El dolor de las palabras

Como cada mes, recibí la edición virtual de la revista "Canal Dawn21", "Fundación Iberoamericana Dawn 21" España. El editorial de noviembre se titula "El dolor de las palabras", lo leí atentamente, al terminar la lectura me quedé un largo rato pensando en las palabras que me causan dolor.

Es cierto que en ocasiones los papás de niños con SD debemos escuchar términos despectivos, en general utilizados hacia otras personas, no a nuestros niños, "sos un mogólico". Ésta, es una palabra que he escuchado cientos de veces, pero que solo cobró significado para mí luego de nacer Fiorella. Afortunadamente, cada vez que alguien la pronuncia, logro despejar la intencionalidad, me pregunto: ¿ésta persona está intentando lastimar a mi hija? Y me respondo: No, solo es un ignorante y vulgar ser que tiene un vocabulario tan pobre que al no encontrar la palabra adecuada que expresa lo que siente, utiliza términos incorrectos.

En verdad, lo que me causa dolor, no son las palabras, sino los sueños, la restricción de los sueños que me he visto obligada a hacer. Cuando se va a ser padre, se planifica, se sueña, la lista es interminable, hasta ahí somos todos iguales, cuando finalmente se es padre, comienza la concreción de esos sueños, la búsqueda por llevar adelante lo planeado, y es alli donde los papás de niños con SD dejamos de ser iguales, de un momento para otro debemos comenzar a tachar ítems de la interminable lista que confeccionamos durante nueve meses. "Esto no, esto tampoco, esto sí pero con algunos cambios". Y resignamos, y nos adaptamos, y nos reinventamos, y nos desconocemos, porque afloran en nosotros capacidades desconocidas.

Durante toda mi vida tuve la certeza de que era incapaz de ser madre de un niño con SD, hasta he tenido conversaciones al respecto. Cuando nació Fiore, a escasos minutos de escuchar su diagnóstico dije "que Dios me ilumine para ser la madre que mi hija necesita", no pensé en ser una gran madre, solo la que Fiore necesite. Y saben algo?? no sé si Dios me iluminó, pero creo que soy la mamá que necesita mi pequeñita.
En relación al comentario de Luis, uno de los lectores, diré, que estoy en un todo de acuerdo con él. En la incansable tarea de eliminar la discriminacion o mejor dicho, eliminar los vocablos despectivos que contribuyen a la discriminación, caemos en eufemismos. "Capacidades diferentes" en mi opinión es un eufemismo. Los niños con SD no tienen capacidades de las que carezcan otros niños, con lo cual, sus capacidades no son diferentes. Ahora bien, es cierto que son increíblemente afectuosos, alegres, como muchos otros niños también lo son. Aunque nos duela, nuestros niños carecen de muchas capacidades de las que gozan el común de las personas, eso los convierte en personas con discapacidad, no discapacitados, tampoco en personas con capacidades diferentes.

Tienen menos capacidades, no hay nada de malo en ello, tampoco trunca sus vidas, solo necesitan mas esfuerzo y mas colaboración de su entorno. Si nos engañamos con vocabularios floridos, si teñimos de rosa lo que nos ocurre, perdemos el foco, y ese es un lujo que no podemos darnos.