Ayuda para apagar las velas...

Todos mis solcitos apagaron las velitas conmigo. Un cumpleaños con los que mas amo... que mas.

Walter se llevó todos los honores, las pizzas que hizo estaban increíbles, amasadas por él, le salen espectaculares. Gracias amor!!!!

Evangelina

Feliz cumple para mi!!!!!

Hola a todos, hoy es mi cumpleaños, distinto, muy distinto del último. El año pasado lo festejé porque cambiaba de década (ni loca digo cual) y todos me insistieron en que no podía dejarlo pasar, que luego lo iba a lamentar, y me dejé convencer pese a que no estaba bien, Fiore tenía dos meses y yo todavía no sabía dónde estaba parada.

No es que hoy sí sepa dónde estoy parada, pero el escenario es muy distinto. Hoy miro el futuro y no veo una muralla oscura, como antes. Nada pude hacer para evitar el síndrome, nada puedo hacer para cambiarlo (esto es desesperante), y antes sentía que nada podía hacer con el futuro, que solo debía esperar que la tristeza y el dolor me aplastaran... Hoy veo, hoy sé que puedo intervenir en lo que vendrá, hay mucho que puedo cambiar, no el síndrome, pero sí muchisimas otras cosas, hoy siento, que el SD es una característica mas de nuestra (por ahora) pequeña familia, solo eso. Gracias Dios por darnos tanta fuerza, por no permitir que el dolor nos devorara. Hoy el dolor está dentro de mí, NO YO DENTRO DE ÉL, ya no me cubre los ojos, ya no me encierra, yo lo encierro a él, aunque en ocasiones se apodere de mí, pero solo por algunos instantes, hasta que lo doblego, y sigo adelante.

Vuelvo a la frase "hoy es un cumpleaños distinto", claro que lo es, Fiorella y yo estamos empezando a establecer un vínculo maravilloso, estrecho, tenemos códigos, nos hacemos caras y ya sabemos lo que significa, nos reímos, jugamos, ahora es un ida y vuelta no solo de amor.

Evangelina

Se casaron Mamá y Papá!!!

Hola amigos, he demorado mucho en publicar esta nota a pesar de su importancia debido a que éste último ha sido un fin de semana con algunas corridas y la semana de trabajo empezó algo complicada.

El Viernes 11, a las 12.30 hs Walter y yo nos casamos, justo el mismo día en que cumplimos tres años de convivencia.

Como ya les he contado, hemos tenido que postergar la fecha tres veces debido a la gripe A, finalmente quedo fijada para el Viernes 11.

Eran las 11.45 y yo todavía estaba en la peluquería, a los minutos salgo, ya contra reloj, de camino a casa me avisan que Fiorella estaba haciendo una laringitis obstructiva. Al llegar, la casa estaba invadida por personas que querían ayudar con su mejor buena voluntad, Walter ya le había hecho los puf y una de las tías tenia a Fiore en el freezer, inmediatamente le di las 18 gotas de Deltisona, solo restaba esperar que saliera de la crisis, como "casi" siempre. No fue así, con lo cual, 12.10 hs tuvimos que llevarla al hospital donde le hicieron un corticoide inyectable. Mi cuñado fue al Registro Civil a explicar la situación y decidieron esperarnos.

Con los nervios al límite regresamos a casa, nos cambiamos y salimos para el Civil.

A partir de alli todo fue mas relajado, con Fiore recuperada todo tenía otro color, pero yo sentía que iba a estallar.

La ceremonia fue muy cálida, todo transcurrió en un clima de alegría. Hasta la jueza, que conocía la situación, se emocionó.

Debo decirles que me sorprendí de mi misma, me emocioné y lloré. Sorprendida, porque para quien no lo sabe, este es mi segundo matrimonio, en el primero, que es cuando uno tiene mayores ilusiones, y se es mucho mas ingenuo, no me conmoví en absoluto, ni siquiera en la iglesia.

Esta vez, todo tiene otro significado, esta vez no fue entrar en el ideal tan irreal que una joven tiene del matrimonio, sino que fue como terminar de cerrar un vínculo, fue unir con un lazo legal a tres personas, un hombre, compañero y papá maravilloso, una mujer que necesitaba exactamente a ese hombre, y una bebé, nuestra hija, la que Dios quiso que tuviéramos, y la que hoy yo quiero tener. Te amo pequeñita.

Emi y Gaston, mis cuñados y sobrinos...falta la Batatita.

Mis padres y mis hermanas...

Mis hermanas, Sil y Fer... y Galo en la pansa.

Sabrina, la hermana de Walter y el pequeño Franco...

Mamá y abuela de Walter... y otra vez Franquito

Evangelina

Feliz cumple primito amigo Franco!!!

FELICES TRES AÑITOS FRANQUITO!!! Te deseo que pases un día hermoso, como vos.

Querido primito, quiero agradecerte por lo dulce y protector que sos conmigo. Yo siento tu amor y espero que vos sientas el mío.

Gracias también porque desde que era muy bebé me cuidas y me retas (¡ a lengua adento!) eso es muy bueno, porque también necesito que me corrijan, si lo hacen yo puedo lograr casi todo.

Como le dije a mis otros dos primitos... ¡¡necesito del amor que me das, hoy y siempre!!

Te quiero con todo mi corazón.

