Mi muñequita

Y aqui está mi dulce Fiorella, es un ser hermoso, y no me refiero solo a su aspecto, sus ojitos hablan, expresan tanto! Ella agradece y ama con su mirada. En esta foto tiene cuatro meses y medio. Quería compartirla con ustedes.

Otoemisiones... ¡¡¡ optimo !!!!

Hola a todos, estoy feliz!!! le hicieron a Fiore el estudio de las Otoemisiones acústicas y le dio "ÓPTIMO", es increíble. Cuando el especialista nos recibió comenzó por alertarnos que este estudio en los chicos con SD da casi siempre "a controlar" o "patológico" nunca "óptimo" y nos dió las explicaciones de por qué es así. Mientras la estudiaba comenzó a asombrase, no lo podía creer, Walter y yo no entendíamos qué pasaba. Se dió vuelta y nos dijo: "es la primera vez en mi profesion que un chico con SD pasa el estudio con "óptimo" en ambos oídos, llevo 2900 chicos estudiados y Fiorella es la primera". Empecé a llorar de emosión, sé de la importancia de esto en su lenguaje y en la recepción de los estímulos. Ojala Dios permanezca al lado de Fiore siempre y permita que conserve su buena salud. Ojala Dios permanezca al lado de todos nuestros chicos. Besos a todos.

Ella es mi chiquita

Esta es Fiorella. En esta foto tiene un mes y medio. para esas épocas luchabamos para que comiera. al estar 17 dias internada, y con varios dias de ayuno y medicacion parenteral, nos fue muy, muy dificil que comenzara a tomar regularmente la mamadera y en las cantidades óptimas para su edad. No subía de peso, o subía 20 gramos, la verdad que era desesperante, sabiamos de la importancia de que ganara peso y se pusiera fuerte. Afortunadamente todo eso ya pasó. Ahora toma la mamadera muy bien y ya pesa 4.350 gramos. En esta semana tenemos que hacerle los estudios de control. Un ecocardiograma: Fiore tiene una pequeña CIA (un orificio interauricular) que no reviste ninguna gravedad y que se cierra solo antes del año. Una ecografia abdominal: debemos controlar la litiasis vesicular (una piedrita en la vesícula), es muy pequeña y segun el cirujano es por la medicacion parenteral y el ayuno, probablemente se deshaga sola

