La primer travesura de Fiorella

Ayer a la noche, cuando nos disponíamos a cenar los tres sonó el teléfono, lo atendí rápidamente, pues es inalámbrico y estaba sobre la mesa, los tres segundos que demoré en hacerlo fueron suficientes para Fiore. La pequeñita, con algún esfuerzo, se estiró, alcanzó la punta del mantel y con toda su fuerza tiró de él. Platos, cubiertos ensaladera de cerámica llena y dos botellas, casi todo al suelo. Nosotros con el corazón en la boca, ella... CHOCHA!!.

Mas allá del susto, es una alegría ver que Fiore comienza con sus travesuras.

Vamos hija, hay muchas mas por hacer!!!

Mema para tres por favor!

Juro que no están posando.

Definitivamente la laxitud es una característica.

Estamos en vacaciones de verano, mis padres ya se fueron a la casa que tienen en la costa, regresan para las fiestas y se van nuevamente hasta marzo, con lo cual... mi vida y la de mis hermanas se transforman en un caos.

Ellos cuidan a los tres (ahora cuatro) chicos mientras trabajamos, al no estar tenemos que hacer malavares para organizarnos. Cuando regreso de la inmo paso a buscar a Mati, Luca y Fiore y los traigo a casa, Galito por ahora se queda con su mamá. Se portan fantástico, estan acostumbrados a estar en casa y ya tienen sus rutinas. En la foto los ven tomando la leche con "nesquis" y viendo dibujitos, luego de un rato van a mi cama y se duermen solos.

La verdad que todo se complica y el verano recien empieza, no importa, es una complicación con gusto, a las tres (mis hermanas y yo) nos encanta tener a los chicos en casa, y ademas mis padres necesitan descansar, bastante nos ayudan todo el año.

Mas ángeles en el árbol??

Un Ángel en nuestro árbol

Un verdadero Ángel en nuestro árbol. Un Ángel que desde hace dieciséis meses nos da paz y nos ilumina, que nos enseña el verdadero valor de las cosas, un Ángel que ha engrandecido nuestro espíritu.

Te amamos Fiorellita nuestro Ángel

Bienvenido primito amigo Galo!!!!

Hoy a las 10.00 hs llegó un principito mas a la familia, Galo Nicolás, pesó 3.520 gr y es hermoso.

Galito es el segundo hijo de una de mis hermanas, Silvina, y Emilio, que ya son papás de Matías.

Gracias a Dios todo transcurrió sin problema alguno, los chiquitos (Mati, Luqui y Fiore) lo recibieron con alegría, veremos qué ocurre cuando ya estemos todos en casa, quizá exista algún celito totalmente esperable y normal.

Galo durmiendo

Encuentro de pequeños

Galito con su tia-madrina YOOOO!!!

Felices fiestas!!!

En éstas fiestas queremos...

• Agradecer a Fiorella por llegar a nuestra vida para colmarla de amor y alegría.
• Agradecer a Fiorella por enseñarnos a ser papás y tenernos paciencia mientras tanto.
• Agradecer a Dios porque Fiore es sana.
• Agradecer a Dios porque puso a prueba a nuestra pareja y salimos victoriosos.
• Agradecer a Dios por no permitir que la vacuidad se apoderara de nosotros y enseñarnos a reemplazar viejos sueños por nuevos sueños.
• Agradecer a nuestras familias por contenernos e intentar entendernos.
• Agradecer a nuestros "verdaderos" amigos por sorprendernos con su amor y disposición.
• Agradecer a todos los profesionales que con admirable dedicación y afecto se han ocupado de Fiore en distintos momentos de éstos dieciséis meses, médicos y terapistas. Adriana Santos (Pediatra), Edgardo Segal (Neumonólogo), Ricardo Millan (Cirujano), Pedro Weisburd (Cardiólogo), CeMeReP (Kines. Melisa, T.O. Malú, Fono. Maria Rosa, T.O. María Luciana, Dra. Laura Liguori, Silvia y Florencia).
• Agradecer a todos los papas de niños con SD que nos leen, por interesarse, y por entendernos, algo que solo ustedes pueden hacer.
• Agradecer a los lectores y seguidores que sin vivir con el SD en su familia igualmente nos siguen, nos aconsejan y nos dan ánimo.