Fiorella

PD: afeia petú (vos y yo entendemos)

A preparar la torta de cumple!!!!

Actimel

Hace una semana comenzamos a darle Actimel a Fiore, uno por día, es muy bueno para reforzar sus defensas. El único problema es que NO LE GUSTA, le dan arcadas y pone cara de bronca. Se lo mezclo con cereales azucarados, con banana, le he puesto esencia de vainilla, cacao, y en todos los casos solo logro que coma cinco o seis cucharadas. No importa, seguiré insistiendo hasta que lo tome.

Si se les ocurre alguna forma de camuflarlo avísenme.

Besos

Evangelina

Seguimos en el reinado... ¡por ahora!

Pese al denodado esfuerzo de Tita Chivi, y, en particular, del Mio Emi, seguimos reinando el sector femenino de los nietos/sobrinos.

Ayer nos enteramos que la primita amiga Malena no llegará por el momento, y en su lugar viene un nuevo primito amigo: GALO.

Bienvenido primito, y tranquilo, que la prima mayor te va enseñar cómo son las cosas, ahora que tenemos pelo y dientes ¡listo! conquistamos el mundo en un minuto.

Te quiero mucho Galo, y te espero ansiosa.

Fiorella

Disfrutando del sol

Aprovechamos los días soleados para que Fiore juegue en el jardín. Le encanta!!! Esta horas sentada en su colchoneta o en el pasto, aveces almuerza allí.

Se terminó el encierro!!!!!!

Hola!!! Volvimos a la normalidad!!! La pediatra de Fiore nos dio el OK para que la chiqui retome sus actividades habituales, con lo cual hoy será nuestra primera sesión de TO y kinesio después de "UN MES Y MEDIO", es mucho tiempo sin estímulo; si bien nos ejercitamos en casa, no es lo mismo, esperemos no haber retrocedido, creo que no, tal vez no hayamos avanzado demasiado, pero tampoco retrocedimos.

Luego les cuento que opinó Fiore de su regreso a las terapias.

Además de Fiore, Walter y yo necesitábamos recuperar nuestra vida, ya se estaba haciendo muy difícil el aislamiento, la falta de actividades..., afortunadamente la familia ha vuelto a sus ocupaciones y a reunirse.

Les dejo una foto de la mas reciente experiencia de Fiore ¡¡¡¡¡HELADO!!!!!

Apareció el segundo

Perdón por la demora, hace una semana Fiore cortó su segundo dientito, el otro incisivo central de abajo. Como todo en ella, fue sin llanto, sin fastidio, solo una erupción alrededor de la boca, la doctora nos dijo que es por la saliva.

Ahora sus sonrisas son graciosas, además de hermosas.

Desde hace unos dos meses comenzamos a trabajar de manera aislada con los entrenadores de higiene bucal que ya les he contado, y, a partir del día en que corto el primer diente, cepillamos sus encías (y sus dos incipientes dientitos) después de cada comida. Es de suma importancia que Fiore adquiera el habito de cepillarse regularmente por su propensión a los problemas de encías y dientes.

Sabemos que existen posibilidades ciertas de que la forma y cantidad de sus piezas dentarias se vea alterada. Es muy común que sus dientitos sean cónicos, o incisivos unidos, oligodoncia, ....

En principio, por lo poco que se dejan ver, los dientitos de Fiore están en el lugar correcto, no están unidos, pero sí advertimos una punta en ambos. Debemos esperar a que salga todo el diente para confirmar si es un diente cónico (Dios quiera que no) o simplemente es una pequeña protuberancia en el borde.

Como sea, tendrá inmediata atención de un odontólogo especialista en niños con SD. Ya lo hemos contactado. "Anticiparse, siempre, ese es el secreto". Aunque no todo dependa de ello... es bastante.

Besos.

Evangelina

Mati, Luqui y la orgullosa tía.

Ahora entienden lo de "orgullosa"???

Aquí tinen solo 15 meses, ahora ya son hombrecitos de tres años.

Los amo!!!!

Tita Sana (Mati)

Batatita (Luqui)

Feliz cumple primito amigo galan

Feliz cumple primito amigo galán, Luca!!!!

Luqui es el galancito de la familia, no por su cara linda (que es indudable, al igual que la de Mati), sino por su ACTITUD.

Querido primito deseo que pases un día hermoso visitando a los animales de "Madagascar" en vivo. Lamento que no podamos estar juntos en este día, pero falta muy poco, creemos que la semana próxima todo esto de la gripe habrá terminado y volveremos a`la normalidad.

Primito, quiero agradecerte por el amor que me das ¡me jugás con tanta dulzura! y esas sonrisitas me encantan. A veces te enojas con todos, menos conmigo, es increíble, pero cambiás la expresión de tu carita para mirarme, y yo lo siento. Sé que me querés y me cuidás, y como le dije a Mati... Necesito que lo hagas siempre, el amor es todo para mí.

Te quiero con todo mi corazón.

Fola

Cumpleaños en el Zoo

Debido al aislamiento en el que mantenemos a Fiore para protegerla de un eventual contagio con Gripe A nadie ha podido saludarla personalmente.

Con Walter pensamos en hacer algo para que no sea un día como cualquier otro y que a la vez no comprometa su salud, es así como se nos ocurrió ir al zoológico (espacios abiertos, sin aglomeraciones... perfecto).

