Un Alma para Fiorella

8 de febrero de 2011, fecha estimada para la llegada de Alma, nuestra segunda hija.

Como si Dios hubiera decidido complacer nuestros sueños y deseos, hace unas cuantas semanas nos enteramos que un pequeñin estaba en camino, y ayer confirmamos que es una nena "Alma" y está perfectamente bien.

Ahora quizá entiendan tanto silencio, tenía todos los pensamientos puestos en la búsqueda de Alma, como saben, la nueva pequeñita, al igual que Fiore, llega por FIV. Afortunadamente la espera no fue tan larga, ayer cumplió tres meses en camino.

Gracias Dios por enviarnos a Alma, por nosotros, por Fiorella.

Estamos felices.

Las amamos hijitas!!!!

Mamá y papá

Felices dos añitos hija hermosa

Pequeñita, hoy cumplis dos años, dos increíbles años, llenos de logros, de sorpresas, de alegrías. Si aquella noche hubiera intentado imaginarte en dos años, te aseguro que me hubiera equivocado tanto, tanto.

Querida hija, sos el sol que ilumina la vida de papá y la mama, sos nuestra maestra permanente, sos nuestra fuente de alegría, aun cuando las preocupaciones sean muchas.

Un año mas con la bedición de tenernos.

Te amamos Polli

Mama y Papa

Buzz light gear y Goody animaron la fiestita. De espectador el pequeño Galo

Los personajes parados y los bebés en upa...?

Que los cumplas feliz...!!!

Con mi padri

Que hermosos besos!!!

La torta de Frutillitas, hecha por la abuelita Mabel. Dice mamá que desde que ella y las tías eran chiquitas que la abu ya no hace tortas de cumpleaños decoradas y todo... Gracias abuelita, esta torta tiene mucho mucho valor. TE QUIERO

Feliz dia Papá!!

Hola Papá, me parece tan poquito decirte Feliz día! pero pienso en las palabras que expresen lo que siento... y no las encuentro. Creo que sabés claramente lo que significás para mí, te lo digo en cada sonrisa al verte llegar, en cada carcajada cuando jugamos, en cada caricia que mi manito te da mientras me haces dormir, en la paz que me da dormir a tu lado (me duermo en un minuto, a mamá le hago un poco mas de lío).

Papito querido gracias por hacerme la bebé mas amada, gracias porque cada proyecto familiar está cuidadosamente pensado para mí, y gracias papito por el maravilloso regalo que mamá y vos me hicieron.

Te amo papi, sos el papá que todo niño sueña y merece tener.

Feliz día papi!!!!

Vamos vamos... Argentina!!!

Con hinchadas como ésta... ¿que equipo puede perder??

Aguante Argentina!!! Mati, Luqui, Fiore y Galo los bancan.

Volviendo

Hola amigos, hace tiempo que no escribo, demasiado. El comentario de María Gloria me hizo notar lo descuidado que tengo este espacio, que si bien no ha perdido su importancia, hoy se encuentra -transitoriamente- postergado.

Estamos en un momento familiar muy particular que nos tiene abstraídos de la mayoría de las actividades. Nuestros pensamientos y sentimientos están casi en su totalidad dirigidos hacia nuestro proyecto y su consecución.

Fiorella esta de maravillas, alegre, despierta, activa, curiosa, muy muy afectuosa y caminadora. Camina por toda la casa tomada de los muebles. Estamos felices por ella.

Continuamos en la búsqueda de un jardín maternal que nos asegure continuidad en inicial y EGB, tenemos algunas opciones que evaluar.

Les dejo algunas fotitos, y prometo pronto ponerlos al tanto de aquello que tanto nos ocupa.

Besos

Evangelina

Para Asia

Te llamo Asia porque eso es todo lo que sé de vos. Gracias por tus palabras, y es notable tu requerimiento, hasta ahora nadie me preguntó qué esperamos de la sociedad, desde el entorno mas pequeño hasta el mas amplio. Lo que la sociedad ofrece en verdad es muy pobre, y si deseamos o necesitamos más tenemos que luchar por ello, tomar armas legales, y terminar en un desgaste emocional tan profundo que cuando se gana la batalla, ya casi ni puede disfrutarse (como si no fuera suficiente la lucha que tenemos a diario en casa, como si no bastara el dolor).

Pienso en tu pregunta y me sorprende la respuesta, es tan pero tan sencilla...

