Que hermosos besos!!!

La torta de Frutillitas, hecha por la abuelita Mabel. Dice mamá que desde que ella y las tías eran chiquitas que la abu ya no hace tortas de cumpleaños decoradas y todo... Gracias abuelita, esta torta tiene mucho mucho valor. TE QUIERO

Feliz dia Papá!!

Hola Papá, me parece tan poquito decirte Feliz día! pero pienso en las palabras que expresen lo que siento... y no las encuentro. Creo que sabés claramente lo que significás para mí, te lo digo en cada sonrisa al verte llegar, en cada carcajada cuando jugamos, en cada caricia que mi manito te da mientras me haces dormir, en la paz que me da dormir a tu lado (me duermo en un minuto, a mamá le hago un poco mas de lío).

Papito querido gracias por hacerme la bebé mas amada, gracias porque cada proyecto familiar está cuidadosamente pensado para mí, y gracias papito por el maravilloso regalo que mamá y vos me hicieron.

Te amo papi, sos el papá que todo niño sueña y merece tener.

Feliz día papi!!!!

Vamos vamos... Argentina!!!

Con hinchadas como ésta... ¿que equipo puede perder??

Aguante Argentina!!! Mati, Luqui, Fiore y Galo los bancan.

Volviendo

Hola amigos, hace tiempo que no escribo, demasiado. El comentario de María Gloria me hizo notar lo descuidado que tengo este espacio, que si bien no ha perdido su importancia, hoy se encuentra -transitoriamente- postergado.

Estamos en un momento familiar muy particular que nos tiene abstraídos de la mayoría de las actividades. Nuestros pensamientos y sentimientos están casi en su totalidad dirigidos hacia nuestro proyecto y su consecución.

Fiorella esta de maravillas, alegre, despierta, activa, curiosa, muy muy afectuosa y caminadora. Camina por toda la casa tomada de los muebles. Estamos felices por ella.

Continuamos en la búsqueda de un jardín maternal que nos asegure continuidad en inicial y EGB, tenemos algunas opciones que evaluar.

Les dejo algunas fotitos, y prometo pronto ponerlos al tanto de aquello que tanto nos ocupa.

Besos

Evangelina

Para Asia

Te llamo Asia porque eso es todo lo que sé de vos. Gracias por tus palabras, y es notable tu requerimiento, hasta ahora nadie me preguntó qué esperamos de la sociedad, desde el entorno mas pequeño hasta el mas amplio. Lo que la sociedad ofrece en verdad es muy pobre, y si deseamos o necesitamos más tenemos que luchar por ello, tomar armas legales, y terminar en un desgaste emocional tan profundo que cuando se gana la batalla, ya casi ni puede disfrutarse (como si no fuera suficiente la lucha que tenemos a diario en casa, como si no bastara el dolor).

Pienso en tu pregunta y me sorprende la respuesta, es tan pero tan sencilla...

Necesitamos que la sociedad trate a nuestros hijos con igualdad, sin contemplaciones adicionales y sin discriminación. Ni mas ni menos que a cualquier otro niño. Los limites son claros, yo los conozco y los conocerá mi hija, la educaré para ello, no necesito mas puertas cerradas que las que ya están. Sabemos que nuestros hijos no podrán ser neurocirujanos, pero no por ello hay que negarle el ingreso a una educación integrada, inclusiva.

Parece simple no?? Bueno, no lo es, nuestra sociedad está llena de personas con discapacidades de las que no hablan los libros ni la medicina. Corazones fríos, mentes crueles, manos que no saben acariciar sino solo contar dinero. Acaso esto no es tener una discapacidad?? Pero claro, tienen la ventaja de que su discapacidad no esta acompañada por un fenotipo.

Gracias Asia

Evangelina

Feliz cumpleaños papito!!

Querido papá, hoy no solo quiero decirte "feliz cumpleaños", quiero también decirte "gracias"...

Por ser un papá increíblemente dedicado y comprometido.

Por la ternura y el amor que recibo con cada mirada, cada abrazo y cada beso.

Por aceptarme desde el momento exacto en que salí de la panza de mamá. Desde el primer instante me aceptaste, a mí y mi condición.

Por acompañar a mamá en la forma en que lo hacés, para ella las cosas no fueron fáciles. Ahora está maravillosamente bien, pero no siempre fue así.

Por pensar en mi futuro sin descuidar mi presente.

Por ser exigente justo cuando es necesario.

Sé que sos feliz conmigo papá y yo soy feliz con y por VOS.

TE AMO PAPITO!!! FELIZ CUMPLEAÑOS!!!

