Algunas novedades

Hola amigos, tenemos algunas novedades respecto del aprendizaje de Fiore.

• Come sola galletitas y convida si se le pide.
• Toma mis manos, enfrenta mis palmas y me las mueve una contra otra para hacerme aplaudir.
• Aplaude cuando se le dice "Muy bien!!"
• Da besos.
• Utiliza objetos que tiene cerca para alcanzar otros que estan alejados.
• Colabora para desvestirse.
• Dice "NO" con la cabeza cuando no quiere comer mas.
• Señala dónde está la boca.
• Cuando alguien, o ella, se va de algún lugar, dice chau con la manito.
• A la noche, nos acostamos los tres y vemos un ratito de tele con Fiore sentada entre nosotros, ella gira e intenta subirse sobre mí y me pide que le haga el juego que hacemos todas las noches saltando y balanceándose, luego de un rato, cuando ya tiene sueño, gira nuevamente sobre su cuerpo hacia el lado dónde está Walter y sube su piernita sobre él, eso significa que quiere que la haga dormir. Walter la acuesta sobre su pecho y en menos de cinco minutos se duerme.
• Silba. Lo mas gracioso de todo es que lo hace desde hace mas de un mes, yo se lo conté a todos, sucede que ayer silbó frente a mi mamá y una de mis hermanas... y ellas me confesaron que cuando yo les conté nadie me creyó.

Este fue un fin de semana hermoso, jugamos mucho en el patio, con gorro y protector, claro. Aquí algunas fotitos del juego y del merecido descanso.

Un dia divertido con tita Sabri y primo Franco

El lunes por la tarde la tía Sabri y Franquito vinieron a casa y se quedaron hasta el día siguiente, el tío Martín no pudo venir porque tenia que trabajar, ellos viven algo lejos, es por eso que cuando vienen, en general, se quedan a dormir.

Fiore paso un día fantástico con tía y primo, jugaron hasta cansarse. Cuando se fueron, quedó tan agotada por el gran estímulo que esa noche durmió casi once horas.

Para Fiore es muy bueno interactuar con sus primos, los tres son muy distintos y le expresan su amor de diferentes maneras, ella recibe e interpreta ese sentimiento y devuelve el mismo amor que recibe. Estar con ellos es una de las cosas que mas felíz la hace.

Diente nº 3

Nos ha tomado por sorpresa la aparición del tercer dientecito de Fiore. Con cierta regularidad tocábamos sus encías en los lugares donde era de esperar la aparición de algún diente, es decir, donde estarían los incisivos, y nada, sin novedades. El martes por la tarde, su tía Sabri me dice: "Eva, la nena tiene otro diente", a lo que contesté, "no, debe ser un pedacito de comida", igualmente la revisé, y en efecto, había un nuevo diente, pero no un incisivo, ni un canino, era un premolar, o mejor dicho, un molar, porque la dentición temporal consta de 2 molares, 1 canino, 1 incisivo lateral y 1 incisivo central por hemiarcada, es decir, 20 dientes (luego estos molares serán reemplazados por los premolares).

No es tan extraño, sabemos que la erupción dentaria es desordenada en niños con SD, sin embargo, igualmente nos tomó por sorpresa.

En principio parece ser un diente normal, esperaremos que aparezca del todo. Los primeros dos tienen una puntita en el centro del borde superior (en el filo del diente) y son algo pequeños, solo eso. Creo que teniendo en cuenta todas las anomalías esperables en su dentición, hasta ahora venimos bastante bien.

Bien tita Sabri por el descubrimiento!!!

Besos.

Evangelina

A pedido de los señores seguidores...

El pedido de Sandra me hizo notar que no subo suficientes fotos de Fiore, generalmente por falta de tiempo, cuando tengo unos minutos escribo y me olvido de las fotos, y como Fiorella se debe a su "público" (jaja) aquí tenemos algunas fotitos.

