Diente nº 3

Nos ha tomado por sorpresa la aparición del tercer dientecito de Fiore. Con cierta regularidad tocábamos sus encías en los lugares donde era de esperar la aparición de algún diente, es decir, donde estarían los incisivos, y nada, sin novedades. El martes por la tarde, su tía Sabri me dice: "Eva, la nena tiene otro diente", a lo que contesté, "no, debe ser un pedacito de comida", igualmente la revisé, y en efecto, había un nuevo diente, pero no un incisivo, ni un canino, era un premolar, o mejor dicho, un molar, porque la dentición temporal consta de 2 molares, 1 canino, 1 incisivo lateral y 1 incisivo central por hemiarcada, es decir, 20 dientes (luego estos molares serán reemplazados por los premolares).

No es tan extraño, sabemos que la erupción dentaria es desordenada en niños con SD, sin embargo, igualmente nos tomó por sorpresa.

En principio parece ser un diente normal, esperaremos que aparezca del todo. Los primeros dos tienen una puntita en el centro del borde superior (en el filo del diente) y son algo pequeños, solo eso. Creo que teniendo en cuenta todas las anomalías esperables en su dentición, hasta ahora venimos bastante bien.

Bien tita Sabri por el descubrimiento!!!

Besos.

Evangelina

A pedido de los señores seguidores...

El pedido de Sandra me hizo notar que no subo suficientes fotos de Fiore, generalmente por falta de tiempo, cuando tengo unos minutos escribo y me olvido de las fotos, y como Fiorella se debe a su "público" (jaja) aquí tenemos algunas fotitos.

Jugando con los primitos Mati y Luca en el parque de la tita Sil

Con la tita Fer

Descanso un minuto y seguimos...

Che!! enseñenme a jugar!!!

Cita con el neumonólogo

El Viernes tuvimos cita con el neumonologo de Fiore, la encontró muy bien, no solo de sus bronquios, sino también en su actitud, dice que se nota que está muy estimulada. En verdad nos alegró mucho.

En cuanto a los puf de salbutamol y budesonide, el 20 de noviembre debemos suspenderlos, el especialista considera que el clima será ya favorable para que no haga otra laringitis.

Como ya lo hablamos, no solo el clima puede ser el responsable de los cuadros respiratorios de Fiore, recuerden que la phmetria e impedanciometría arrojaron que, si bien el número de reflujos es normal, llegan a una altura del esófago que puede causar "patología respiratoria". Por este motivo esta medicada con Cisapride, pero la verdad es que no ha mejorado, de hecho, antes de tomarlo, los reflujos no eran manifiestos (nos enteramos q los tenia por el estudio), ahora sí lo son. Con Walter le empezamos a fraccionar la comida, come mas veces, menos cantidad, y permanece sentada unos 20 minutos después de cada ingesta. Con esto, los reflujos están controlados, pero es solo momentáneo, debemos encontrar una solución definitiva. El neumonólogo nos refirió a un gastroenterólogo, en su opinión, excelente, al cual veremos en el transcurso de esta semana.

Por lo demás, Fiore está hecha una REINA.
Besos
Evangelina

Pensando en el hermanito

En el momento exacto en que nació Fiorella decidimos tener otro hijo. Sé lo que están pensando en este momento, y es parcialmente acertado.

Dentro de mí existe un torbellino de emociones, algunas muy energizantes, fortalecedoras, otras dolorosas, atemorizantes; lo cierto es que la conjunción de todas ellas crea mi deseo de volver a ser madre.

Pude despejar algunas de las razones que me llevan a esta decisión, sabiendo con total claridad que en todas estas razones subyace "la necesidad de que Fiorella tenga un hermano", dicho esto, para que no crean que me engaño, les contaré qué otros sentimientos inspiran este deseo...

- Necesito disfrutar de mi embarazo, esperar con ilusión, soñar. En uno de los primeros post les conté que el embarazo de Fiore no solo fue complicado desde el punto de vista médico, sino que lo transité con una profunda tristeza, sabiendo "siempre" que algo no estaría bien. La angustia que genera un mal presentimiento y la incertidumbre, hicieron que no pudiera esperar a mi chiquita con alegría. Al nacer, mis temores se materializaron, pero, extrañamente, esa concreción de mis miedos me dieron paz de algún modo. Al terminar la incertidumbre, frente a los hechos, tomé las armas y supe qué era lo que tenía que hacer.