Desde temprano preparamos todo, el bolso de Fiore, termo con leche caliente, bolso térmico con flan, filmadora, cámara de fotos... Llegamos al Zoo y comenzamos el recorrido sugerido, en la segunda jaula Fiore ya estaba dormida, y así permaneció hasta que llegamos a casa, solo alcanzamos a sacarnos unas pocas fotos con ella.

Creerán que todo terminó ahí, no fue así, en definitiva, Walter y yo también cumplimos años, "un año de que nos convertimos en papás", y por ello continuamos con el paseo, nos sacamos fotos entre nosotros, nos filmamos, tomamos helado... y en verdad lo pasamos bien. Fue como experimentar una regresión a nuestra infancia, con la diferencia de que teníamos a una bebé durmiendo en el coche.

Al regresar a casa cantamos el "Feliz cumpleaños" y Fiore sopló (con un poquito de ayuda) la velita de una torta de chocolate que le preparamos.

En verdad fue un hermoso día.

No puedo guardarme sentimientos, no aquí, en este blog que construí precisamente para decir lo que siento: hoy fue un día hermoso, y muy extraño para mí, en todo momento tuve una sensación que aun no he logrado despejar, no puedo individualizarla, quizá sea porque reviví aquel día, con todo lo que ello significa. Con otra madurez, con otra fuerza, con otro valor, pero lo reviví al fin. Sí, quizá sea eso.

Les dejo algunas fotos de nuestro paseo.

Besos

Evangelina

Feliz cumpleaños hija!!!

En este mismo instante, a las 20.38 hs, hace un año, estaba dándote el primer beso, a segundos de haber escuchado la frase que me hizo pedazos el corazon, con los ojos llenos de lagrimas, con mil sentimientos encontrados, confusos, pero uno muy muy claro, AMOR, y ese es el único sentimiento que hoy, después de doce meses, perdura, y el único que perdurara por siempre, un AMOR indudable, incondicional, eterno. Nada mas importa, la tristeza ocupa ahora un lugar secundario, el miedo casi ya no existe, y dejan lugar a nuevas emociones y sentires.
Te amamos hija, y aprendemos de vos día a día.
FELIZ CUMPLEAÑOS AMOR
Mama y Papa.

A compartir la mesa familiar

Ayer llevamos a Fiore a su control del año. La doctora la encontró muy bien, pesa 8.350 kg y mide 67 cm. Mañana le daremos las vacunas del año y la tercer dosis de la Prevenar. Respecto de la alimentación las palabras de Adriana fueron " a partir de ahora Fiorella comparte la mesa familiar". Puede comer cualquier alimento, comidas sanas, por supuesto. Puede tomar leche con azúcar y chocolate, pero si se puede evitar, mejor; frituras con aceite nuevo, en lo posible puro. Pescados despinados, verduras crudas bien lavadas....

Nos estuvimos informando sobre los alimentos que contribuyen a reforzar el sistema inmunológico, y al respecto le consultamos a Adriana, nos dió el ok con todos, y nos aconsejó que cocinemos los alimentos al vapor, de esa manera conservan sus propiedades. Ya averiguamos y una buena vaporiera no es cara, con lo cual, en breve la compraremos.

Bueno, mañana hablaremos nuevamente, es el cumple de nuestra princesa, lo pasaremos en casa los tres solos, aun no es seguro exponer a Fiore al contacto con otras personas, al menos hasta que no pase el segundo pico esperado de esta gripe que tan mal nos tiene. Hemos tenido que postergar el festejo y el bautismo, la fecha mas cercana que tenía disponible el salón es el 14 de noviembre, y allí estaremos.

Besos.

Evangelina

Y así esta Fiore a sus 11 meses

Apareció el primer dientito!!!!!!

Hola a todos!!! estamos felices, ayer a las 18.30 hs (11 meses) descubrimos el primer dientito de Fiore, es el incisivo inferior izquierdo.

En verdad me emocioné mucho, abracé a la gordi y comencé a llorar, tal vez no cualquiera pueda entenderlo, pero... no es simplemente un diente, es una etapa de evolución mas que Fiore alcanza casi en los tiempos regulares. Y hago extensivo este logro a tantísimos acontecimientos que deberán ocurrir a lo largo de su vida. Pienso... quizá no todo le cueste tanto, Dios quiera que así sea.

Te amamos hijita.

Para la costillita de asado vamos a esperar un par de dientecitos mas ¿sabés?

Evangelina

Felìz dìa del amigo mamà!

Por que me cuidas, me entedes, me queres, y siempres estas en mis buenos y malos momentos, como es un gran amigo, de esos que son pocos y valen mucho. Sos la mejor mamà que Dios me puedo regalar y la mejor amiga!
Que hoy sea un dìa felìz y mañana tambièn!

Te amamos, papa y yo!

Feliz cumpleaños primito-amigo-protector!!!!!!

Hola Primito Mati!!! Felices 3 añitos, te extraño mucho, quiero que pase rápido todo esto de la gripe asi podes volver pronto.

Soy muy chiquita y no puedo decir lo que siento, por eso lo dice mi mamá, pero estoy segura que vos sentís cuánto te quiero en mi mirada y en mis sonrisas cada vez que me jugás y me acariciás con tanto cuidado. Sos el hombrecito rudo que se transforma en toda suavidad para jugarme, tus manitos temblorosas se esmeran en tener cuidado, y yo siento todo eso, YO SÉ QUE ME QUERÉS Y QUE ME CUIDAS, Y NECESITO QUE LO HAGAS TODA LA VIDA.