Un nuevo año esta por comenzar, lleno de espectativas y de ilusiones, muchas mas que hace un año.

Un nuevo año, pero con la lucha de siempre, la lucha que no pesa, batallando contra lo que sea y contra quien sea.

GRACIAS A TODOS, QUE TENGAN LA MEJOR NAVIDAD Y QUE UN AÑO PLENO DE ALEGRIAS LOS ESPERE.

Evangelina y Walter

Mamáaaa dame algo fríooo!!!

Fiore acaba de cortar los dos incisivos superiores y dos molares inferiores, sumados a los dos molares superiores que ya estaba cortando y que aun están saliendo...

La forma y la ubicacion son normales. Pronto visitaremos a la odontóloga, mientras tanto continuamos con el entrenador de higiene bucal luego de cada comida.

Recuento a los 16 meses: ocho piezas dentarias, nada mal no??

Tiene las encías muy inflamadas y rojas, no quiere comer casi nada, hemos tenido que volver a la papilla (solo momentáneamente) para evitar que los trocitos de comida la molesten aun mas.

Por lo demás, está super bien. Alegre y cada vez mas pícara.

Mi hija es un verdadero SOL.

Soy una mamá...

Que clase de madre soy??? me pregunto de modo casi permanente. No estoy segura, sé que soy una buena madre, sin embargo, soy algo descuidada en ciertas cosas para lo que otras mamás son obsesivas...

El bolso de Fiore no está impecablemente ordenado

No tiene centenares de juguetes.

Frecuentemente olvido ponerle zapatitos (será porque aun no los usa)

No la tengo en brazos demasiado tiempo, prefiero que esté en el corralito o en su colchoneta.

Si la pica un mosquito no lo transformo en una tragedia

Si se golpea jugando en el piso, la abrazo y pienso: un golpe inevitable y necesario. No le pego con saña al piso diciendo"malo, malo piso, no le pegue a la nena". Si Fiore cree que la culpa de su golpe la tiene el piso o la mesa, no hará nada para evitarlo, ya que no es por sus actos que se golpea sino porque los objetos son "muy malos y le pegan a los chicos".

Tal vez, el cambio inexorable que he experimentado, quizá el reordenamiento de prioridades que me he visto obligada a hacer, a la postre, me han llevado a ser la mamá que soy, tan distinta de la que siempre imaginé ser.

Sus juguetes no son demasiados, pero están cuidadosamente seleccionados, deben ser seguros, didácticos y divertidos, les aseguro que es difícil conseguir juguetes que reunan las tres características

Olvido los zapatos, pero su ropita es preciosa, muchas prendas se la he hecho yo misma, no por necesidad económica sino de otra naturaleza.

Su bolso esta desordenado pero no falta nada para su perfecto cuidado, incluso para imprevistos.

Los golpes son necesarios, pero me ocupo de que sean los menos posibles. Ahora que Fiore está mas en el piso, en casa estamos empezando a redondear los bordes de todo lo que pudiera lastimarla.

Dificilmente falte a sus terapias, salvo que esté enferma, ella, si la enferma soy yo o papá, vamos igual.

En casa no falta nada de lo que tienen en el centro de rehabilitación, colchoneta, almohadones de todos las formas y tamaños, rodillo, herradura, dona.

Me adelanto a cualquier problema de salud, me informo y la controlo con rigurosidad.

Aun en el momento de mayor agotamiento y preocupación, tengo para Fiore mi mejor sonrisa, y créanme, en ocasiones cuesta mucho.

Mamá dedicada, amorosa, obsesiva, descuidada, pragmática... ? quizá de todo un poco, quizá no.