Necesitamos que la sociedad trate a nuestros hijos con igualdad, sin contemplaciones adicionales y sin discriminación. Ni mas ni menos que a cualquier otro niño. Los limites son claros, yo los conozco y los conocerá mi hija, la educaré para ello, no necesito mas puertas cerradas que las que ya están. Sabemos que nuestros hijos no podrán ser neurocirujanos, pero no por ello hay que negarle el ingreso a una educación integrada, inclusiva.

Parece simple no?? Bueno, no lo es, nuestra sociedad está llena de personas con discapacidades de las que no hablan los libros ni la medicina. Corazones fríos, mentes crueles, manos que no saben acariciar sino solo contar dinero. Acaso esto no es tener una discapacidad?? Pero claro, tienen la ventaja de que su discapacidad no esta acompañada por un fenotipo.

Gracias Asia

Evangelina

Feliz cumpleaños papito!!

Querido papá, hoy no solo quiero decirte "feliz cumpleaños", quiero también decirte "gracias"...

Por ser un papá increíblemente dedicado y comprometido.

Por la ternura y el amor que recibo con cada mirada, cada abrazo y cada beso.

Por aceptarme desde el momento exacto en que salí de la panza de mamá. Desde el primer instante me aceptaste, a mí y mi condición.

Por acompañar a mamá en la forma en que lo hacés, para ella las cosas no fueron fáciles. Ahora está maravillosamente bien, pero no siempre fue así.

Por pensar en mi futuro sin descuidar mi presente.

Por ser exigente justo cuando es necesario.

Sé que sos feliz conmigo papá y yo soy feliz con y por VOS.

TE AMO PAPITO!!! FELIZ CUMPLEAÑOS!!!

Abuela y sobrino

Conquistando el mundo

Hace minutos, hija hermosa, asistí a tu primera conquista del mundo, TUS PRIMEROS PASITOS. Lloré tanto amor al verte caminar de un lado al otro del corralito, motivada por los dibujitos de la tele que no alcanzabas a ver desde donde estabas. Conquista no es solo una palabra que tomé al azar, en verdad sentí que estabas entrando por tus propios medios al mundo, ya nada podrá detenerte, sos perseverante, fuerte, inteligente, y si alguna vez algo o alguien intenta detenerte, allí estaremos papá y yo, siempre, incondicionales, dispuestos a enfrentar lo que Dios decida poner en nuestro camino.

Te amamos hija, somos papás orgullosos, y qué menos no?? con una pequeñita como vos.

Control e integración

Ayer fuimos al control con la especialista que coordina el tratamiento de Fiore, la encontró muy bien, nos indicó ingresar a tratamiento de fonoaudilogía, hasta ahora solo hacíamos controles con la fono (M. R.) que nos eran de mucha utilidad, pero en adelante, por la edad de Fiore, ya debe comenzar tratamiento una vez por semana. Así será.

Hablamos (con Laura) mucho respecto de los centros de integración, con Walter comenzamos a informarnos en vista al próximo año, queremos que Fiore se integre en sala de dos años. Nuestra duda es si realmente es útil un integrador en maternal. Quizá podria comenzar sala de dos y en la primer sala de jardín comenzar la integración. Veremos, recién estamos comenzando, lo seguro es que en septiembre la inscribiremos casi con seguridad en "Arco iris", allí tendrá continuidad, maternal, jardín de infantes, escuela primaria y cuando llegue el momento quizá ya tengan secundaria. Lo que mas nos ha conquistado es que tienen como proyecto y objetivo la integración, todo un equipo formado para ello, a diferencia de otros jardines (algunos) que, sin obstáculo alguno, aceptan a los niños con necesidad especiales de educación pero sin tener la capacitación ni la estructura específica, lo que no significa que sea malo, en absoluto, la sola integración ya es maravillosa en sí misma, pero si podemos ir un poquito mas allá... ¿por qué no hacerlo?

El tiempo avanza inexorable y Fiore con él, gracias a Dios.

Estamos buscando jardín y siento que ayer, aterrada, acunaba a mi pequeña de 2.400 grs.

Besos.

Evangelina

Idiotez... ignorancia...¿cómo llamarlo?

Idiotez, en el sentido estricto de la palabra, quizá no sea el termino adecuado, toda vez que su significado es -incluso en el ámbito de la legislación- "retraso mental grave".