La noche en que llegó Fiorella

Fiorella nació por cesárea el Martes 29 de julio de 2008 a las 20.33 hs (36 semanas). Si bien la cesárea estuvo desde el principio programada, ese día, luego de un doppler (que dio patológico en lo vascular) se decidió que Fiore debía nacer en las siguientes horas. Yo tenía un hidramnios (exceso de liquido amniótico) y eso estaba comprimiendo a la bebé y a la placenta ¡tenían que sacar urgente a la gorda de la pansa! Ese hidramnios era a causa de la atresia de duodeno que tenía Fiore. Me causó mucho dolor durante casi todo el embarazo, en los últimos meses ya casi no dormía, cambiaba mil posisciones pero el dolor nunca se iba del todo. Por momentos no podía respirar por la presión que me ejercía en el diafragma y la apertura que me estaba causando en la parrilla costal (ese dolor era muy fuerte).
En verdad no encuentro aun las palabras para definir mis sentimientos. Cursé todo mi embarazo con una tristeza de fondo, nunca entendí por qué (hasta esa noche). En cada ecografía me llenaba de alegría ver a Fiore moverse, crecer..., me alegraba sin dejar de estar triste (no sé si alguien puede entender lo que digo). Tenía una gran ansiedad porque naciera, mas que ansiedad era una necesidad de terminar con la incertidumbre, desde que me dijeron que estaba embarazada supe que algo no iba a estar bien, como si lo hubiera presentido, nunca pensé que podía perder el embarazo, desde el inicio tuve la certeza de que Fiore nacería, pero sabía que algo triste iba a ocurrir, algo definitivo. Cuando descubrieron la atresia de duodedeno no me preocupe, era algo que podía resolverse sin consecuencias, mi tristeza no tenía nada que ver con eso, había algo mas, algo que no podría resolverse. Quería que Fiore nazca y verla, para, de una vez encontrar la explicación a mi tristeza. Cuando Fiore empezó a moverse en la pansa yo la acariciaba mientras sonreía y lloraba al mismo tiempo. Esto a Walter creo que lo desconcertaba, y debo decirles que a mí también.
Y la incertidumbre estaba por terminar, a las 18.00 hs me interné, toda mi familia, la de Walter, el padrino de Fiore (Cristian) y la tia postiza (Vivi) estaban en la habitación, éramos 18 personas. Como ya sabíamos que a la gordi la iban a operar y no podríamos tenerla con nosotros por muchos días quisimos intimidad, no queríamos al lado a otra mamá feliz con su bebe, no me malentiendan, no quería ver lo que no podía tener, fue por ello que bloqueamos la cama de al lado y nos quedo un departamento.
Era un clima alegre y espectante, todos estaban muy nerviosos, Fiorella fue muy, muy esperada, y en las ultimas semanas se temió por si lograría nacer, por ello había 17 personas super inquietas y una muy, muy tranquila, con una sonrisa triste, yo, y así me veo en las fotos. Sabía que pronto vería a mi chiquita, que el nacimiento transcurriría sin problemas, pero algo no iba a andar bien.
Cerca de las 20 hs entré en el quirófano, la anestesia fue dolorosa porque no encontraban el espacio en el que debe aplicarse y me pincharon 5 veces, todo lo que hice fue tomar la mano de mi obstetra muy fuerte, y no dije una sola palabra. Cuando me preguntaban si estaba bien solo asentía con la cabeza. Vi que el pediatra alzó los brazos y caminó hacia una mesa de acero inoxidable, lo veía auscultarla en silencio, hasta que muy despacio, para que yo no escuchara, le dijo al anestesista "es una trisomía 21", y lo escuché, el anestesista se dio vuelta y fingiendo que todo estaba de maravillas se me acercó y me preguntó cómo estaba, le contesté "bien" mientras las lágrimas me caían por los costados de la cara, y no pregunté nada, "yo lo sabía". A los dos o tres minutos el pediatra me acercó a mi chiquita, le dí un beso en la frente y con el pensamiento le dije "perdoname hijita".
Me llevaron a la habitación, quedé sola, nadie sabía que yo había escuchado y ya sabía todo. A los pocos minutos llegó Walter con mi obstetra, se sentaron uno a cada lado de la cama, Pablo (mi obstetra) intentó empezar a hablar y al mismo tiempo yo comencé a llorar, entonces Walter dijo "ya lo sabe, ya lo sabe, ya lo sabe" y comenzó a llorar conmigo. Pablo igualmente continuó con lo que venía a decir (como corresponde).
Unos minutos mas tarde entraron mis padres y mis hermanas, todos lloramos y ellos nos dijeron a Walter y a mí "Fiorella es una bebé hermosa y la amamos con todas nuestras fuerzas..." "... este es un camino que vamos a transitar todos juntos...". Luego me preguntaron si quería ver a alguien mas, y la verdad es que no quería, solo necesitaba estar con Walter, pero todas esas personas allí afuera esperaban poder darme algo de ellos para aliviarme, por lo que mi respuesta fue "no quiero ser egoísta, ellos quieren verme, que pasen unos minutos cada uno". Creo que fue un exceso de altruismo, si yo quería estar sola nadie sería capaz de cuestionarlo, pero bueno, así funciono yo, primero pienso en los demás, hasta en situaciones limites como verán. No crean que estoy siendo vanidosa, nada mas lejos de ello, el altruismo en muy pocas oportunidades es una virtud, en las restantes es un atentado contra uno mismo.
Esa noche fue la mas triste de mi vida, solo dormité por momentos y me despertaba creyendo que todo había sido un sueño.

Sana y con síndrome de Down?

Así es, sana y con síndrome de Down. A diferencia de lo que el común de la gente cree, el síndrome de Down no es una enfermedad sino una "anomalía cromosómica". El síndrome de Down no se cura, no se trata, no se medica, no empeora y no mejora. Es una condición, un estado. Ahora bien, sí es cierto que existen muchas patologías que pueden asociarse con este síndrome. Las mas comunes son las cardiopatías, trastornos del aparato digestivo, hipotiroidismo, hipotonía, problemas de visión, de audición... A lo largo de su vida, pueden desarrollar otras patologías para las que estan particularmente predispuestos, pero no es lo habitual.
En mis primeros pasos por internet, ávida de informacion sobre este síndrome, me aterré, mi pequeña hijita probablemente desrrollara leucemia. No es tan probable, solo tienen mas posibilidad que el resto de las personas, y eso esta muy lejos de "probable".
Gracias a Dios, Fiorella es completamente sana, no tiene ninguna complicación ni patología (ahora). Tres semanas antes de su nacimiento, mediante un doppler fetal se detectó que tenía una atresia de duodeno, por lo que a las 48 hs de su nacimiento fue intervenida quirúrgicamente. La operación fue un éxito, y se recuperó en tiempo record, una semana antes de lo anticipado por su cirujano, y a sus 17 días de vida nos fuimos los tres a casa.

De qué se trata una FIV?