- Amo a mi hija mas que a nada en este mundo, y así será eternamente. Paralelo a ese sentimiento transita otro, la necesidad de ser mamá de un niño sin SD, vivir la experiencia de formar de maneras distintas a dos seres que a los ojos de mi corazón son idénticos.

- Y por último, lo que anticipé en las primeras líneas... Fiore necesitará alguien que la ame, que continúe con el amor de la sangre cuando Walter y yo ya no estemos. No será una carga, nosotros nos ocuparemos de ello, la educaremos y formaremos para que sea una mujer independiente (observando siempre sus limitaciones, por supuesto), nos ocuparemos de que tenga sus propios recursos, su hermano/a solo deberá amarla, como ama un hermano a otro, nada mas y nada menos.

Soy bastante cuestionada por esta decisión, sin embargo es un tema que está fuera de cualquier discusión o reconsideración, estamos absolutamente seguros de lo que queremos. Me alienta el ver que la mayoría de los papás de niños con SD luego han tenido otro bebé. Quizá los sentimientos que estamos experimentando no sean raros, y sean algo mas que compartimos con ellos, con ustedes.

Besos.

Evangelina

Nuevos logros...

Fiore está en un muy buen momento, ha tenido varios logros en los últimos tiempos. Dicen que los chicos con SD aprenden mas lentamente, y la verdad es que no sé si "lento" es la palabra adecuada. Cuando Fiorella comienza a intentar algo, rápidamente lo logra, cuando le enseñamos algo, rápidamente lo aprende, pero... tiene mesetas, en las cuales no tiene ninguna conquista, pero no porque no pueda lograrlo, sino porque ni siquiera lo intenta, y así transcurren semanas... hasta que de un día para otro... se sienta, como ahora, no "se mantiene sentada", "se sienta", se acuesta y se levanta. También está a días de empezar a gatear, ya logró la fuerza en sus bracitos, ya despega la pansa del piso y dobla las rodillas, pero se le vencen, le falta un poquito aun.

Esto desde lo motor. En lo cognitivo, entiende ordenes y pedidos simples, interpreta consignas, sigue juegos sencillos, comenzó a señalar dónde está la boca, se esconde y aparece tras un babero o cualquier cosa que pueda taparle al menos una parte de la cara y llama a su papá cuando la estimulo para que lo haga.

Ignoro si es lo "esperable" pero lo vivimos como grandes logros y estamos muy contentos.

En terapia nos aconsejaron que comencemos a darle para jugar objetos con nombre "taza", "bebé", "cuchara" y de a poco inducirla al juego simbólico.

Todo supone un trabajo extra, dedicacion, tiempo, pero la verdad es que no pesa, y mucho menos cuando la devolución es tan maravillosa.

Vamos hijita, los logros son muchos, y faltan muchos mas, aquí estaremos, siempre, las conquistas son de los tres. Te amo.

Evangelina

Ayuda para apagar las velas...

Todos mis solcitos apagaron las velitas conmigo. Un cumpleaños con los que mas amo... que mas.

Walter se llevó todos los honores, las pizzas que hizo estaban increíbles, amasadas por él, le salen espectaculares. Gracias amor!!!!

Evangelina

Feliz cumple para mi!!!!!

Hola a todos, hoy es mi cumpleaños, distinto, muy distinto del último. El año pasado lo festejé porque cambiaba de década (ni loca digo cual) y todos me insistieron en que no podía dejarlo pasar, que luego lo iba a lamentar, y me dejé convencer pese a que no estaba bien, Fiore tenía dos meses y yo todavía no sabía dónde estaba parada.

No es que hoy sí sepa dónde estoy parada, pero el escenario es muy distinto. Hoy miro el futuro y no veo una muralla oscura, como antes. Nada pude hacer para evitar el síndrome, nada puedo hacer para cambiarlo (esto es desesperante), y antes sentía que nada podía hacer con el futuro, que solo debía esperar que la tristeza y el dolor me aplastaran... Hoy veo, hoy sé que puedo intervenir en lo que vendrá, hay mucho que puedo cambiar, no el síndrome, pero sí muchisimas otras cosas, hoy siento, que el SD es una característica mas de nuestra (por ahora) pequeña familia, solo eso. Gracias Dios por darnos tanta fuerza, por no permitir que el dolor nos devorara. Hoy el dolor está dentro de mí, NO YO DENTRO DE ÉL, ya no me cubre los ojos, ya no me encierra, yo lo encierro a él, aunque en ocasiones se apodere de mí, pero solo por algunos instantes, hasta que lo doblego, y sigo adelante.