TE QUIERO PRIMITO!!!

VOLVÉ PRONTO. TE EXTRAÑO.

Feliz cumple !!!

Folela

La familia acuartelada

Es angustiante la forma en la que debemos protegernos de esta gripe (A H1 N1). Cuando alguien se enferma en nuestra familia, todos estamos muy pendientes y a su lado en la medida en que nuestras ocupaciones nos lo permiten.

Muy por el contrario, ahora nos vemos obligados a, literalmente, "escapar". Tanto Fiore como una de mis hermanas pertenecen a grupos de riesgo: inmunodeprimidos y embarazadas, es por ello que debemos extremar recaudos para protegerlas hasta de nosotros mismos, y eso me angustia mucho.

Mi hermana mañana parte hacia la casa que nuestros padres tienen en la costa, con la finalidad de aislarse junto a su esposo y a su pequeño hijo (mi solcito Mati). Esta fue una recomendación de su obstetra; la baja densidad de población, los vientos y los grandes espacios contribuyen a que el virus no prospere.

Por nuestra parte, estamos aislados en casa, con mis padres y mi otra hermana solo nos comunicamos telefónicamente. Lo mismo hacemos con la familia de Walter. Es vital mantener a Fiorella lejos de cualquier vehículo que pudiera traer el virus a casa.

Tengo la certeza de que todos estaremos bien y juntos muy pronto, y que lo que nos está ocurriendo, pronto será solo una anécdota.

SCJVC

Evangelina

Intervalo QT... OK!!!

Hola!!! Ayer le hicimos a Fiore el ECG (electrocardiograma) de control previsto para las 72 hs siguientes al comienzo de la medicación con Cisapride. Gracias a Dios salió muy bien (el intevalo QT no se vió alterado por la medicación), con lo cual podemos continuar con el tratamiento por el reflujo. Ahora tenemos que resolver como hacemos el 15 de julio, día en el que tenemos control con el gastroenterólogo en el Hospital de Niños. Muy posiblemente vaya sólo uno de nosotros a hablar con él, y, si ver a Fiorella, es condición ineludible para continuar con la medicación... entonces creo que la suspenderemos hasta que no suponga un riesgo llevar a Fiore a un hospital.
A veces es difícil tomar la desicion correcta, hacemos lo que consideramos mejor para nuestra chiquita.
Besos
Evangelina

Al fin llego ese día!

Acá estoy, después de tanto tiempo, hoy vuelvo a escribir para compartir lo mas hermoso que un padre espera, el día en que tu hijo te reconoce como tal, por así decirlo. Así es, Fiorella me dijo papá!!! No les puedo explicar el conjunto de sensaciones que tuve en ese momento, fue tanta la alegría que me puse a llorar y no hice mas que abrazarla y besarla, me sentí en plenitud y con la sensacion de no esperar nada mas de esta vida. Desde ese momento disfruto tanto y mas cada vez que lo repite una y otra vez. Es muy graciosa al hacerlo, ya que como todo bebé cuando empieza a decir sus primeras palabras, gesticula mucho, hace caras raras hasta poder ubicar su boquita para poder pronunciar. Van a pensar "que papa tan baboso", pero es así y le sale tan dulce que me llena el alma!
También dice algunas que otras cosas, que todavía no podemos decifrar con Eva, pero en determinadas ocaciones, podemos entender por que las dice. Se hace entender muy bien, gesticula mucho, dice que NO con su cabecita cuando no quiere algo y también cuando esta molesta. Baila al escuchar música o simplemente un sonido, silbido o si alguien le canta.
Como pueden ver, soy un papá que esta felíz y orgulloso de su hija!!!

Bien, espero volver a escribir en breve!!!

Hasta entonces!

Gripe A (H1N1)

Creo que el mundo sabe lo que este título significa. En Argentina estamos en una situación crítica y nuestros gobernantes han decidido actuar tarde, protegiendo sus oscuros intereses en detrimento serio de un pueblo que se enferma y muere. Y continúan sin tomar las medidas realmente necesarias, dejando al criterio de cada uno tomar o no los recaudos. Sucede que no todas las personas tienen el criterio que se necesita para cuidar de sí mismos y de los demás. Muchos subestiman, minimizan el riesgo, y llaman psicóticos o alarmistas a quienes tenemos una conciencia distinta. Creo que es por ello que tenemos y elegimos representantes, para que nos gobiernen, para que en casos como este, impongan una conducta y su obligatoriedad, pero una vez mas, "no resulta conveniente".
Queda así en la individualidad la decisión de protegerse y proteger a los demás.
Fiorella por su condición es inmunodeprimida, con lo cual debemos extremar recaudos, con Walter hemos tomado algunas medidas:

- cancelamos todos nuestros encuentros sociales.
- si nos vemos obligados a mezclarnos en un grupo de personas, usamos barbijo y guantes (aunque dicen que el barbijo no es de utilidad en personas sanas).
- cuando llegamos a casa desde nuestros trabajos nos quitamos la ropa en la entrada y la ponemos en una bolsa plástica, cerrada para ser luego lavada.
- rociamos las carteras y bolsos con desinfectantes en aerosol.
- nos lavamos las manos con jabón liquido y alcohol.
- llevamos siempre con nosotros un frasquito de alcohol.
- en mi estudio colocamos carteles donde se informa que solo se atenderá de a una persona a la vez, y atendemos con barbijo y guantes.
- al retirase cada persona rociamos con desinfectante y limpiamos picaportes con toallas con lavandina.
-Walter trabaja en un hospital, sus superiores conociendo la situación de Fiore le recomendaron no asistir por todo julio.
Que Dios siga cuidando de nuestra chiquita como hasta ahora. De nuestra chiquita y de sus pequeños primos.

