Para Asia

Te llamo Asia porque eso es todo lo que sé de vos. Gracias por tus palabras, y es notable tu requerimiento, hasta ahora nadie me preguntó qué esperamos de la sociedad, desde el entorno mas pequeño hasta el mas amplio. Lo que la sociedad ofrece en verdad es muy pobre, y si deseamos o necesitamos más tenemos que luchar por ello, tomar armas legales, y terminar en un desgaste emocional tan profundo que cuando se gana la batalla, ya casi ni puede disfrutarse (como si no fuera suficiente la lucha que tenemos a diario en casa, como si no bastara el dolor).

Pienso en tu pregunta y me sorprende la respuesta, es tan pero tan sencilla...

Necesitamos que la sociedad trate a nuestros hijos con igualdad, sin contemplaciones adicionales y sin discriminación. Ni mas ni menos que a cualquier otro niño. Los limites son claros, yo los conozco y los conocerá mi hija, la educaré para ello, no necesito mas puertas cerradas que las que ya están. Sabemos que nuestros hijos no podrán ser neurocirujanos, pero no por ello hay que negarle el ingreso a una educación integrada, inclusiva.

Parece simple no?? Bueno, no lo es, nuestra sociedad está llena de personas con discapacidades de las que no hablan los libros ni la medicina. Corazones fríos, mentes crueles, manos que no saben acariciar sino solo contar dinero. Acaso esto no es tener una discapacidad?? Pero claro, tienen la ventaja de que su discapacidad no esta acompañada por un fenotipo.

Gracias Asia

Evangelina

Feliz cumpleaños papito!!

Querido papá, hoy no solo quiero decirte "feliz cumpleaños", quiero también decirte "gracias"...

Por ser un papá increíblemente dedicado y comprometido.

Por la ternura y el amor que recibo con cada mirada, cada abrazo y cada beso.

Por aceptarme desde el momento exacto en que salí de la panza de mamá. Desde el primer instante me aceptaste, a mí y mi condición.

Por acompañar a mamá en la forma en que lo hacés, para ella las cosas no fueron fáciles. Ahora está maravillosamente bien, pero no siempre fue así.

Por pensar en mi futuro sin descuidar mi presente.

Por ser exigente justo cuando es necesario.

Sé que sos feliz conmigo papá y yo soy feliz con y por VOS.

TE AMO PAPITO!!! FELIZ CUMPLEAÑOS!!!

Abuela y sobrino

Conquistando el mundo

Hace minutos, hija hermosa, asistí a tu primera conquista del mundo, TUS PRIMEROS PASITOS. Lloré tanto amor al verte caminar de un lado al otro del corralito, motivada por los dibujitos de la tele que no alcanzabas a ver desde donde estabas. Conquista no es solo una palabra que tomé al azar, en verdad sentí que estabas entrando por tus propios medios al mundo, ya nada podrá detenerte, sos perseverante, fuerte, inteligente, y si alguna vez algo o alguien intenta detenerte, allí estaremos papá y yo, siempre, incondicionales, dispuestos a enfrentar lo que Dios decida poner en nuestro camino.

Te amamos hija, somos papás orgullosos, y qué menos no?? con una pequeñita como vos.

Control e integración

Ayer fuimos al control con la especialista que coordina el tratamiento de Fiore, la encontró muy bien, nos indicó ingresar a tratamiento de fonoaudilogía, hasta ahora solo hacíamos controles con la fono (M. R.) que nos eran de mucha utilidad, pero en adelante, por la edad de Fiore, ya debe comenzar tratamiento una vez por semana. Así será.

Hablamos (con Laura) mucho respecto de los centros de integración, con Walter comenzamos a informarnos en vista al próximo año, queremos que Fiore se integre en sala de dos años. Nuestra duda es si realmente es útil un integrador en maternal. Quizá podria comenzar sala de dos y en la primer sala de jardín comenzar la integración. Veremos, recién estamos comenzando, lo seguro es que en septiembre la inscribiremos casi con seguridad en "Arco iris", allí tendrá continuidad, maternal, jardín de infantes, escuela primaria y cuando llegue el momento quizá ya tengan secundaria. Lo que mas nos ha conquistado es que tienen como proyecto y objetivo la integración, todo un equipo formado para ello, a diferencia de otros jardines (algunos) que, sin obstáculo alguno, aceptan a los niños con necesidad especiales de educación pero sin tener la capacitación ni la estructura específica, lo que no significa que sea malo, en absoluto, la sola integración ya es maravillosa en sí misma, pero si podemos ir un poquito mas allá... ¿por qué no hacerlo?