Vuelvo a la frase "hoy es un cumpleaños distinto", claro que lo es, Fiorella y yo estamos empezando a establecer un vínculo maravilloso, estrecho, tenemos códigos, nos hacemos caras y ya sabemos lo que significa, nos reímos, jugamos, ahora es un ida y vuelta no solo de amor.

Evangelina

Se casaron Mamá y Papá!!!

Hola amigos, he demorado mucho en publicar esta nota a pesar de su importancia debido a que éste último ha sido un fin de semana con algunas corridas y la semana de trabajo empezó algo complicada.

El Viernes 11, a las 12.30 hs Walter y yo nos casamos, justo el mismo día en que cumplimos tres años de convivencia.

Como ya les he contado, hemos tenido que postergar la fecha tres veces debido a la gripe A, finalmente quedo fijada para el Viernes 11.

Eran las 11.45 y yo todavía estaba en la peluquería, a los minutos salgo, ya contra reloj, de camino a casa me avisan que Fiorella estaba haciendo una laringitis obstructiva. Al llegar, la casa estaba invadida por personas que querían ayudar con su mejor buena voluntad, Walter ya le había hecho los puf y una de las tías tenia a Fiore en el freezer, inmediatamente le di las 18 gotas de Deltisona, solo restaba esperar que saliera de la crisis, como "casi" siempre. No fue así, con lo cual, 12.10 hs tuvimos que llevarla al hospital donde le hicieron un corticoide inyectable. Mi cuñado fue al Registro Civil a explicar la situación y decidieron esperarnos.

Con los nervios al límite regresamos a casa, nos cambiamos y salimos para el Civil.

A partir de alli todo fue mas relajado, con Fiore recuperada todo tenía otro color, pero yo sentía que iba a estallar.

La ceremonia fue muy cálida, todo transcurrió en un clima de alegría. Hasta la jueza, que conocía la situación, se emocionó.

Debo decirles que me sorprendí de mi misma, me emocioné y lloré. Sorprendida, porque para quien no lo sabe, este es mi segundo matrimonio, en el primero, que es cuando uno tiene mayores ilusiones, y se es mucho mas ingenuo, no me conmoví en absoluto, ni siquiera en la iglesia.

Esta vez, todo tiene otro significado, esta vez no fue entrar en el ideal tan irreal que una joven tiene del matrimonio, sino que fue como terminar de cerrar un vínculo, fue unir con un lazo legal a tres personas, un hombre, compañero y papá maravilloso, una mujer que necesitaba exactamente a ese hombre, y una bebé, nuestra hija, la que Dios quiso que tuviéramos, y la que hoy yo quiero tener. Te amo pequeñita.

Emi y Gaston, mis cuñados y sobrinos...falta la Batatita.

Mis padres y mis hermanas...

Mis hermanas, Sil y Fer... y Galo en la pansa.

Sabrina, la hermana de Walter y el pequeño Franco...

Mamá y abuela de Walter... y otra vez Franquito

Evangelina

Feliz cumple primito amigo Franco!!!

FELICES TRES AÑITOS FRANQUITO!!! Te deseo que pases un día hermoso, como vos.

Querido primito, quiero agradecerte por lo dulce y protector que sos conmigo. Yo siento tu amor y espero que vos sientas el mío.

Gracias también porque desde que era muy bebé me cuidas y me retas (¡ a lengua adento!) eso es muy bueno, porque también necesito que me corrijan, si lo hacen yo puedo lograr casi todo.

Como le dije a mis otros dos primitos... ¡¡necesito del amor que me das, hoy y siempre!!

Te quiero con todo mi corazón.

Fiorella

PD: afeia petú (vos y yo entendemos)

A preparar la torta de cumple!!!!

Actimel

Hace una semana comenzamos a darle Actimel a Fiore, uno por día, es muy bueno para reforzar sus defensas. El único problema es que NO LE GUSTA, le dan arcadas y pone cara de bronca. Se lo mezclo con cereales azucarados, con banana, le he puesto esencia de vainilla, cacao, y en todos los casos solo logro que coma cinco o seis cucharadas. No importa, seguiré insistiendo hasta que lo tome.

Si se les ocurre alguna forma de camuflarlo avísenme.

Besos

Evangelina

Seguimos en el reinado... ¡por ahora!

Pese al denodado esfuerzo de Tita Chivi, y, en particular, del Mio Emi, seguimos reinando el sector femenino de los nietos/sobrinos.