Existe algo de lo que estoy absolutamente segura y es que aún no hay nada en este mundo capaz de vencer la perseverancia, la fuerza y el valor que he desarrollado por sacar adelante a mi hija.

Evangelina

Prelibro

Hola!! Este fin de semana nos dedicamos a las manualidades. En terapia nos aconsejaron hacerle a Fiore lo que se llama "prelibro", para que comience a familiarizarse con el manejo de un libro, pasar de hoja para buscar algo de su interés, etc.

Debía ser algo sencillo, pocas hojas, objetos llamativos, texturas, colores, sonidos, y solo uno por hoja. Algo que le llamara la atención por su apariencia y que fuera lo suficientemente sencillo como para recordarlo y buscarlo.

Aquí les dejamos algunas fotos de nuestra "creación", esperemos les agrade y quizá les sea útil. Fiore ya comenzó a jugar con su libro y a buscar las imágenes. ¡¡¡Todo un éxito!!! Suerte amigos!!!

Cada hoja tiene en su interior dos paños de guata y entre ellos una placa radiografía para darle cierta firmeza.

Patito hecho con la cubierta de una esponja y tiritas de cinta bebe fijas solo de un extremo para darle movimiento al "agua"

Árbol de navidad con cascabeles. Esta cosido con doble pasada de tanza para que Fiore no pueda desprenderlos.

Flor hecha con lentejuelones metalizados cosidos también con tanza.

Eeeeeehhh... nada. Pelota con tiritas de cinta bebe de colores, sellé con calor los extremos para que no se deshilachen.

El Blog de Fiorella cumple un año.

El 25 de noviembre de 2008 nació el "Blog de Fiorella", casi cuatro meses después que su inspiradora.

A un año de ese día, en el que no estaba muy segura de lo que hacía, solo experimentaba, el escenario es otro. Cuando creé el blog, en verdad no creí que tendría una continuidad, lo hice como parte de la búsqueda desesperada por encontrar mi centro. Cuando alguien está por caer al vacío, agita sus brazos intentando asirse de algo que impida la caída, bien, eso es lo que hice yo los primeros meses de Fiore. Y, en tantos intentos, logré aferrarme de algo, de alguien, y no caí, me salvé. Pienso en qué o quien detuvo mi caída y se me ocurren muchas ideas... Dios, indudablemente Walter, mi familia... sí, fueron ellos, pero no "solo" ellos. Cuando pese a mi entorno, la angustia me empujaba al vacío, escuché una vocecita, que siempre estuvo allí, pero que no siempre pude escuchar, esa vocecita me dijo:

" Mamá, yo sé que no me esperabas así, yo sé que soñaste muchas cosas para mí que no podré realizar, sé que estás aterrada, que el futuro es incierto, y yo también tengo miedo, miedo a que por pensar en el futuro te olvides de mí ahora, miedo a que por darme todas las atenciones profesionales necesarias no me des la atención de tu amor. Mirame mamá, soy alegre, graciosa, inteligente, soy sana mamá, no tengo ningún problema, ninguna enfermedad; como decís vos mamá, vamos a reinventarnos, yo no soy la bebé que esperabas, y vos ya no podrás ser la mamá que imaginaste, creemos un mundo nuevo, a nuestra medida mamá; mirame, por favor mirame mamá..."

... Y la miré, y vi sus ojos, leyendo en mi alma y vi su sonrisa, que me inundaba de alegría, y vi sus bracitos extendidos, pidiendo un abrazo que no fuera sobreprotector, sino simplemente de amor. Y sonreí con ella, y la llené de amor con un abrazo interminable, y desde ese día, en el que la beba que llegó y la mamá que se "reinventó" se encontraron, desde ese día existe un vinculo indestructible, ese día Fiorella se transformó en la beba que esperaba...

