Feliz cumplemes hijita!!!

Fiorella cumplió ayer ocho meses. Está grande, rellenita, preciosa, activa e increíblemente alegre, se ríe todo el tiempo, sí, se "ríe", no "sonríe", tiene carcajaditas, sobre todo cuando le juega su papá.

Ya está cerca de los 6.500 grs y 63 cm de altura. Continuamos por supuesto con la terapia y cada día es un nuevo logro. Está trabajando mucho en apoyar sus bracitos cuando está pansa abajo y hacer fuerza con ellos para levantarse, creo que en breve va a lograrlo.

Afortunadamente ya está casi repuesta de la laringitis/falso Crup del sábado 21, antes de ayer terminamos con la medicación.

He aquí una foto de uno de sus mas recientes logros.


Besos

Falso Crup... un gran susto

Fiore el sábado (21) a la noche, tarde, comenzó de un momento para otro a toser de un modo muy extraño, el sonido era como el que hacen las focas, lloraba y tenía una franca dificultad para respirar, de inmediato nos levantamos, nos vestimos con lo que teníamos mas cerca y salimos hacia el hospital (previo llamado a su pediatra). En el camino el cuadro se comenzó a agravar con una celeridad tal que creíamos que no llegaríamos a tiempo, ya casi no le ingresaba aire a sus pulmoncitos y el pecho se le hundía al intentar respirar. Al ingresar en la guardia fue atendida rápidamente, se nos informó que era una laringitis subglótica, se le administró corticoide vía oral y nebulizaciones con corticoide y broncodilatador. Fiore estaba adormecida, luego de unos 10 minutos de nebu se despertó, y en 10 minutos mas ya estaba sonriendo. El alma nos volvió al cuerpo, creo ha sido el susto mas grande nuestras vidas.

Nos han explicado que casi con seguridad volverá a repetirlo, de madrugada, con lo cual debemos estar alerta y preparados, ahora estamos entrenados, si vuelve a ocurrirle debemos abrir el freazer y hacer que respire el aire helado, luego el corticoide via oral, luego las nebulizaciones con vapor caliente y nuevamente al freazer. El frio y el cambio brusco de temperaturas descongestiona las vías respiratorias. Con esto el cuadro casi con seguridad mejora y nos da tiempo para que, con tranquilidad llamemos al medico o esperemos al dia siguiente. Nos han dicho que en el 90% de los casos no es necesraio acudir a una guardia.

Ojala esta experiencia le sirva a alguna mamá que como yo ignoraba la existencia de este cuadro, y por ende, ingnoraba como actuar. AH!!!! es muy importante transmitirle tranquilidad al bebé, que se asuste lo menos posible, ya bastante tiene con lo que le está ocurriendo como para que nosotros le transmitamos nuestro pánico.

Dia internacional del síndrome de Down y una sociedad retrógrada...

Parece increíble, hoy en el Día internacional del síndrome de Down, los mas importantes diarios del país no han siquiera destinado una pequeña nota. Siento vergüenza como integrante de esta sociedad, y siento una gran tristeza como mamá de Fiorella.
Nuestra hipocresía no tiene limites, nos maravillamos de países como España (pioneros en este tema), de sus increíbles adelantos, de la inclusión social... para luego no destinar 10 lineas en un diario a nada mas y nada menos que una fecha como la de hoy.
Tal vez consideren que no es noticia, que no genera mayor interés, que el público es reducido...

Eso sí, en ningún matutino faltó la nota de la vedette que sale con un futbolista, que Dios no permita que nos falte!!!

¡¡¡¡NO TIENEN VERGÜENZA!!!! Con dolor debo reconocer que tenemos los medios de comunicacion que consumimos, medios retrógrados, para una sociedad retrógrada.
Lo cierto amigos es que hoy es el "día internacional del síndrome de Down", que éstos niños, jóvenes y adultos existen, aman, son felices y llenan de felicidad a los suyos y a quien quiera estar a su lado... y serían nueve veces mas si no existiera el diagnóstico prenatal (9 de cada 10 futuras madres a las que se les informa que su bebé tiene SD aborta).
La fuerza y el valor de las personas con SD es inconmensurable, sobreviven, progresan y evolucionan en una sociedad que en el mejor de los casos LOS DISCRIMINA y en el peor LOS IGNORA, COMO HOY. Digo que la discriminación es el mejor de los casos porque al menos supone un registro del otro que le da ENTIDAD. La posibilidad de un trato igualitario es tan escasa y hasta pasa inadvertida por no tener acceso a medios de comunicación masivos, hasta que esto no cambie... estaremos informados por ignorantes que difunden solo lo que vende ejemplares ¡¡¡ GRACIAS A LAS PERSONAS COMPROMETIDAS, GENEROSAS, CON CORAZÓN Y CON CONCIENCIA SOCIAL!!! gracias.