El tiempo avanza inexorable y Fiore con él, gracias a Dios.

Estamos buscando jardín y siento que ayer, aterrada, acunaba a mi pequeña de 2.400 grs.

Besos.

Evangelina

Idiotez... ignorancia...¿cómo llamarlo?

Idiotez, en el sentido estricto de la palabra, quizá no sea el termino adecuado, toda vez que su significado es -incluso en el ámbito de la legislación- "retraso mental grave".

Ahora bien, tomemos la palabra desde un lenguaje coloquial "acción estúpida o discurso que revela poca inteligencia", y me refiero a inteligencia en todas sus formas.

El día Lunes lleve a Fiore al control con su pediatra, mientras esperábamos en la sala, dos señoras, adultas, comenzaron a jugarle, Fiore respondió al juego como lo hace habitualmente, les hacia cara de viejita, aplaudía, decía mamá, bailaba con la música de la radio..., las señoras parecieron maravillarse y comentaron entre ellas, en un tono lo suficientemente alto para que todos los alli esperando pudiéramos escuchar:

Señora A -En la casa donde yo trabajaba había una chiquita como ella, un día me recibió vestida de princesa y me dijo "te gusta mi vestido de princesa?". Tenías que ver... cómo sabía que ese vestido era de princesa!!!

Señora B - Si mi prima tiene también un chiquito "así" y tenes que verlo, si le decís una palabra él la repite, si aplaudís él aplaude.

Entonces, mi pregunta del inicio, estas personas son soberanamente idiotas?, son extremadamente ignorantes? o creen que nuestros hijos son cuasi vegetales que con el solo hecho de repetir una palabra o identificar un disfraz ya descollan?

Señoras!! nuestros hijos son personas maravillosas, llenos de potencial, pueden lograr casi todo lo que deseen, son inmensamente mayores las cosas que pueden lograr que las que no, solo necesitan un empujoncito. LASTIMA QUE USTEDES NO TUVIERON QUIEN LES DIERA ESE EMPUJÓN.

Saludos cordiales a las Señoras

Evangelina.

De todo un poco

Pasamos un hermoso día el domingo en la quinta donde Cristian, el padrino de Fiore, festejo su cumpleaños.

La noche anterior, festejó su cumpleaños mi hermana Fernanda, también lo pasamos muy muy bien. Nos sorprendió Fiorella, generalmente se asusta, sin embargo, en ambos festejos se mostró alegre y disfrutó mucho a pesar de la gran cantidad de gente. Creo que mi bebé está creciendo.

El padrino está muy flacucho y necesitó ayuda para soplar las velitas.

Jugando en casa. Fiore ya no quiere estar en el corralito y mucho menos en la silla, con lo cual, despejamos el comedor, corrimos sillas y mesa y extendimos un acolchado con juguetes, ahora es terreno de Fiorella.

Nos vamos unos días a la costa. Hasta el regreso!!!
Besos.
Evangelina

Feliz cumpleaños PADRINO!!!!

Gracias Cris por estar tan cerca de Fiore. Como ya te lo hemos dicho, sos parte de nuestra familia. De corazón te deseamos que pases un hermoso día, y... tal vez esta nueva década traiga novedades. Recordá siempre que el OK final lo tiene Fiore.

FELIZ CUMPLE, TE QUEREMOS

Fiorella, mamá y papá

Agarrate Catalina!!

Desde que Fiore comenzó a parase, hace una semana, ha perfeccionado la técnica de manera sorprendente, ya casi se para sin esfuerzo alguno, posiciona mucho mejor los pies, y ya ni considera la posibilidad de permanecer sentada algunos momentos.

Es maravilloso, claro, solo que su kinesiologo nos pidió que no la estimuláramos para que se pare porque quiere primero que fortalezca un poco mas las caderas. En principio no fue problema, solo se paraba espontáneamente algunas veces, pero ahora es imposible que no lo haga. Se despierta y cuando nos llama y la miramos ya esta parada, cuna, corralito, y hasta en el piso busca de dónde agarrarse para parase.

Es tan graciosa. Ver su cabecita asomando lentemente por el borde de la cuna es realmente gracioso.

Bueno, creo que se terminó la etapa de tranquilidad, pronto habrá que correrla por toda la casa.

Me paro!!!

Hola!!! desde hace tres días Fiore se para, en el corralito, en el piso, en cualquier lugar donde encuentre algo de dónde agarrarse.

Estamos felices, es un paso muy importante. Fiore es bastante hipotónica, con lo cual un logro de esta naturaleza a sus 18 meses en realmente maravilloso, al menos para nosotros. Pronto vencerá por completo su hipotonía, trabaja duro para ello.