Abuela y sobrino

Conquistando el mundo

Hace minutos, hija hermosa, asistí a tu primera conquista del mundo, TUS PRIMEROS PASITOS. Lloré tanto amor al verte caminar de un lado al otro del corralito, motivada por los dibujitos de la tele que no alcanzabas a ver desde donde estabas. Conquista no es solo una palabra que tomé al azar, en verdad sentí que estabas entrando por tus propios medios al mundo, ya nada podrá detenerte, sos perseverante, fuerte, inteligente, y si alguna vez algo o alguien intenta detenerte, allí estaremos papá y yo, siempre, incondicionales, dispuestos a enfrentar lo que Dios decida poner en nuestro camino.

Te amamos hija, somos papás orgullosos, y qué menos no?? con una pequeñita como vos.

Control e integración

Ayer fuimos al control con la especialista que coordina el tratamiento de Fiore, la encontró muy bien, nos indicó ingresar a tratamiento de fonoaudilogía, hasta ahora solo hacíamos controles con la fono (M. R.) que nos eran de mucha utilidad, pero en adelante, por la edad de Fiore, ya debe comenzar tratamiento una vez por semana. Así será.

Hablamos (con Laura) mucho respecto de los centros de integración, con Walter comenzamos a informarnos en vista al próximo año, queremos que Fiore se integre en sala de dos años. Nuestra duda es si realmente es útil un integrador en maternal. Quizá podria comenzar sala de dos y en la primer sala de jardín comenzar la integración. Veremos, recién estamos comenzando, lo seguro es que en septiembre la inscribiremos casi con seguridad en "Arco iris", allí tendrá continuidad, maternal, jardín de infantes, escuela primaria y cuando llegue el momento quizá ya tengan secundaria. Lo que mas nos ha conquistado es que tienen como proyecto y objetivo la integración, todo un equipo formado para ello, a diferencia de otros jardines (algunos) que, sin obstáculo alguno, aceptan a los niños con necesidad especiales de educación pero sin tener la capacitación ni la estructura específica, lo que no significa que sea malo, en absoluto, la sola integración ya es maravillosa en sí misma, pero si podemos ir un poquito mas allá... ¿por qué no hacerlo?

El tiempo avanza inexorable y Fiore con él, gracias a Dios.

Estamos buscando jardín y siento que ayer, aterrada, acunaba a mi pequeña de 2.400 grs.

Besos.

Evangelina

Idiotez... ignorancia...¿cómo llamarlo?

Idiotez, en el sentido estricto de la palabra, quizá no sea el termino adecuado, toda vez que su significado es -incluso en el ámbito de la legislación- "retraso mental grave".

Ahora bien, tomemos la palabra desde un lenguaje coloquial "acción estúpida o discurso que revela poca inteligencia", y me refiero a inteligencia en todas sus formas.

El día Lunes lleve a Fiore al control con su pediatra, mientras esperábamos en la sala, dos señoras, adultas, comenzaron a jugarle, Fiore respondió al juego como lo hace habitualmente, les hacia cara de viejita, aplaudía, decía mamá, bailaba con la música de la radio..., las señoras parecieron maravillarse y comentaron entre ellas, en un tono lo suficientemente alto para que todos los alli esperando pudiéramos escuchar:

Señora A -En la casa donde yo trabajaba había una chiquita como ella, un día me recibió vestida de princesa y me dijo "te gusta mi vestido de princesa?". Tenías que ver... cómo sabía que ese vestido era de princesa!!!

Señora B - Si mi prima tiene también un chiquito "así" y tenes que verlo, si le decís una palabra él la repite, si aplaudís él aplaude.

Entonces, mi pregunta del inicio, estas personas son soberanamente idiotas?, son extremadamente ignorantes? o creen que nuestros hijos son cuasi vegetales que con el solo hecho de repetir una palabra o identificar un disfraz ya descollan?

Señoras!! nuestros hijos son personas maravillosas, llenos de potencial, pueden lograr casi todo lo que deseen, son inmensamente mayores las cosas que pueden lograr que las que no, solo necesitan un empujoncito. LASTIMA QUE USTEDES NO TUVIERON QUIEN LES DIERA ESE EMPUJÓN.

Saludos cordiales a las Señoras

Evangelina.

De todo un poco

Pasamos un hermoso día el domingo en la quinta donde Cristian, el padrino de Fiore, festejo su cumpleaños.

La noche anterior, festejó su cumpleaños mi hermana Fernanda, también lo pasamos muy muy bien. Nos sorprendió Fiorella, generalmente se asusta, sin embargo, en ambos festejos se mostró alegre y disfrutó mucho a pesar de la gran cantidad de gente. Creo que mi bebé está creciendo.

El padrino está muy flacucho y necesitó ayuda para soplar las velitas.