Ayer nos enteramos que la primita amiga Malena no llegará por el momento, y en su lugar viene un nuevo primito amigo: GALO.

Bienvenido primito, y tranquilo, que la prima mayor te va enseñar cómo son las cosas, ahora que tenemos pelo y dientes ¡listo! conquistamos el mundo en un minuto.

Te quiero mucho Galo, y te espero ansiosa.

Fiorella

Disfrutando del sol

Aprovechamos los días soleados para que Fiore juegue en el jardín. Le encanta!!! Esta horas sentada en su colchoneta o en el pasto, aveces almuerza allí.

Se terminó el encierro!!!!!!

Hola!!! Volvimos a la normalidad!!! La pediatra de Fiore nos dio el OK para que la chiqui retome sus actividades habituales, con lo cual hoy será nuestra primera sesión de TO y kinesio después de "UN MES Y MEDIO", es mucho tiempo sin estímulo; si bien nos ejercitamos en casa, no es lo mismo, esperemos no haber retrocedido, creo que no, tal vez no hayamos avanzado demasiado, pero tampoco retrocedimos.

Luego les cuento que opinó Fiore de su regreso a las terapias.

Además de Fiore, Walter y yo necesitábamos recuperar nuestra vida, ya se estaba haciendo muy difícil el aislamiento, la falta de actividades..., afortunadamente la familia ha vuelto a sus ocupaciones y a reunirse.

Les dejo una foto de la mas reciente experiencia de Fiore ¡¡¡¡¡HELADO!!!!!

Apareció el segundo

Perdón por la demora, hace una semana Fiore cortó su segundo dientito, el otro incisivo central de abajo. Como todo en ella, fue sin llanto, sin fastidio, solo una erupción alrededor de la boca, la doctora nos dijo que es por la saliva.

Ahora sus sonrisas son graciosas, además de hermosas.

Desde hace unos dos meses comenzamos a trabajar de manera aislada con los entrenadores de higiene bucal que ya les he contado, y, a partir del día en que corto el primer diente, cepillamos sus encías (y sus dos incipientes dientitos) después de cada comida. Es de suma importancia que Fiore adquiera el habito de cepillarse regularmente por su propensión a los problemas de encías y dientes.

Sabemos que existen posibilidades ciertas de que la forma y cantidad de sus piezas dentarias se vea alterada. Es muy común que sus dientitos sean cónicos, o incisivos unidos, oligodoncia, ....

En principio, por lo poco que se dejan ver, los dientitos de Fiore están en el lugar correcto, no están unidos, pero sí advertimos una punta en ambos. Debemos esperar a que salga todo el diente para confirmar si es un diente cónico (Dios quiera que no) o simplemente es una pequeña protuberancia en el borde.

Como sea, tendrá inmediata atención de un odontólogo especialista en niños con SD. Ya lo hemos contactado. "Anticiparse, siempre, ese es el secreto". Aunque no todo dependa de ello... es bastante.

Besos.

Evangelina

Mati, Luqui y la orgullosa tía.

Ahora entienden lo de "orgullosa"???

Aquí tinen solo 15 meses, ahora ya son hombrecitos de tres años.

Los amo!!!!

Tita Sana (Mati)

Batatita (Luqui)

Feliz cumple primito amigo galan

Feliz cumple primito amigo galán, Luca!!!!

Luqui es el galancito de la familia, no por su cara linda (que es indudable, al igual que la de Mati), sino por su ACTITUD.

Querido primito deseo que pases un día hermoso visitando a los animales de "Madagascar" en vivo. Lamento que no podamos estar juntos en este día, pero falta muy poco, creemos que la semana próxima todo esto de la gripe habrá terminado y volveremos a`la normalidad.

Primito, quiero agradecerte por el amor que me das ¡me jugás con tanta dulzura! y esas sonrisitas me encantan. A veces te enojas con todos, menos conmigo, es increíble, pero cambiás la expresión de tu carita para mirarme, y yo lo siento. Sé que me querés y me cuidás, y como le dije a Mati... Necesito que lo hagas siempre, el amor es todo para mí.

Te quiero con todo mi corazón.

Fola

Cumpleaños en el Zoo

Debido al aislamiento en el que mantenemos a Fiore para protegerla de un eventual contagio con Gripe A nadie ha podido saludarla personalmente.

Con Walter pensamos en hacer algo para que no sea un día como cualquier otro y que a la vez no comprometa su salud, es así como se nos ocurrió ir al zoológico (espacios abiertos, sin aglomeraciones... perfecto).