Avanzando...

Fiorella ya tiene control cefálico y comenzó a rolar, mucho hacia la derecha, poco hacia la izquierda.
Por indicación de la fonoaudióloga compramos un entrenador de higiene bucal, vienen tres modelos según los requerimientos de cada etapa. Es importantísimo que Fiore aprenda desde muy pequeñita cómo cuidar sus dientecitos y que adquiera la costumbre de cepillarlos varias veces al día ya que los pequeños con SD tienen una particular propensión a las caries. Compramos uno de la marca Nuk, tiene una linea muy completa y apunta a entrenar y estimular. Aquí les dejo la pagina...www.nuk.com.es.

Besos

8 de marzo, Dia Internacional de la Mujer

Feliz día a todas las mujeres!!!!

Hoy es el primer Día de la Mujer de Fiorella, sus abuelos, Mabel y Alfredo (mis padres) le regalaron una pequeña florcita (fiorella), una rosa rococó amarilla en su día. Hela aquí con su flor.

"El trabajo de Fiorella"

Desde tan pequeñita Fiorella trabaja, trabaja en su cuerpito y en su cerebro... Una vez a la semana hace "Terapia ocupacional", una vez Kinesiología y una vez cada 15 días la controla la fonoaudióloga (hasta los cinco meses el control era semanal). Cada 45 dias la ve la doctora que diagrama su rehabilitación (especialista en rehabilitación pediátrica).

Durante el resto de la semana hace los ejercicios en casa con Walter o conmigo, o con ambos. Hicimos una colchoneta de dimensiones considerables para trabajar cómodos, seleccionamos los juguetes que nos son útiles, algunos no son juguetes, son esponjas de diferentes texturas, o bastones de tela brillante, maracas, peine... todos tienen su finalidad.

Y que hace en cada sesión??

Terapia ocupacional, la terapista se llama Malú, ella le enseña o la guia para que ejecute todas aquellas actividades que son propias de cualquier persona. Según la edad las actividades a aprender son distintas, por ahora trabajamos en el control cefálico y el rolido (rolar), en los primeros meses trabajamos sobre la estimulación sensorial, la acariciábamos con objetos de diferentes texturas, algunos muy asperos, otros suaves y la guiábamos para que tome los objetos en la linea media de su cuerpo (a la altura del esternón o estomago). Luego buscábamos captar su atención sobre un juguete y la hacíamos seguirlo con la mirada en ángulos de 180 º de un lado a otro y de arriba a abajo. Producíamos sonidos de distinta intensidad, agudos, graves, y esperábamos que los buscara. Este tipo de ejercicios terminaron ya porque Fiore respondió rápidamente a esta estimulación, en algunas actividades espontáneamente.

Como les contaba, ahora trabajamos para rolar y controlar la cabeza, esto último Fiore ya lo logró, en ocasiones rola sola, en general recibe alguna ayuda.

Mas adelante comenzaremos con las AVD (actividades de la vida diaria): abrochar un botón, pegar belcro, atar cordones, subir y bajar cierres, etc. Compramos un pulpo muy colorido que en cada uno de sus tentáculos tiene una AVD, está fantastico!! a Fiorella le encanta aunque aun no tiene idea de sus funciones.

En Kinesiologia trabajamos con Melisa, ella también estimula el rolido y el control cefálico. Además la ejercita para que comience a apoyar sus manos cuando esta pansa abajo, por el momento Fiore se yergue muy bien pero soportando todo el esfuerzo con el cuello, los musculos abdominales y la espalda, usando muy poco los brazos. Hacemos ejercicios que envían estímulo al cerebro, otros para crear el reflejo de detener la caída, y muchos mas...

En fonoaudiologia trabajamos con María Rosa, gracias a ella es que Fiorella comenzó a comer mejor. Con Walter compramos varias tetinas Avent porque nos dijeron que eran las mejores, son de silicona, pero Fiorella tomaba unos pocos ml y no quería mas, María Rosa nos sugirió que cambiáramos por látex, a nosotros no nos gustaba porque nos daba la idea de que era poco higiénico (gran error) y fue allí donde Fiore comenzó a tomar lo que debía...GRACIAS MARÍA ROSA!!!!