SCJVC

Evangelina

Socia al minuto: Quilmes Atlético Club

Hola amigos. Es recién ahora que puedo recordar y contar los hechos menores ocurridos al nacimiento de Fiore. Fue por mucho tiempo que no pude mas que ver el síndrome, afortunadamente ahora veo a traves de él, y comienzo a recordar detalles, frivolidades, situaciones graciosas... Uno de ésos acontecimientos es que ni bien nació Fiore, su padrino, Cristian, la hizo socia "al minuto" de "Quilmes Atlético Club", el club de sus amores y de su papá (papá también es de Boca). Hela aquí haciendo honor!!!!

Evangelina

CIA ¡¡¡Cerrada!!!

Como les conté, tuvimos que realizarle a Fiore un ECG, y le hicimos también el "Ecocardiograma doppler color" para controlar su CIA, con la enorme felicidad de encontrarnos con que se había cerrado por completo. Su cardiólogo es el dr Pedro Weisburd (un grande).

UNA BATALLA MAS GANADA HIJITA!!!

Evangelina

Cisapride

Hola! Ya hemos consultado al Dr Segal. La cantidad de reflujos que tiene Fiorella son normales y no son ácidos, pero (siempre hay un pero) una importante cantidad de ellos llega hasta un nivel alto del esófago e irrita la laringe, lo que causa las laringitis de las que ya hemos hablado. El dr. indicó "Cisapride", una droga con muy mala prensa, pero que nos han asegurado (los drs. Segal -neumonólogo-, Miculan -gastroenterólogo-, y Weisburd -cardiólogo-) que bajo estricta supervisión profesional no presenta inconvenientes que no puedan resolverse con la simple suspensión de su administración. Para comenzar con la medicación debemos hacerle a Fiore un ECG (electrocardiograma) y luego otro a las 72 hs de iniciado el tratamiento. Estamos en ello y se los cuento en la siguiente entrada.

Besos

Evangelina

PH metría + impedanciometria, test del sudor, estudio de la deglución...

Hola!! Bueno, finalmente terminamos con los estudios que el neumonólogo y la pediatra nos pidieron sobre Fiore, atento a las laringitis obstructivas recidivantes.

Hace dos semanas le hicimos el test de sudor, es muy sencillo y dura unos 30 minutos. No es invasivo, ni molesto. Afortunadamente el resultado fue el esperado "NEGATIVO". Este estudio detecta si el paciente padece "Fibrosis Quística", es una enfermedad muy dura, que entre otros problemas produce complicaciones respiratorias.

Dos días después hicimos el estudio de la deglución que arrojó que no tiene problemas deglutorios ni reflujo gastroesofágico (RGE) aparente. También fue sencillo, con un ayuno de 4 horas se le da una mamadera de bario y leche y se sigue el tránsito con radioscopía.

Y por último, el mas molesto de todos, la phmetría, antes de ayer le colocaron la sonda y ayer la retiraron. La pHmetria se utiliza para medir el grado y la cantidad de ácido que sube del estomago al esófago durante un periodo de 24 o hasta 48 horas.

Para ello se coloca un cable delgado con un electrodo en su extremo a través de la nariz, que queda colocado en el esófago por arriba del esfínter esofágico inferior.
Una vez colocado se deja en esa posición por 24 horas, durante las cuales Fiore debió seguir su vida normal, incluyendo comida y actividades. El cable está conectado a una grabadora que se coloca como en una cartera. Walter y yo debimos registrar con horario, cada vez que Fiore tenía hipo, eructaba, lloraba, todo lo que hiciera. La grabadora tiene 7 botones, dos de posición: cada vez que se acostaba o se sentaba debíamos oprimir el botón correspondiente, lo mismo ocurría cuando comenzaba a comer y cuando terminaba, y por último los botones 1- tos, 2- ahogo, 3-vomito. Fiore, como siempre, se lo bancó como la REINA que es. No intentó sacarse la sonda. Lloró un poco cuando le pusieron la sonda y mucho, mucho cuando le despegaron la tela adhesiva que la fijaba en su carita.

Mientras les escribo me acaba de llegar el resultado, es muy largo y con muchos números, creo que lo mas importante es la leyenda final : "Hay reflujo, a predominio liquido, no ácido, sin fallas de la barrera antirreflujo a los episodios líquidos y mixtos. Numerosos episodios en canal superior que podrían condicionar patología respiratoria".

Bueno, tal como lo sospechaba el neumonólogo... Hoy es viernes, el lunes a primera hora estaremos en su consultorio, luego les cuento.

Evangelina

Tratamientos alternativos para el síndrome de Down... son confiables??