Ahora bien, tomemos la palabra desde un lenguaje coloquial "acción estúpida o discurso que revela poca inteligencia", y me refiero a inteligencia en todas sus formas.

El día Lunes lleve a Fiore al control con su pediatra, mientras esperábamos en la sala, dos señoras, adultas, comenzaron a jugarle, Fiore respondió al juego como lo hace habitualmente, les hacia cara de viejita, aplaudía, decía mamá, bailaba con la música de la radio..., las señoras parecieron maravillarse y comentaron entre ellas, en un tono lo suficientemente alto para que todos los alli esperando pudiéramos escuchar:

Señora A -En la casa donde yo trabajaba había una chiquita como ella, un día me recibió vestida de princesa y me dijo "te gusta mi vestido de princesa?". Tenías que ver... cómo sabía que ese vestido era de princesa!!!

Señora B - Si mi prima tiene también un chiquito "así" y tenes que verlo, si le decís una palabra él la repite, si aplaudís él aplaude.

Entonces, mi pregunta del inicio, estas personas son soberanamente idiotas?, son extremadamente ignorantes? o creen que nuestros hijos son cuasi vegetales que con el solo hecho de repetir una palabra o identificar un disfraz ya descollan?

Señoras!! nuestros hijos son personas maravillosas, llenos de potencial, pueden lograr casi todo lo que deseen, son inmensamente mayores las cosas que pueden lograr que las que no, solo necesitan un empujoncito. LASTIMA QUE USTEDES NO TUVIERON QUIEN LES DIERA ESE EMPUJÓN.

Saludos cordiales a las Señoras

Evangelina.

De todo un poco

Pasamos un hermoso día el domingo en la quinta donde Cristian, el padrino de Fiore, festejo su cumpleaños.

La noche anterior, festejó su cumpleaños mi hermana Fernanda, también lo pasamos muy muy bien. Nos sorprendió Fiorella, generalmente se asusta, sin embargo, en ambos festejos se mostró alegre y disfrutó mucho a pesar de la gran cantidad de gente. Creo que mi bebé está creciendo.

El padrino está muy flacucho y necesitó ayuda para soplar las velitas.

Jugando en casa. Fiore ya no quiere estar en el corralito y mucho menos en la silla, con lo cual, despejamos el comedor, corrimos sillas y mesa y extendimos un acolchado con juguetes, ahora es terreno de Fiorella.

Nos vamos unos días a la costa. Hasta el regreso!!!
Besos.
Evangelina

Feliz cumpleaños PADRINO!!!!

Gracias Cris por estar tan cerca de Fiore. Como ya te lo hemos dicho, sos parte de nuestra familia. De corazón te deseamos que pases un hermoso día, y... tal vez esta nueva década traiga novedades. Recordá siempre que el OK final lo tiene Fiore.

FELIZ CUMPLE, TE QUEREMOS

Fiorella, mamá y papá

Agarrate Catalina!!

Desde que Fiore comenzó a parase, hace una semana, ha perfeccionado la técnica de manera sorprendente, ya casi se para sin esfuerzo alguno, posiciona mucho mejor los pies, y ya ni considera la posibilidad de permanecer sentada algunos momentos.

Es maravilloso, claro, solo que su kinesiologo nos pidió que no la estimuláramos para que se pare porque quiere primero que fortalezca un poco mas las caderas. En principio no fue problema, solo se paraba espontáneamente algunas veces, pero ahora es imposible que no lo haga. Se despierta y cuando nos llama y la miramos ya esta parada, cuna, corralito, y hasta en el piso busca de dónde agarrarse para parase.

Es tan graciosa. Ver su cabecita asomando lentemente por el borde de la cuna es realmente gracioso.

Bueno, creo que se terminó la etapa de tranquilidad, pronto habrá que correrla por toda la casa.

Me paro!!!

Hola!!! desde hace tres días Fiore se para, en el corralito, en el piso, en cualquier lugar donde encuentre algo de dónde agarrarse.

Estamos felices, es un paso muy importante. Fiore es bastante hipotónica, con lo cual un logro de esta naturaleza a sus 18 meses en realmente maravilloso, al menos para nosotros. Pronto vencerá por completo su hipotonía, trabaja duro para ello.

Les dejo una foto con su tita Fer, fue con ella con quien se paró por primera vez, en la piletita de natación.