Actualmente Fiore come sólidos desde hace un mes, María nos dio algunos lineamientos advirtiéndonos que los primeros tiempos serían difíciles. No fue así, parecía que Fiorella estuvo esperando por la comida todo este tiempo, se adapto desde su primer almuerzo. Por ahora y hasta los 8 meses solo almuerza y merienda, luego se incorporarán cena y desayuno.

Ignoro si alguna vez leerán esto, pero tanto Walter como yo queremos agradecer con todo nuestro corazón la dedicación y el amor que le dan a nuestra chiquita MARÍA ROSA, MALÚ y MELISA. GRACIAS CHICAS!!!!

...Y un día escribió papa!

Como se pudo leer en los relatos, yo soy Wally, el papa de Fiorella y quiero contar como han sido estos siete meses como padre. En principìo fue de alegría para mi, ¿quién no esta feliz de ver a su hijo en la incuvadora,no? Esta, fue opacada al saber que mi hija había nacido con síndrome de down. En ese momento senti una revolución dentro mio, pero estaba tranquilo por que no era tristeza. Ahí fue que supe que tenía una gran responsabilidad como padre, mas aún de la que cualquier otro papá pueda tener. Los días fueron difíciles, después vino la operación, la recuperación, y luego todo se fue calmando de a poco. Ver que Fiorella evolucionaba favorablemente daba alegría y mas fuerzas para seguir adelante. Hoy les puedo decir que desde los primeros días de vida de mi hija, desde que pude ver sus ojos, que hablan por si solos, supe que mi hija era fuerte y no tuve dudas que iba a sorprenderme cada día. En estos siete meses, hemos pasado por muchas cosas y todas, gracias a Dios, fueron positivas. Se que él me regalo una hija maravillosa, que me va a llenar de orgullo y eso me hace felíz, me da fuerzas y me compromete para seguir esforzándome y seguir aprendiendo a ser el padre perfecto que Fiorella necesita.

Llegaron las vacaciones...!!! y se fueron también

Hace dos días hemos regresado de nuestras vacaciones en la costa Argentina. En verdad la pasamos muy bien, descansamos, disfrutamos del sol, de la arena y del mar... bueno, del mar mas o menos, como ya les conté, soy una adoradora del mar, solo desde lo visual, casi no me meto en el agua, siempre esta demasiado fría para mi gusto, en estas vacaciones me metí dos veces, ambas para pescar con Walter. Ah! no les había contado eso, me encanta pescar pero solo si voy a comer lo que pesque, de lo contrario lo devuelvo al agua.

Fiorellita disfrutó mucho de la playa, nuevamente metió sus piernitas en el mar y removía la arena con ellas. Al regresar a la casa cada tarde caía rendida y dormía siestas muy largas, luego, descansada comenzabamos con los ejercicios (ya les contaré sobre ello). Era mucho estímulo y eso la agotaba.

Bueno, de regreso en casa y en el trabajo... fuerza que el año es largo y falta mucho para las próximas vacaciones!!! (salvo alguna pequeña escapadita a nuestra casa de la costa)

Besos

Una bendición...

Le hemos realizado a Fiore los "potenciales evocados auditivos y visuales" y gracias a Dios el resultado fue "dentro de los parámetros normales". No dejamos nada librado al azar, no esperamos que el problema aparezca sino que salimos a buscarlo, le hacemos todos los estudios de rutina que se le hacen a cualquier niño y ademas agregamos todos los necesarios buscando posibles complicaciones o enfermedades asociadas al SD. Afortunadamente la pediatra de Fiore -Adriana- es muy abierta y nos permite hacer sugerencias respecto de tal o cual estudio a realizar, sucede, que los papas de niños con alguna dificultad nos transformamos casi en expertos; casi, es muy importante no perder de vista eso, es bueno opinar, preguntar, sugerir, pero hacer siempre lo que indica el pediatra, si algun papá desea hacer lo contario le aconsejo pasar primero por la facultad de medicina unos seis años.

Mañana, pobre mi gorda!!! le tenemos que aplicar cuatro vacunas, se enoja mucho mientras dura el pinchazo pero se le pasa ni bien recibe un beso y un abrazo amoroso.

Respecto de los cuidados medicos, ASDRA tiene una cartilla diseñada de manera sumamente clara y la envian por correo solicitandola desde su pagina web, a nosotros nos es de mucha utilidad. Podran encontarla en http://www.asdra.com.ar/.

Hasta luego