Desde temprano preparamos todo, el bolso de Fiore, termo con leche caliente, bolso térmico con flan, filmadora, cámara de fotos... Llegamos al Zoo y comenzamos el recorrido sugerido, en la segunda jaula Fiore ya estaba dormida, y así permaneció hasta que llegamos a casa, solo alcanzamos a sacarnos unas pocas fotos con ella.

Creerán que todo terminó ahí, no fue así, en definitiva, Walter y yo también cumplimos años, "un año de que nos convertimos en papás", y por ello continuamos con el paseo, nos sacamos fotos entre nosotros, nos filmamos, tomamos helado... y en verdad lo pasamos bien. Fue como experimentar una regresión a nuestra infancia, con la diferencia de que teníamos a una bebé durmiendo en el coche.

Al regresar a casa cantamos el "Feliz cumpleaños" y Fiore sopló (con un poquito de ayuda) la velita de una torta de chocolate que le preparamos.

En verdad fue un hermoso día.

No puedo guardarme sentimientos, no aquí, en este blog que construí precisamente para decir lo que siento: hoy fue un día hermoso, y muy extraño para mí, en todo momento tuve una sensación que aun no he logrado despejar, no puedo individualizarla, quizá sea porque reviví aquel día, con todo lo que ello significa. Con otra madurez, con otra fuerza, con otro valor, pero lo reviví al fin. Sí, quizá sea eso.

Les dejo algunas fotos de nuestro paseo.

Besos

Evangelina

Feliz cumpleaños hija!!!

En este mismo instante, a las 20.38 hs, hace un año, estaba dándote el primer beso, a segundos de haber escuchado la frase que me hizo pedazos el corazon, con los ojos llenos de lagrimas, con mil sentimientos encontrados, confusos, pero uno muy muy claro, AMOR, y ese es el único sentimiento que hoy, después de doce meses, perdura, y el único que perdurara por siempre, un AMOR indudable, incondicional, eterno. Nada mas importa, la tristeza ocupa ahora un lugar secundario, el miedo casi ya no existe, y dejan lugar a nuevas emociones y sentires.
Te amamos hija, y aprendemos de vos día a día.
FELIZ CUMPLEAÑOS AMOR
Mama y Papa.

A compartir la mesa familiar

Ayer llevamos a Fiore a su control del año. La doctora la encontró muy bien, pesa 8.350 kg y mide 67 cm. Mañana le daremos las vacunas del año y la tercer dosis de la Prevenar. Respecto de la alimentación las palabras de Adriana fueron " a partir de ahora Fiorella comparte la mesa familiar". Puede comer cualquier alimento, comidas sanas, por supuesto. Puede tomar leche con azúcar y chocolate, pero si se puede evitar, mejor; frituras con aceite nuevo, en lo posible puro. Pescados despinados, verduras crudas bien lavadas....

Nos estuvimos informando sobre los alimentos que contribuyen a reforzar el sistema inmunológico, y al respecto le consultamos a Adriana, nos dió el ok con todos, y nos aconsejó que cocinemos los alimentos al vapor, de esa manera conservan sus propiedades. Ya averiguamos y una buena vaporiera no es cara, con lo cual, en breve la compraremos.

Bueno, mañana hablaremos nuevamente, es el cumple de nuestra princesa, lo pasaremos en casa los tres solos, aun no es seguro exponer a Fiore al contacto con otras personas, al menos hasta que no pase el segundo pico esperado de esta gripe que tan mal nos tiene. Hemos tenido que postergar el festejo y el bautismo, la fecha mas cercana que tenía disponible el salón es el 14 de noviembre, y allí estaremos.

Besos.

Evangelina

Y así esta Fiore a sus 11 meses

Apareció el primer dientito!!!!!!

Hola a todos!!! estamos felices, ayer a las 18.30 hs (11 meses) descubrimos el primer dientito de Fiore, es el incisivo inferior izquierdo.

En verdad me emocioné mucho, abracé a la gordi y comencé a llorar, tal vez no cualquiera pueda entenderlo, pero... no es simplemente un diente, es una etapa de evolución mas que Fiore alcanza casi en los tiempos regulares. Y hago extensivo este logro a tantísimos acontecimientos que deberán ocurrir a lo largo de su vida. Pienso... quizá no todo le cueste tanto, Dios quiera que así sea.

Te amamos hijita.

Para la costillita de asado vamos a esperar un par de dientecitos mas ¿sabés?

Evangelina