martes, 30 de junio de 2009

Socia al minuto: Quilmes Atlético Club

Hola amigos. Es recién ahora que puedo recordar y contar los hechos menores ocurridos al nacimiento de Fiore. Fue por mucho tiempo que no pude mas que ver el síndrome, afortunadamente ahora veo a traves de él, y comienzo a recordar detalles, frivolidades, situaciones graciosas... Uno de ésos acontecimientos es que ni bien nació Fiore, su padrino, Cristian, la hizo socia "al minuto" de "Quilmes Atlético Club", el club de sus amores y de su papá (papá también es de Boca). Hela aquí haciendo honor!!!!
Evangelina

sábado, 27 de junio de 2009

CIA ¡¡¡Cerrada!!!

Como les conté, tuvimos que realizarle a Fiore un ECG, y le hicimos también el "Ecocardiograma doppler color" para controlar su CIA, con la enorme felicidad de encontrarnos con que se había cerrado por completo. Su cardiólogo es el dr Pedro Weisburd (un grande).
UNA BATALLA MAS GANADA HIJITA!!!
Evangelina

Cisapride

Hola! Ya hemos consultado al Dr Segal. La cantidad de reflujos que tiene Fiorella son normales y no son ácidos, pero (siempre hay un pero) una importante cantidad de ellos llega hasta un nivel alto del esófago e irrita la laringe, lo que causa las laringitis de las que ya hemos hablado. El dr. indicó "Cisapride", una droga con muy mala prensa, pero que nos han asegurado (los drs. Segal -neumonólogo-, Miculan -gastroenterólogo-, y Weisburd -cardiólogo-) que bajo estricta supervisión profesional no presenta inconvenientes que no puedan resolverse con la simple suspensión de su administración. Para comenzar con la medicación debemos hacerle a Fiore un ECG (electrocardiograma) y luego otro a las 72 hs de iniciado el tratamiento. Estamos en ello y se los cuento en la siguiente entrada.
Besos
Evangelina

viernes, 19 de junio de 2009

PH metría + impedanciometria, test del sudor, estudio de la deglución...

Hola!! Bueno, finalmente terminamos con los estudios que el neumonólogo y la pediatra nos pidieron sobre Fiore, atento a las laringitis obstructivas recidivantes.
Hace dos semanas le hicimos el test de sudor, es muy sencillo y dura unos 30 minutos. No es invasivo, ni molesto. Afortunadamente el resultado fue el esperado "NEGATIVO". Este estudio detecta si el paciente padece "Fibrosis Quística", es una enfermedad muy dura, que entre otros problemas produce complicaciones respiratorias.
Dos días después hicimos el estudio de la deglución que arrojó que no tiene problemas deglutorios ni reflujo gastroesofágico (RGE) aparente. También fue sencillo, con un ayuno de 4 horas se le da una mamadera de bario y leche y se sigue el tránsito con radioscopía.
Y por último, el mas molesto de todos, la phmetría, antes de ayer le colocaron la sonda y ayer la retiraron. La pHmetria se utiliza para medir el grado y la cantidad de ácido que sube del estomago al esófago durante un periodo de 24 o hasta 48 horas.
Para ello se coloca un cable delgado con un electrodo en su extremo a través de la nariz, que queda colocado en el esófago por arriba del esfínter esofágico inferior.
Una vez colocado se deja en esa posición por 24 horas, durante las cuales Fiore debió seguir su vida normal, incluyendo comida y actividades. El cable está conectado a una grabadora que se coloca como en una cartera. Walter y yo debimos registrar con horario, cada vez que Fiore tenía hipo, eructaba, lloraba, todo lo que hiciera. La grabadora tiene 7 botones, dos de posición: cada vez que se acostaba o se sentaba debíamos oprimir el botón correspondiente, lo mismo ocurría cuando comenzaba a comer y cuando terminaba, y por último los botones 1- tos, 2- ahogo, 3-vomito. Fiore, como siempre, se lo bancó como la REINA que es. No intentó sacarse la sonda. Lloró un poco cuando le pusieron la sonda y mucho, mucho cuando le despegaron la tela adhesiva que la fijaba en su carita.
Mientras les escribo me acaba de llegar el resultado, es muy largo y con muchos números, creo que lo mas importante es la leyenda final : "Hay reflujo, a predominio liquido, no ácido, sin fallas de la barrera antirreflujo a los episodios líquidos y mixtos. Numerosos episodios en canal superior que podrían condicionar patología respiratoria".
Bueno, tal como lo sospechaba el neumonólogo... Hoy es viernes, el lunes a primera hora estaremos en su consultorio, luego les cuento.
Evangelina

martes, 2 de junio de 2009

Tratamientos alternativos para el síndrome de Down... son confiables??

No sería extraño que en la constante búsqueda de terapias y tratamientos que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos terminemos inmersos en un gran error.
No sería tan malo si el error radica en que tomamos clases de natación y no resultó tan conveniente, o que la equinoterapia no nos aportó demasiado... Ahora, cuando nuestro intento incluye drogas... la situación cambia sensiblemente, podemos estar frente a un tratamiento revelador o devastador. Es de vital importancia informarnos, asegurarnos de que todos los logros que se arroguen los descubridores estén probados en humanos, no en etapa experimental, saber con exactitud los efectos colaterales, las contraindicaciones, pidamos ayuda a un especialista que nos clarifique, no siempre estamos en condiciones de discriminar por nosotros mismos, y en ocasiones perdemos el criterio y la lucidez ante "La cura o el tratamiento milagroso del síndrome de Down".
Quizá no sea el caso del tratamiento que propone la la Changing Minds Foundation (Fundación para el Cambio de las Mentes), pero por lo pronto no está siquiera probada su eficacia y su seguridad.
www.down21.org/salud/terapias/investigacion/articulo3.htm

A ESTAR ALERTA!!
Evangelina