No sería extraño que en la constante búsqueda de terapias y tratamientos que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos terminemos inmersos en un gran error.
No sería tan malo si el error radica en que tomamos clases de natación y no resultó tan conveniente, o que la equinoterapia no nos aportó demasiado... Ahora, cuando nuestro intento incluye drogas... la situación cambia sensiblemente, podemos estar frente a un tratamiento revelador o devastador. Es de vital importancia informarnos, asegurarnos de que todos los logros que se arroguen los descubridores estén probados en humanos, no en etapa experimental, saber con exactitud los efectos colaterales, las contraindicaciones, pidamos ayuda a un especialista que nos clarifique, no siempre estamos en condiciones de discriminar por nosotros mismos, y en ocasiones perdemos el criterio y la lucidez ante "La cura o el tratamiento milagroso del síndrome de Down".
Quizá no sea el caso del tratamiento que propone la la Changing Minds Foundation (Fundación para el Cambio de las Mentes), pero por lo pronto no está siquiera probada su eficacia y su seguridad.
www.down21.org/salud/terapias/investigacion/articulo3.htm

A ESTAR ALERTA!!

Evangelina

Nos ejercitamos mientras nos divertimos

Fiore todavía está algo débil luego de la gastroenteritis, igualmente se ejercita aunque mas no sea quince minutos. Con Walter creamos juegos y entretenimientos para que la gordi no sienta que todo es trabajo y esfuerzo. Mientras se divierte... se ejercita.

Ya en casa luego de la internación

El martes cerca de las 22 hs Fiore comenzó con diarreas abundantes y totalmente liquidas, teniamos que cambiarle el pañal cada 20 min, esperamos unas horas creyendo que se le iba a pasar, pero para las 04.00 de la madrugada del miercoles ya habia hecho 17 diarreas, en seis horas, por lo que la llevamos al Hospìtal de niños donde quedó internada con una "Deshidratacion moderada" a causa de una "Gastroenteritis aguda".

Al no tener vómitos pudimos afortunadamente hidratarla por boca, le tomaron muestras de caca, orina y sangre, el cultivo aun no tiene resultado pero nos anticiparon que el mismo virus que le causó el cuadro respiratorio que les conté es el causante de la gastroenteritis, algo esperable, tal cual como ya nos habia anticipado Adriana (su pediatra), lo que no era tan esperable fue que el cuadro fuera tan agudo y causara tal deshidratacion.

Bueno, una vez mas ya todo pasó, Fiore se recupera en casa, casi no come y cuesta mucho hidratarla, pero no le damos tregua, pronto va a estar lista para volver a jugar y a sus ejercicios.

Anoche dormí por primera vez en tres dias, si tres dias, uno cree que no podrá mantenerse en pie, pero puede, por Fiore puedo todo, y su papá tambien. Walter es un papá fuera de lo comun, él no colabora con los cuidados de Fiore sino que trabaja a la par mío. Papá es un grande!!! No hijita???

Quizá el dolor nunca se vaya del todo

No miento cuando les digo que ahora estamos mas tranquilos, que somos papás felices. No miento. Sin embargo existe una dicotomía en mi corazón, coexisten la felicidad y la angustia. Creo que Walter ha logrado vivir esto de otra manera y ambas son válidas. Se me ve alegre, activa, lúcida (al menos respecto de esta vivencia en particular), atenta, orgullosa de mi beba, y así me siento, no represento un papel, pero solo yo sé que subyace en mí la tristeza, y de verdad siento que este sentimiento jamas va a abandonarme. No siempre se manifiesta, en general es cuando pienso en el futuro, el día en que Walter y yo ya no estemos, en ese momento al dolor se le suma una presión, una gran responsabilidad, "debo trabajar hoy para mañana", cuando llegue ese momento todo debe haber estado previsto, Fiore será independiente, autosuficiente (con sus limitaciones) pero de todas formas necesitará un hermano que continúe con el amor fraterno, que sostenga su mano y la llene de besos cuando necesite sosiego, que comparta con ella la felicidad de cada nuevo logro. Necesitará contar con recursos económicos propios para no ser una carga para nadie. Debemos asegurarnos que nada le falte.

La tristeza también aflora cuando alguien que desconoce mi vida intima dice "ya vas a ver cuando tu nena te traiga un novio" o "ya lo vas a entender cuando tengas nietos"; en ese instante me parece ver una película de todo lo que Fiore no va a poder hacer, e inmediatamente después me pregunto ¿el que no se case hace a su felicidad? ¿el no ser una profesional exitosa la transforma en un ser infeliz?. Creo que no, no lo sé, quiero creer que no. Hago una reflexión y de verdad espero que no sea para engañarme: una persona es infeliz cuando sus necesidades y deseos se encuentran insatisfechos, ahora bien, ¿y si Fiore no necesita ni desea casarse, o ser una profesional? entonces no existiría insatisfacción, por lo tanto tampoco infelicidad. Es posible, muy posible que todo aquello que Fiore no pueda alcanzar también sea lo que no desea y halle la felicidad en otras cosas. Si, tal vez así sea, y con este pensamiento mitigo mi dolor hasta la siguiente vez.