Jugando con los primitos Mati y Luca en el parque de la tita Sil

Con la tita Fer

Descanso un minuto y seguimos...

Che!! enseñenme a jugar!!!

Cita con el neumonólogo

El Viernes tuvimos cita con el neumonologo de Fiore, la encontró muy bien, no solo de sus bronquios, sino también en su actitud, dice que se nota que está muy estimulada. En verdad nos alegró mucho.

En cuanto a los puf de salbutamol y budesonide, el 20 de noviembre debemos suspenderlos, el especialista considera que el clima será ya favorable para que no haga otra laringitis.

Como ya lo hablamos, no solo el clima puede ser el responsable de los cuadros respiratorios de Fiore, recuerden que la phmetria e impedanciometría arrojaron que, si bien el número de reflujos es normal, llegan a una altura del esófago que puede causar "patología respiratoria". Por este motivo esta medicada con Cisapride, pero la verdad es que no ha mejorado, de hecho, antes de tomarlo, los reflujos no eran manifiestos (nos enteramos q los tenia por el estudio), ahora sí lo son. Con Walter le empezamos a fraccionar la comida, come mas veces, menos cantidad, y permanece sentada unos 20 minutos después de cada ingesta. Con esto, los reflujos están controlados, pero es solo momentáneo, debemos encontrar una solución definitiva. El neumonólogo nos refirió a un gastroenterólogo, en su opinión, excelente, al cual veremos en el transcurso de esta semana.

Por lo demás, Fiore está hecha una REINA.
Besos
Evangelina

Pensando en el hermanito

En el momento exacto en que nació Fiorella decidimos tener otro hijo. Sé lo que están pensando en este momento, y es parcialmente acertado.

Dentro de mí existe un torbellino de emociones, algunas muy energizantes, fortalecedoras, otras dolorosas, atemorizantes; lo cierto es que la conjunción de todas ellas crea mi deseo de volver a ser madre.

Pude despejar algunas de las razones que me llevan a esta decisión, sabiendo con total claridad que en todas estas razones subyace "la necesidad de que Fiorella tenga un hermano", dicho esto, para que no crean que me engaño, les contaré qué otros sentimientos inspiran este deseo...

- Necesito disfrutar de mi embarazo, esperar con ilusión, soñar. En uno de los primeros post les conté que el embarazo de Fiore no solo fue complicado desde el punto de vista médico, sino que lo transité con una profunda tristeza, sabiendo "siempre" que algo no estaría bien. La angustia que genera un mal presentimiento y la incertidumbre, hicieron que no pudiera esperar a mi chiquita con alegría. Al nacer, mis temores se materializaron, pero, extrañamente, esa concreción de mis miedos me dieron paz de algún modo. Al terminar la incertidumbre, frente a los hechos, tomé las armas y supe qué era lo que tenía que hacer.

- Amo a mi hija mas que a nada en este mundo, y así será eternamente. Paralelo a ese sentimiento transita otro, la necesidad de ser mamá de un niño sin SD, vivir la experiencia de formar de maneras distintas a dos seres que a los ojos de mi corazón son idénticos.

- Y por último, lo que anticipé en las primeras líneas... Fiore necesitará alguien que la ame, que continúe con el amor de la sangre cuando Walter y yo ya no estemos. No será una carga, nosotros nos ocuparemos de ello, la educaremos y formaremos para que sea una mujer independiente (observando siempre sus limitaciones, por supuesto), nos ocuparemos de que tenga sus propios recursos, su hermano/a solo deberá amarla, como ama un hermano a otro, nada mas y nada menos.

Soy bastante cuestionada por esta decisión, sin embargo es un tema que está fuera de cualquier discusión o reconsideración, estamos absolutamente seguros de lo que queremos. Me alienta el ver que la mayoría de los papás de niños con SD luego han tenido otro bebé. Quizá los sentimientos que estamos experimentando no sean raros, y sean algo mas que compartimos con ellos, con ustedes.