Les dejo una foto con su tita Fer, fue con ella con quien se paró por primera vez, en la piletita de natación.

Con los abus en su casita de la playa

Los abus Mabel y Alfredo tienen una hermosa y confortable casa en la playa, allí pasamos nuestras vacaciones. Ellos pasan el año acondicionándola para mis primitos y para mí. Allí tenemos todo lo que podemos necesitar, piletita, juguetes, carpas de dos tamaños para la playa, corralito, televisores por todos lados para que veamos dibujitos, en fin, todo para que pasemos unas hermosas vacaciones, y asi es, mama, papa y yo les agradecemos por éstos días tan lindos. Mami y papi comienzan el años descansados, ellos dicen que éste será un año difícil, supongo que ya nos dirán por qué.

Besos

Fiorella

Amiguitas en la playa y el fin de uno de los temores ocultos de mamá

Ella no me lo dice, en verdad no lo ha hablado con nadie, pero yo sé que mamá teme, teme que llegado el momento sea difícil mi inclusión social, fuera de mi gran familia, lejos de mis terapeutas y de todas las personas que me aman.

Para mamá, la "inclusión social" no tiene nada que ver con la sonrisa tierna teñida de piedad que despierto en las personas cuando me ven, o el interés que muestran en mi edad y mi nombre, ni tampoco en señalar lo linda que soy, eso no es inclusión social (dice mamá). Ella sabe de la buena intención de las personas pero a sus actos los llama "discriminación positiva", esta discriminación no tiene maldad, por el contrario, es un intento infructuoso de "no discriminación". Si yo no tuviera SD, probablemente las personas no sonreirían e inclinarían la cabeza hacia un lado al mirarme.

Mamá recibe muy bien éstos gestos, no crean que le molestan, es más, los agradece, solo establece la diferencia entre INCLUSIÓN SOCIAL Y DISCRIMINACIÓN POSITIVA.

Bueno, volviendo a lo que quería contarles, en la playa hice algunas amiguitas, Sol y Camila (Nahir será un artículo aparte), ellas se acercaron a mí y le preguntaron a mamá si podían jugar conmigo, mamá con una alegría difícil de disimular les dijo que sí. Mas tarde se unió a nosotras y jugamos a comprar y vender frutas y verduras, le salió un poco caro porque Sol le vendió cada fruta a $80.

Mamá dice que éso es verdadera inclusión, algo difícil de lograr. Sol y Camila no saben lo que es el SD.

El fin de un temor de mamá, los chicos quieren jugar conmigo.

Fiorella

Rendida luego de tanto estímulo, la verdulería es un trabajo pesado.

Mas desde el mar...

La familia completa

Qué rico estaba ese heladito!!!!

Desde la playa

Hola amigos!!! Hoy es nuestro tercer día de vacaciones en la playa. Fiore esta feliz, mira, observa, experimenta. Este año en verdad disfruta del mar, llevamos a la playa una pequeña pileta inflable, la llenamos con agua de mar, algunos juguetes, y allí pasa gran parte del tiempo. Sentada en la orilla recibe las olas con una mezcla de temor y expectativa, cuando finalmente la ola la embiste no se asusta, solo se queda quietita y a los pocos instantes ya esta esperando la siguiente ola. No deja de ver a su alrededor ni por un momento, todo llama su atención, perros, niños, vendedores ambulantes, a todos sigue con su mirada.

Qué maravilloso es verla disfrutar, y mas maravilloso es ver cómo capitaliza cada nueva experiencia.

Véanla ustedes.

ME ENCANTA LA HAMACA!!!!!

Jugando con la Abu

Sin palabras

El ángel de la guarda de Fiore

Matías, el primito mayor* de Fiore, es un nene muy activo, inquieto, le gustan todos los juegos de acción, y es muy fuerte. Increíblemente, a la hora de acercarse a su primita, parece transformarse en otro niño, es sumamente cuidadoso, mide sus movimientos, le habla en diminutivo (Folelita, estoy mirando tu fotito, siquitita), le juega imitando vocecitas, es el ser mas tierno y dulce que puedan imaginar, y super protector, con su mamá, mi hermana, decimos que cuando sean grandes, cualquiera que intente molestar a Fiore tendrá que vérselas con Mati.

*Digo primo mayor para identificarlo, pero en verdad sus tres primos mayores tienen la misma edad, nacieron con 23 y 19 días de diferencia. Galito llegó sin séquito, él fue protagonista.