Perdón por tan larga ausencia

Hola, hace semanas que no escribo, hemos estado muy ocupados, al comenzar el otoño llegan los mocos, larigitis, broncoespasmos..., con lo cual es muy poco el tiempo que pasamos lejos del nebulizador. Afortunadamente la pediatra nos dice que todos los chicos están igual, es el clima, los cambios bruscos de temperatura, la humedad..., pero nada tiene que ver con el SD. Y bueno, como dijo alguien una vez "habrá que pasar el invierno", igualmente son cuadros que se repiten hasta los 3 o 4 años, cuando madura el sistema respiratorio.
Mientras estamos en casa no hay problema porque tenemos toda la mendicación disponible y el nebu siempre listo, el tema es cuando salimos, es por ello que compramos la aerocámara y los puf, están siempre en el bolsito de Fiore y nos sacan de cualquier apuro.
Bueno, fuera de esto estamos muy bien, la gorda, literalmente "la gorda", aumentó 1 kg en un mes, está muy fuerte, tanto que en Cemerep, el centro al que acudimos, le aumentaron las sesiones a dos por semana porque creen que ya esta lo suficientemente fuerte como para bancárselas. Ahora vamos dos veces a kinesio y dos a TO (terapia ocupacional) y continuamos con una sesión de fonoaudilogia por mes.
Tenemos muchos logros nuevos, Fiore logró el sostén cefálico por completo, ya casi permanece sentada sola, entiende algunas consignas y sigue juegos, toca el xilofon, da vuelta las hojas de su cuentito, y comenzo el balbuceo previo al habla, antes solo usaba vocales "aaaaaaaaaaaaaaa", "uuuuuu" (menos la o y la i), ahora dice "pa pa pa pa" "nene nene nene".
Los dientes??? brillan por su ausencia por ahora.
Le compramos una mesa de actividades increíble, de Chicco, la verdad que fue un acierto, capta tanto su atención que hace que permanezca sentada largos ratos para jugar con ella. Resultó ser un gran estímulo no solo para lo intelectual sino también en lo motor. Utiliza ambos brazos indistintamente para tocar los animalitos y escuchar sus sonidos.
Y Walter y yo?? muy cansados, felices y comenzando a encontrar algo de paz, pero muy cansados, dormimos muy mal y durante el día tenemos muchas ocupaciones, pero no importa, sabemos que es cuestión de tiempo y que pronto todo se va normalizar, aprenderemos a acomodarnos.
Les dejo un par de fotitos actuales de Fiore y sus orgullosos papás.

En diciembre llega la amiguita de Fiorella!!!!!

Hace dos días recibí la hermosa noticia de que voy a ser tía por tercera vez, estoy muy feliz, mi hermana y mi cuñado esperaban con mucho entusiasmo este bebe, dicen que será una nena "Malena" y que va a ser la compañerita de Fiore. Mis otros dos sobrinos tienen la misma edad y son muy compañeros entre ellos (tienen 33 meses).

Sil y Emi, me alegro de corazón, los quiero!!!!!!!
BIENVENIDA "PRIMA AMIGA"

PD: ¿Fiore queda desbancada? ¡¡Que feo!!

Felices 15 años Camila!!!

Hola Cami, te escribo hoy porque el martes tengo miedo de olvidarme, como nos vamos de viaje vamos a estar muy ocupados preparando todo.

Te deseo toda la felicidad del mundo y que pases un dia hermoso, como vos.

Un beso enorme, enorme.

Fiorella

PD:mis papis tambien te mandan un beso muy grande.

Feliz cumplemes hijita!!!

Fiorella cumplió ayer ocho meses. Está grande, rellenita, preciosa, activa e increíblemente alegre, se ríe todo el tiempo, sí, se "ríe", no "sonríe", tiene carcajaditas, sobre todo cuando le juega su papá.

Ya está cerca de los 6.500 grs y 63 cm de altura. Continuamos por supuesto con la terapia y cada día es un nuevo logro. Está trabajando mucho en apoyar sus bracitos cuando está pansa abajo y hacer fuerza con ellos para levantarse, creo que en breve va a lograrlo.

Afortunadamente ya está casi repuesta de la laringitis/falso Crup del sábado 21, antes de ayer terminamos con la medicación.

He aquí una foto de uno de sus mas recientes logros.


Besos

Falso Crup... un gran susto

Fiore el sábado (21) a la noche, tarde, comenzó de un momento para otro a toser de un modo muy extraño, el sonido era como el que hacen las focas, lloraba y tenía una franca dificultad para respirar, de inmediato nos levantamos, nos vestimos con lo que teníamos mas cerca y salimos hacia el hospital (previo llamado a su pediatra). En el camino el cuadro se comenzó a agravar con una celeridad tal que creíamos que no llegaríamos a tiempo, ya casi no le ingresaba aire a sus pulmoncitos y el pecho se le hundía al intentar respirar. Al ingresar en la guardia fue atendida rápidamente, se nos informó que era una laringitis subglótica, se le administró corticoide vía oral y nebulizaciones con corticoide y broncodilatador. Fiore estaba adormecida, luego de unos 10 minutos de nebu se despertó, y en 10 minutos mas ya estaba sonriendo. El alma nos volvió al cuerpo, creo ha sido el susto mas grande nuestras vidas.