Jugando en casa. Fiore ya no quiere estar en el corralito y mucho menos en la silla, con lo cual, despejamos el comedor, corrimos sillas y mesa y extendimos un acolchado con juguetes, ahora es terreno de Fiorella.

Nos vamos unos días a la costa. Hasta el regreso!!!
Besos.
Evangelina

Feliz cumpleaños PADRINO!!!!

Gracias Cris por estar tan cerca de Fiore. Como ya te lo hemos dicho, sos parte de nuestra familia. De corazón te deseamos que pases un hermoso día, y... tal vez esta nueva década traiga novedades. Recordá siempre que el OK final lo tiene Fiore.

FELIZ CUMPLE, TE QUEREMOS

Fiorella, mamá y papá

Agarrate Catalina!!

Desde que Fiore comenzó a parase, hace una semana, ha perfeccionado la técnica de manera sorprendente, ya casi se para sin esfuerzo alguno, posiciona mucho mejor los pies, y ya ni considera la posibilidad de permanecer sentada algunos momentos.

Es maravilloso, claro, solo que su kinesiologo nos pidió que no la estimuláramos para que se pare porque quiere primero que fortalezca un poco mas las caderas. En principio no fue problema, solo se paraba espontáneamente algunas veces, pero ahora es imposible que no lo haga. Se despierta y cuando nos llama y la miramos ya esta parada, cuna, corralito, y hasta en el piso busca de dónde agarrarse para parase.

Es tan graciosa. Ver su cabecita asomando lentemente por el borde de la cuna es realmente gracioso.

Bueno, creo que se terminó la etapa de tranquilidad, pronto habrá que correrla por toda la casa.

Me paro!!!

Hola!!! desde hace tres días Fiore se para, en el corralito, en el piso, en cualquier lugar donde encuentre algo de dónde agarrarse.

Estamos felices, es un paso muy importante. Fiore es bastante hipotónica, con lo cual un logro de esta naturaleza a sus 18 meses en realmente maravilloso, al menos para nosotros. Pronto vencerá por completo su hipotonía, trabaja duro para ello.

Les dejo una foto con su tita Fer, fue con ella con quien se paró por primera vez, en la piletita de natación.

Con los abus en su casita de la playa

Los abus Mabel y Alfredo tienen una hermosa y confortable casa en la playa, allí pasamos nuestras vacaciones. Ellos pasan el año acondicionándola para mis primitos y para mí. Allí tenemos todo lo que podemos necesitar, piletita, juguetes, carpas de dos tamaños para la playa, corralito, televisores por todos lados para que veamos dibujitos, en fin, todo para que pasemos unas hermosas vacaciones, y asi es, mama, papa y yo les agradecemos por éstos días tan lindos. Mami y papi comienzan el años descansados, ellos dicen que éste será un año difícil, supongo que ya nos dirán por qué.

Besos

Fiorella

Amiguitas en la playa y el fin de uno de los temores ocultos de mamá

Ella no me lo dice, en verdad no lo ha hablado con nadie, pero yo sé que mamá teme, teme que llegado el momento sea difícil mi inclusión social, fuera de mi gran familia, lejos de mis terapeutas y de todas las personas que me aman.

Para mamá, la "inclusión social" no tiene nada que ver con la sonrisa tierna teñida de piedad que despierto en las personas cuando me ven, o el interés que muestran en mi edad y mi nombre, ni tampoco en señalar lo linda que soy, eso no es inclusión social (dice mamá). Ella sabe de la buena intención de las personas pero a sus actos los llama "discriminación positiva", esta discriminación no tiene maldad, por el contrario, es un intento infructuoso de "no discriminación". Si yo no tuviera SD, probablemente las personas no sonreirían e inclinarían la cabeza hacia un lado al mirarme.

Mamá recibe muy bien éstos gestos, no crean que le molestan, es más, los agradece, solo establece la diferencia entre INCLUSIÓN SOCIAL Y DISCRIMINACIÓN POSITIVA.

Bueno, volviendo a lo que quería contarles, en la playa hice algunas amiguitas, Sol y Camila (Nahir será un artículo aparte), ellas se acercaron a mí y le preguntaron a mamá si podían jugar conmigo, mamá con una alegría difícil de disimular les dijo que sí. Mas tarde se unió a nosotras y jugamos a comprar y vender frutas y verduras, le salió un poco caro porque Sol le vendió cada fruta a $80.

Mamá dice que éso es verdadera inclusión, algo difícil de lograr. Sol y Camila no saben lo que es el SD.

El fin de un temor de mamá, los chicos quieren jugar conmigo.

Fiorella

Rendida luego de tanto estímulo, la verdulería es un trabajo pesado.