miércoles, 18 de noviembre de 2009

El dolor de las palabras

Como cada mes, recibí la edición virtual de la revista "Canal Dawn21", "Fundación Iberoamericana Dawn 21" España. El editorial de noviembre se titula "El dolor de las palabras", lo leí atentamente, al terminar la lectura me quedé un largo rato pensando en las palabras que me causan dolor.
Es cierto que en ocasiones los papás de niños con SD debemos escuchar términos despectivos, en general utilizados hacia otras personas, no a nuestros niños, "sos un mogólico". Ésta, es una palabra que he escuchado cientos de veces, pero que solo cobró significado para mí luego de nacer Fiorella. Afortunadamente, cada vez que alguien la pronuncia, logro despejar la intencionalidad, me pregunto: ¿ésta persona está intentando lastimar a mi hija? Y me respondo: No, solo es un ignorante y vulgar ser que tiene un vocabulario tan pobre que al no encontrar la palabra adecuada que expresa lo que siente, utiliza términos incorrectos.
En verdad, lo que me causa dolor, no son las palabras, sino los sueños, la restricción de los sueños que me he visto obligada a hacer. Cuando se va a ser padre, se planifica, se sueña, la lista es interminable, hasta ahí somos todos iguales, cuando finalmente se es padre, comienza la concreción de esos sueños, la búsqueda por llevar adelante lo planeado, y es alli donde los papás de niños con SD dejamos de ser iguales, de un momento para otro debemos comenzar a tachar ítems de la interminable lista que confeccionamos durante nueve meses. "Esto no, esto tampoco, esto sí pero con algunos cambios". Y resignamos, y nos adaptamos, y nos reinventamos, y nos desconocemos, porque afloran en nosotros capacidades desconocidas.
Durante toda mi vida tuve la certeza de que era incapaz de ser madre de un niño con SD, hasta he tenido conversaciones al respecto. Cuando nació Fiore, a escasos minutos de escuchar su diagnóstico dije "que Dios me ilumine para ser la madre que mi hija necesita", no pensé en ser una gran madre, solo la que Fiore necesite. Y saben algo?? no sé si Dios me iluminó, pero creo que soy la mamá que necesita mi pequeñita.
En relación al comentario de Luis, uno de los lectores, diré, que estoy en un todo de acuerdo con él. En la incansable tarea de eliminar la discriminacion o mejor dicho, eliminar los vocablos despectivos que contribuyen a la discriminación, caemos en eufemismos. "Capacidades diferentes" en mi opinión es un eufemismo. Los niños con SD no tienen capacidades de las que carezcan otros niños, con lo cual, sus capacidades no son diferentes. Ahora bien, es cierto que son increíblemente afectuosos, alegres, como muchos otros niños también lo son. Aunque nos duela, nuestros niños carecen de muchas capacidades de las que gozan el común de las personas, eso los convierte en personas con discapacidad, no discapacitados, tampoco en personas con capacidades diferentes.
Tienen menos capacidades, no hay nada de malo en ello, tampoco trunca sus vidas, solo necesitan mas esfuerzo y mas colaboración de su entorno. Si nos engañamos con vocabularios floridos, si teñimos de rosa lo que nos ocurre, perdemos el foco, y ese es un lujo que no podemos darnos.

2 comentarios:

Alicia dijo...

hola me gusta tu escrito.

mira es muy dificil que alguien me ofenda, o que me sienta ofendida, una vez una persona me escribio preguntando que si mi hijo era el de un anuncio, y le comente que 'no, que era facil confundirse con los ojor rasgados' me llamo la atencion que su respuesta fuera que no queria haberme ofendido, que jamas denigraria etc etc

la realidad es que la gente no sabe como tratarlos, busca terminos, busca maneras, pero al final el simpplemente llamarlos por sus nombres y tratarlos como personas es suficiente. Aveces me da ternura cuando niños me dicen comentarios como, cuando elias se case, o cuando elias sea padre. La verdad es esa, que los niños no ven esos limitantes y me encanta!

Yo siempre he dicho que asi como nuestra comunidad es muy unida de la misma manera tambien es muy delicada.

Cuando Elias nacio, si muchas cosas pense que NO haría, pero con el tiempo me he dado cuenta, que NO importan mis sueños, simplemente tengo que hacer mi trabajo como madre, y el tendra que hacer su trabajo como hijo, y yo solo espero que el sea feliz haciendo lo que haga.

Dios no escoge a la mas capacitada para ser mama de un niño con SD, pero si a la necesaria para cada uno. Ciertamente no soy especial, pero si creo que Dios me ha ido capacitando para ser esa mama que Elias necesita.

Saludos,

Anónimo dijo...

Gracias Evangelina, este post realmente me contesta la pregunta que habia hecho en un comentario, a veces como dice Alicia, no queremos ofender y buscamos las palabras, etc. por eso para mis importante saber lo que piensan ustedes como madres y que consejo podríamos recibir de ustedes para brindarles un mundo mucho mejor.