Sé que la aceptación de lo ocurrido es un proceso, pero conocer un camino no significa que se sepa transitarlo, se aprende, día a día, se sabe que se llegará a destino, pero mientras tanto hay que avanzar, y a veces no se sabe cómo. Gracias a Dios ya he recorrido el tramo mas importante del camino, aquel que me llevó a encontrarme con mi hija, a partir de ahora, el camino sigue, y es muy largo, pero lo transitaremos juntas, con papá claro, a él se le hizo mucho mas corto el proceso. En buenahora!!

A un año del blog... ¿qué puedo decirles? Quien me lee, me conoce acaso mas que un amigo, aquí no finjo, no simulo, aquí dejo mi corazón en cada entrada. Han visto mi proceso, saben de mi dolor pasado, saben di mi felicidad actual, y saben de mi tristeza eterna, y no hay contradicción en lo que digo. Yo misma, en otros tiempos hubiera pensado que "felicidad" y "tristeza" no podían coexistir, no es así, no al menos cuando la tristeza es respecto de algo en particular, y no un estado de vida.

Te amo hija, perdoname por no haberte encontrado con el beso que te di en la sala de parto. Aquí estoy ahora hijita!!

El dolor de las palabras

Como cada mes, recibí la edición virtual de la revista "Canal Dawn21", "Fundación Iberoamericana Dawn 21" España. El editorial de noviembre se titula "El dolor de las palabras", lo leí atentamente, al terminar la lectura me quedé un largo rato pensando en las palabras que me causan dolor.

Es cierto que en ocasiones los papás de niños con SD debemos escuchar términos despectivos, en general utilizados hacia otras personas, no a nuestros niños, "sos un mogólico". Ésta, es una palabra que he escuchado cientos de veces, pero que solo cobró significado para mí luego de nacer Fiorella. Afortunadamente, cada vez que alguien la pronuncia, logro despejar la intencionalidad, me pregunto: ¿ésta persona está intentando lastimar a mi hija? Y me respondo: No, solo es un ignorante y vulgar ser que tiene un vocabulario tan pobre que al no encontrar la palabra adecuada que expresa lo que siente, utiliza términos incorrectos.

En verdad, lo que me causa dolor, no son las palabras, sino los sueños, la restricción de los sueños que me he visto obligada a hacer. Cuando se va a ser padre, se planifica, se sueña, la lista es interminable, hasta ahí somos todos iguales, cuando finalmente se es padre, comienza la concreción de esos sueños, la búsqueda por llevar adelante lo planeado, y es alli donde los papás de niños con SD dejamos de ser iguales, de un momento para otro debemos comenzar a tachar ítems de la interminable lista que confeccionamos durante nueve meses. "Esto no, esto tampoco, esto sí pero con algunos cambios". Y resignamos, y nos adaptamos, y nos reinventamos, y nos desconocemos, porque afloran en nosotros capacidades desconocidas.

Durante toda mi vida tuve la certeza de que era incapaz de ser madre de un niño con SD, hasta he tenido conversaciones al respecto. Cuando nació Fiore, a escasos minutos de escuchar su diagnóstico dije "que Dios me ilumine para ser la madre que mi hija necesita", no pensé en ser una gran madre, solo la que Fiore necesite. Y saben algo?? no sé si Dios me iluminó, pero creo que soy la mamá que necesita mi pequeñita.
En relación al comentario de Luis, uno de los lectores, diré, que estoy en un todo de acuerdo con él. En la incansable tarea de eliminar la discriminacion o mejor dicho, eliminar los vocablos despectivos que contribuyen a la discriminación, caemos en eufemismos. "Capacidades diferentes" en mi opinión es un eufemismo. Los niños con SD no tienen capacidades de las que carezcan otros niños, con lo cual, sus capacidades no son diferentes. Ahora bien, es cierto que son increíblemente afectuosos, alegres, como muchos otros niños también lo son. Aunque nos duela, nuestros niños carecen de muchas capacidades de las que gozan el común de las personas, eso los convierte en personas con discapacidad, no discapacitados, tampoco en personas con capacidades diferentes.