Es importante destacar que todo lo aquí expuesto es resultado de mi experiencia, no de un saber científico.
La Fertilización in vitro es la alternativa para aquellos casos en los que por diferentes causas el óvulo no puede ser fecundado.
Básicamente tiene tres pasos: Estimulación ovárica, punción y transferencia.
Estimulación ovárica: a las 48 hs de iniciada la menstruación se comienzan a aplicar inyecciones (en algunos pocos casos son comprimidos) para estimular al óvulo para que produzca varios folículos. Es muy común que cada uno produzca cinco o seis, en algunos casos, mas. Los folículos son como cápsulas que albergan al óvulo y que cumplido su tiempo de maduración se rompen liberándolo. Una vez que se comprueba la existencia de los folículos, se comienza a medicar para que éstos lleguen al tamaño necesario para su punción (mas de 17 mm). Cuando se acercan al tamaño deseado, se medica para que maduren pero sin romperse (para lo cual tambien se medica).
Punción: cerca del día 13 del ciclo, se lleva a cabo la punción que consiste en una práctica muy sencilla. En quirófano, y con anestesia total muy muy cortita (no es imprescindible), literalmente punzan con una aguja y jeringa los folículos y extraen el líquido que contienen. No todos los folículos tienen óvulo, pero si lo tienen, se extrae junto con el líquido. Rápidamente se envía al laboratorio donde un biólogo constatará la existencia de óvulos y su cantidad, los seleccionará y procederá a efectuar la tecnica elegida: ICSI o tradicional utilizando para ello la muestra de semen tomada por el hombre simultaneamente con la punción.
Transferencia: los ovulos que resulten fecundados (es muy posible que no todos se fecunden), es decir, los embriones, son transferidos a las 48 hs en quirófano (sin anestesia) al útero materno.
Aproximadamente 14 días después se efectúa la medición en sangre de la subunidad beta, que es una fracción de la hormona "gonadotrofina coriónica". Lo importante, además de su presencia es su concentración, esto determinará la existencia o no de embarazo y su viabilidad. Respecto de los valores les sugiero que lo hablen con su médico porque segun la fuente varían. Mi experiencia: a mi me dió 80, es bajo, sin embargo el embarazo no estuvo en riesgo en ningún momento, lo importante es que durante los primeros días, ese valor se duplique cada 48 hs.

Cómo llegó Fiorella

Fiorella llegó el 29 de julio de 2008, pero el camino lo había emprendido mucho tiempo antes. En un lapso de siete meses hicimos cinco tratamientos de "Fertilización in vitro" (ya les daré detalles en "De que se trata una FIV"), los primeros tres fracasaron en la estimulación, no llegamos a la punción de los folículos, por lo que por una cuestión económica y desgaste emocional decidimos que el siguiente (el 4º) sería el último y luego tomaríamos el camino de la ovodonación. A poco de iniciado, tuvimos que abandonarlo, no se formó ningún folículo, y pese a lo que habíamos decidido, hicimos un intento mas. Tuvimos un folículo (lo ideal para la punción es un minimo de 6), estábamos casi destinados a un nuevo fracaso, era muy posible que ese folículo no tuviera óvulo, y si lo tenía sería increíble que ese único óvulo se fecundara, y si se fecunda... solo teníamos el 15% de posibilidades de que anidara. Bueno, el folículo tuvo un óvulo, el óvulo se fecundó, el embrión anidó, y hoy se llama Fiorella.

Por qué un blog?

Hola a todos, espero que lleguemos a entendernos, estos son mis primeros pasos en muchas cosas, entre ellas... tener un blog, con lo cual, por favor, ténganme paciencia.
Cuando llegó Fiorella a nuestras vidas (ya les contaré como viví ese momento) rápidamente comencé a buscar información sobre el sindrome de Down, cuidados médicos, tratamientos, estimulación, educación... y el medio mas amplio y accesible para ello es internet. Sucede que en esa búsqueda me encontré con páginas de un indudable fundamento científico, páginas de charlatanes que especulan y se burlan de la desesperación de los padres de niños con problemas, y muchos blogs de papás de chiquitos como Fiore. En principio no entendí por qué lo hacían, igualmente los leía, con muchísimo respeto, y conforme transcurría el tiempo, comencé a sentirme identificada, aliviada, casi comprendida en algunos sentimientos que me generan culpa.
Sucede que las páginas de medicina son muy valiosas, y es importantísimo estar al tanto de todo lo que puede ocurrirle a nuestros hijos, pero son realmente desalentadoras, luego de leerlas quedaba muy informada y sumamente angustiada. Sí, Fiorella puede tener esto o aquello, "puede", lo que no significa que "necesariamente lo tenga". Esta diferencia pude establecerla a partir de leer los blogs, reflejar en la vida real lo que realmente puede ocurrir.
Y con esto, no puedo mas que agradacer a todos los papás, que desde su blog, me alentaron y me enseñaron los beneficios de este "diario" en donde puedo hablar de lo que encierra mi corazón y llorar sin que nadie me vea. ¡¡¡¡ Qué bueno encontrar un lugar dónde derrumbarme sin tener que ser la mamá de acero que está siempre de pie!!! Pero no digan nada, todo el mundo cree que realmente me transformé en una piedra para salir adelante.

Y ahora, con el permiso de la pequeña y hermosa Anna y sus papás, y Abril, claro, su hermanita, les dejo el vinculo para que lleguen al blog que tocó mi corazon e hizo que creara "el blog de Fiorella" www.elblogdeanna.es