Besos.

Evangelina

Nuevos logros...

Fiore está en un muy buen momento, ha tenido varios logros en los últimos tiempos. Dicen que los chicos con SD aprenden mas lentamente, y la verdad es que no sé si "lento" es la palabra adecuada. Cuando Fiorella comienza a intentar algo, rápidamente lo logra, cuando le enseñamos algo, rápidamente lo aprende, pero... tiene mesetas, en las cuales no tiene ninguna conquista, pero no porque no pueda lograrlo, sino porque ni siquiera lo intenta, y así transcurren semanas... hasta que de un día para otro... se sienta, como ahora, no "se mantiene sentada", "se sienta", se acuesta y se levanta. También está a días de empezar a gatear, ya logró la fuerza en sus bracitos, ya despega la pansa del piso y dobla las rodillas, pero se le vencen, le falta un poquito aun.

Esto desde lo motor. En lo cognitivo, entiende ordenes y pedidos simples, interpreta consignas, sigue juegos sencillos, comenzó a señalar dónde está la boca, se esconde y aparece tras un babero o cualquier cosa que pueda taparle al menos una parte de la cara y llama a su papá cuando la estimulo para que lo haga.

Ignoro si es lo "esperable" pero lo vivimos como grandes logros y estamos muy contentos.

En terapia nos aconsejaron que comencemos a darle para jugar objetos con nombre "taza", "bebé", "cuchara" y de a poco inducirla al juego simbólico.

Todo supone un trabajo extra, dedicacion, tiempo, pero la verdad es que no pesa, y mucho menos cuando la devolución es tan maravillosa.

Vamos hijita, los logros son muchos, y faltan muchos mas, aquí estaremos, siempre, las conquistas son de los tres. Te amo.

Evangelina

Ayuda para apagar las velas...

Todos mis solcitos apagaron las velitas conmigo. Un cumpleaños con los que mas amo... que mas.

Walter se llevó todos los honores, las pizzas que hizo estaban increíbles, amasadas por él, le salen espectaculares. Gracias amor!!!!

Evangelina

Feliz cumple para mi!!!!!

Hola a todos, hoy es mi cumpleaños, distinto, muy distinto del último. El año pasado lo festejé porque cambiaba de década (ni loca digo cual) y todos me insistieron en que no podía dejarlo pasar, que luego lo iba a lamentar, y me dejé convencer pese a que no estaba bien, Fiore tenía dos meses y yo todavía no sabía dónde estaba parada.

No es que hoy sí sepa dónde estoy parada, pero el escenario es muy distinto. Hoy miro el futuro y no veo una muralla oscura, como antes. Nada pude hacer para evitar el síndrome, nada puedo hacer para cambiarlo (esto es desesperante), y antes sentía que nada podía hacer con el futuro, que solo debía esperar que la tristeza y el dolor me aplastaran... Hoy veo, hoy sé que puedo intervenir en lo que vendrá, hay mucho que puedo cambiar, no el síndrome, pero sí muchisimas otras cosas, hoy siento, que el SD es una característica mas de nuestra (por ahora) pequeña familia, solo eso. Gracias Dios por darnos tanta fuerza, por no permitir que el dolor nos devorara. Hoy el dolor está dentro de mí, NO YO DENTRO DE ÉL, ya no me cubre los ojos, ya no me encierra, yo lo encierro a él, aunque en ocasiones se apodere de mí, pero solo por algunos instantes, hasta que lo doblego, y sigo adelante.

Vuelvo a la frase "hoy es un cumpleaños distinto", claro que lo es, Fiorella y yo estamos empezando a establecer un vínculo maravilloso, estrecho, tenemos códigos, nos hacemos caras y ya sabemos lo que significa, nos reímos, jugamos, ahora es un ida y vuelta no solo de amor.

Evangelina