Con los abus en su casita de la playa

Los abus Mabel y Alfredo tienen una hermosa y confortable casa en la playa, allí pasamos nuestras vacaciones. Ellos pasan el año acondicionándola para mis primitos y para mí. Allí tenemos todo lo que podemos necesitar, piletita, juguetes, carpas de dos tamaños para la playa, corralito, televisores por todos lados para que veamos dibujitos, en fin, todo para que pasemos unas hermosas vacaciones, y asi es, mama, papa y yo les agradecemos por éstos días tan lindos. Mami y papi comienzan el años descansados, ellos dicen que éste será un año difícil, supongo que ya nos dirán por qué.

Besos

Fiorella

Amiguitas en la playa y el fin de uno de los temores ocultos de mamá

Ella no me lo dice, en verdad no lo ha hablado con nadie, pero yo sé que mamá teme, teme que llegado el momento sea difícil mi inclusión social, fuera de mi gran familia, lejos de mis terapeutas y de todas las personas que me aman.

Para mamá, la "inclusión social" no tiene nada que ver con la sonrisa tierna teñida de piedad que despierto en las personas cuando me ven, o el interés que muestran en mi edad y mi nombre, ni tampoco en señalar lo linda que soy, eso no es inclusión social (dice mamá). Ella sabe de la buena intención de las personas pero a sus actos los llama "discriminación positiva", esta discriminación no tiene maldad, por el contrario, es un intento infructuoso de "no discriminación". Si yo no tuviera SD, probablemente las personas no sonreirían e inclinarían la cabeza hacia un lado al mirarme.

Mamá recibe muy bien éstos gestos, no crean que le molestan, es más, los agradece, solo establece la diferencia entre INCLUSIÓN SOCIAL Y DISCRIMINACIÓN POSITIVA.

Bueno, volviendo a lo que quería contarles, en la playa hice algunas amiguitas, Sol y Camila (Nahir será un artículo aparte), ellas se acercaron a mí y le preguntaron a mamá si podían jugar conmigo, mamá con una alegría difícil de disimular les dijo que sí. Mas tarde se unió a nosotras y jugamos a comprar y vender frutas y verduras, le salió un poco caro porque Sol le vendió cada fruta a $80.

Mamá dice que éso es verdadera inclusión, algo difícil de lograr. Sol y Camila no saben lo que es el SD.

El fin de un temor de mamá, los chicos quieren jugar conmigo.

Fiorella

Rendida luego de tanto estímulo, la verdulería es un trabajo pesado.

Mas desde el mar...

La familia completa

Qué rico estaba ese heladito!!!!

Desde la playa

Hola amigos!!! Hoy es nuestro tercer día de vacaciones en la playa. Fiore esta feliz, mira, observa, experimenta. Este año en verdad disfruta del mar, llevamos a la playa una pequeña pileta inflable, la llenamos con agua de mar, algunos juguetes, y allí pasa gran parte del tiempo. Sentada en la orilla recibe las olas con una mezcla de temor y expectativa, cuando finalmente la ola la embiste no se asusta, solo se queda quietita y a los pocos instantes ya esta esperando la siguiente ola. No deja de ver a su alrededor ni por un momento, todo llama su atención, perros, niños, vendedores ambulantes, a todos sigue con su mirada.

Qué maravilloso es verla disfrutar, y mas maravilloso es ver cómo capitaliza cada nueva experiencia.

Véanla ustedes.

ME ENCANTA LA HAMACA!!!!!

Jugando con la Abu

Sin palabras

El ángel de la guarda de Fiore

Matías, el primito mayor* de Fiore, es un nene muy activo, inquieto, le gustan todos los juegos de acción, y es muy fuerte. Increíblemente, a la hora de acercarse a su primita, parece transformarse en otro niño, es sumamente cuidadoso, mide sus movimientos, le habla en diminutivo (Folelita, estoy mirando tu fotito, siquitita), le juega imitando vocecitas, es el ser mas tierno y dulce que puedan imaginar, y super protector, con su mamá, mi hermana, decimos que cuando sean grandes, cualquiera que intente molestar a Fiore tendrá que vérselas con Mati.

*Digo primo mayor para identificarlo, pero en verdad sus tres primos mayores tienen la misma edad, nacieron con 23 y 19 días de diferencia. Galito llegó sin séquito, él fue protagonista.