Fiore independiente

Anoche Fiorella comenzó a dormir sola en su habitación. Hace tiempo que perseguimos este cambio pero me preocupaban las laringitis, temía -y temo- que haga una obstrucción y no escucharla, por ello colocamos un baby call en su cuna y otro en la cabecera de nuestra cama, entre Walter y yo.

La primer noche fue exitosa, escuchamos su respiración todo el tiempo, durmió cómoda y tranquila, el lugar le resultó familiar porque desde hace unos meses ya, Fiore duerme la siesta en su habitación, justamente con la idea de que se acostumbre a "su cuna" y "su habitación", veremos como sigue.

Saludos.

Evangelina

Nuevos ejercicios en fonoaudiología

Ayer fuimos al control de fono, María Rosa advirtió que Fiore muerde mal, sus incisivos inferiores quedan por fuera de los superiores en una mordida, y debería ser al revés. Esto no reviste gravedad, se resuelve con algunos ejercicios y si fuere necesario, aparatos, una vez que tenga los dientitos permanentes.

Por ahora la tarea para casa es:

• Estimular la pronunciación de sílabas que lleven la lengua hacia el paladar: ne ne ne
• Enseñarle a hacer la onomatopeya del trote de un caballo (no se como traducir a un fonema, pero todos lo hemos hecho alguna vez, seguramente me entenderán)
• Ponerle en el labio superior un poquito de dulce de leche para que levante la lengua para comerlo

Si bien Fiorella rara vez tiene la lengua fuera de su boca, con éstos ejercicios sencillos lograremos (con constancia) que no esté tanto tiempo apoyada en su encia inferior, desplazando los dientecitos.

Por lo demás, su fono la encontró "bárbara".

Y una vez mas, mi amiga Sandra me llama al orden pidiendo fotos... y tiene razón.

Allí van Sandry, las tomamos en la pileta que le trajo Papá Noel, un éxito besos

Pinza digital en TO

Fiore va muy pero muy bien en terapia ocupacional. Malú, su terapista esta muy contenta y tiene una gran afecto por Fiore, y Fiore por ella.

Están trabajando mucho de rodillas y haciendo particular hincapié en la motricidad fina.

Fiore aun no tiene una buena pinza digital, su agarre es algo rudimentario, por lo que está jugando en casa con pequeños objetos (bajo nuestra atenta mirada). Son ideales para éstos ejercicios las tapitas de gaseosas de colores, también juega con unos ladrillitos de Walter cuando era chiquito. Cualquier objeto atractivo y que no sea peligrosamente pequeño será útil para esta tarea.

Besos

Cambio de kinesiólogo

Desde hace un buen tiempo (desde la gripe A), Fiore no está trabajando bien en kinesio ni en TO, en la mitad de cada sesión se angustia y comienza a llorar, se calma cuando la abrazamos Walter o yo pero ya resulta imposible que retome, queda angustiada.

Hemos estado pensando mucho, creemos que ésta es una etapa de Fiore, pero que también coincide con que su kinesióloga, la que trabaja con ella desde sus tres meses de vida, está con licencia por maternidad y al parecer Fiorella no se identifica con su reemplazo.

Aquí aparecen dos cuestiones 1- Fiore no se identifica con su terapista y b- Es un muchacho muy dulce y amoroso, pero extremadamente calmo, y la chiqui necesita que le impriman un poco de energía, de estímulo. Con Walter observamos que desde hace algunos meses está en una meseta, sin logros motores. Sin embargo, en lo cognitivo sus progresos son fantásticos, por lo que continuamos con la misma TO.

El corolario de todo esto es que hablamos con la coordinadora del centro, le transmitimos lo que hemos observado y cuál a nuestro criterio podría ser una solución. Coincidió en un todo con nosotros, por lo que Fiore a partir de la semana próxima comienza con un nuevo kinesiólogo.

Fue una decisión muy difícil, nos preocupaba incomodar a su kinesiológo, porque en verdad nada podemos decir de él, es más, quizá su temperamento le sea sumamente útil con otros pacientes.

No perdemos de vista la posibilidad de cometer un error y que la angustia de Fiore tenga otra raíz, pero... si no comenzamos por algún lado nunca encontraremos la causa y por ende, tampoco la solución.

Superhéroes

Cómo podría tener miedo con superhéroes como éstos cuidándome?????

Ellos son... poderosos, valientes, invencibles...

Y mimosos....

No son superhéroes todo el tiempo, para no ser descubiertos simulan ser primos que se aman, super compañeros.


Bien por Papá Noel que les regaló los trajes!!!