Tienen menos capacidades, no hay nada de malo en ello, tampoco trunca sus vidas, solo necesitan mas esfuerzo y mas colaboración de su entorno. Si nos engañamos con vocabularios floridos, si teñimos de rosa lo que nos ocurre, perdemos el foco, y ese es un lujo que no podemos darnos.

Solo fotos de mi princesa

Llegó el tan esperado bautismo y la fiestita de cumpleaños

Después de tantas complicaciones y postergaciones (gripe A H1N1), finalmente Fiore recibió el bautismo el sábado 14 de noviembre, fue una ceremonia muy linda, notamos al sacerdote particularmente sensible con ella y eso nos emocionó.

El festejo fue en casa, lo preparamos con mucha dedicación y entusiasmo, afortunadamente todo salió muy bien, pasamos un hermoso día, al menos Walter y yo, Fiore creo que no, ella se asusta cuando hay mucha gente junta que habla y se ríe fuerte, casi no lloró, pero estuvo seria todo el festejo, al anochecer, cuando todos se habían ido comenzó a ser la gordita alegre y graciosa de siempre.

Festejamos también su primer añito, le cantamos todos el "Feliz cumpleaños" susurrando para que no se asuste..

Queremos desde aquí agradecer a todos los que nos acompañaron ese día, a todos los que queriendo acompañarnos no han podido, y muy especialmente, agradecer a aquellos que nos acompañan desde el 29 de julio de 2008, GRACIAS a quienes desde hace 15 meses no permiten que nos sintamos solos.

Aquí algunas fotitos...

Con mamá y papá

El padre Gustavo

Los padrinos, tia Silvi y Cristian

Con papucho

Los centro de mesa hechos por mamá y papá

Los souvenires, también hechos por mamá y papá

Feliz cumple!!! cantado en voz baja

Una memita con la abu Mabel

Algunas novedades

Hola amigos, tenemos algunas novedades respecto del aprendizaje de Fiore.

• Come sola galletitas y convida si se le pide.
• Toma mis manos, enfrenta mis palmas y me las mueve una contra otra para hacerme aplaudir.
• Aplaude cuando se le dice "Muy bien!!"
• Da besos.
• Utiliza objetos que tiene cerca para alcanzar otros que estan alejados.
• Colabora para desvestirse.
• Dice "NO" con la cabeza cuando no quiere comer mas.
• Señala dónde está la boca.
• Cuando alguien, o ella, se va de algún lugar, dice chau con la manito.
• A la noche, nos acostamos los tres y vemos un ratito de tele con Fiore sentada entre nosotros, ella gira e intenta subirse sobre mí y me pide que le haga el juego que hacemos todas las noches saltando y balanceándose, luego de un rato, cuando ya tiene sueño, gira nuevamente sobre su cuerpo hacia el lado dónde está Walter y sube su piernita sobre él, eso significa que quiere que la haga dormir. Walter la acuesta sobre su pecho y en menos de cinco minutos se duerme.
• Silba. Lo mas gracioso de todo es que lo hace desde hace mas de un mes, yo se lo conté a todos, sucede que ayer silbó frente a mi mamá y una de mis hermanas... y ellas me confesaron que cuando yo les conté nadie me creyó.

Este fue un fin de semana hermoso, jugamos mucho en el patio, con gorro y protector, claro. Aquí algunas fotitos del juego y del merecido descanso.

Un dia divertido con tita Sabri y primo Franco

El lunes por la tarde la tía Sabri y Franquito vinieron a casa y se quedaron hasta el día siguiente, el tío Martín no pudo venir porque tenia que trabajar, ellos viven algo lejos, es por eso que cuando vienen, en general, se quedan a dormir.

Fiore paso un día fantástico con tía y primo, jugaron hasta cansarse. Cuando se fueron, quedó tan agotada por el gran estímulo que esa noche durmió casi once horas.

Para Fiore es muy bueno interactuar con sus primos, los tres son muy distintos y le expresan su amor de diferentes maneras, ella recibe e interpreta ese sentimiento y devuelve el mismo amor que recibe. Estar con ellos es una de las cosas que mas felíz la hace.