Nos han explicado que casi con seguridad volverá a repetirlo, de madrugada, con lo cual debemos estar alerta y preparados, ahora estamos entrenados, si vuelve a ocurrirle debemos abrir el freazer y hacer que respire el aire helado, luego el corticoide via oral, luego las nebulizaciones con vapor caliente y nuevamente al freazer. El frio y el cambio brusco de temperaturas descongestiona las vías respiratorias. Con esto el cuadro casi con seguridad mejora y nos da tiempo para que, con tranquilidad llamemos al medico o esperemos al dia siguiente. Nos han dicho que en el 90% de los casos no es necesraio acudir a una guardia.

Ojala esta experiencia le sirva a alguna mamá que como yo ignoraba la existencia de este cuadro, y por ende, ingnoraba como actuar. AH!!!! es muy importante transmitirle tranquilidad al bebé, que se asuste lo menos posible, ya bastante tiene con lo que le está ocurriendo como para que nosotros le transmitamos nuestro pánico.

Dia internacional del síndrome de Down y una sociedad retrógrada...

Parece increíble, hoy en el Día internacional del síndrome de Down, los mas importantes diarios del país no han siquiera destinado una pequeña nota. Siento vergüenza como integrante de esta sociedad, y siento una gran tristeza como mamá de Fiorella.
Nuestra hipocresía no tiene limites, nos maravillamos de países como España (pioneros en este tema), de sus increíbles adelantos, de la inclusión social... para luego no destinar 10 lineas en un diario a nada mas y nada menos que una fecha como la de hoy.
Tal vez consideren que no es noticia, que no genera mayor interés, que el público es reducido...

Eso sí, en ningún matutino faltó la nota de la vedette que sale con un futbolista, que Dios no permita que nos falte!!!

¡¡¡¡NO TIENEN VERGÜENZA!!!! Con dolor debo reconocer que tenemos los medios de comunicacion que consumimos, medios retrógrados, para una sociedad retrógrada.
Lo cierto amigos es que hoy es el "día internacional del síndrome de Down", que éstos niños, jóvenes y adultos existen, aman, son felices y llenan de felicidad a los suyos y a quien quiera estar a su lado... y serían nueve veces mas si no existiera el diagnóstico prenatal (9 de cada 10 futuras madres a las que se les informa que su bebé tiene SD aborta).
La fuerza y el valor de las personas con SD es inconmensurable, sobreviven, progresan y evolucionan en una sociedad que en el mejor de los casos LOS DISCRIMINA y en el peor LOS IGNORA, COMO HOY. Digo que la discriminación es el mejor de los casos porque al menos supone un registro del otro que le da ENTIDAD. La posibilidad de un trato igualitario es tan escasa y hasta pasa inadvertida por no tener acceso a medios de comunicación masivos, hasta que esto no cambie... estaremos informados por ignorantes que difunden solo lo que vende ejemplares ¡¡¡ GRACIAS A LAS PERSONAS COMPROMETIDAS, GENEROSAS, CON CORAZÓN Y CON CONCIENCIA SOCIAL!!! gracias.

Avanzando...

Fiorella ya tiene control cefálico y comenzó a rolar, mucho hacia la derecha, poco hacia la izquierda.
Por indicación de la fonoaudióloga compramos un entrenador de higiene bucal, vienen tres modelos según los requerimientos de cada etapa. Es importantísimo que Fiore aprenda desde muy pequeñita cómo cuidar sus dientecitos y que adquiera la costumbre de cepillarlos varias veces al día ya que los pequeños con SD tienen una particular propensión a las caries. Compramos uno de la marca Nuk, tiene una linea muy completa y apunta a entrenar y estimular. Aquí les dejo la pagina...www.nuk.com.es.

Besos

8 de marzo, Dia Internacional de la Mujer

Feliz día a todas las mujeres!!!!

Hoy es el primer Día de la Mujer de Fiorella, sus abuelos, Mabel y Alfredo (mis padres) le regalaron una pequeña florcita (fiorella), una rosa rococó amarilla en su día. Hela aquí con su flor.

"El trabajo de Fiorella"

Desde tan pequeñita Fiorella trabaja, trabaja en su cuerpito y en su cerebro... Una vez a la semana hace "Terapia ocupacional", una vez Kinesiología y una vez cada 15 días la controla la fonoaudióloga (hasta los cinco meses el control era semanal). Cada 45 dias la ve la doctora que diagrama su rehabilitación (especialista en rehabilitación pediátrica).

Durante el resto de la semana hace los ejercicios en casa con Walter o conmigo, o con ambos. Hicimos una colchoneta de dimensiones considerables para trabajar cómodos, seleccionamos los juguetes que nos son útiles, algunos no son juguetes, son esponjas de diferentes texturas, o bastones de tela brillante, maracas, peine... todos tienen su finalidad.

Y que hace en cada sesión??

Terapia ocupacional, la terapista se llama Malú, ella le enseña o la guia para que ejecute todas aquellas actividades que son propias de cualquier persona. Según la edad las actividades a aprender son distintas, por ahora trabajamos en el control cefálico y el rolido (rolar), en los primeros meses trabajamos sobre la estimulación sensorial, la acariciábamos con objetos de diferentes texturas, algunos muy asperos, otros suaves y la guiábamos para que tome los objetos en la linea media de su cuerpo (a la altura del esternón o estomago). Luego buscábamos captar su atención sobre un juguete y la hacíamos seguirlo con la mirada en ángulos de 180 º de un lado a otro y de arriba a abajo. Producíamos sonidos de distinta intensidad, agudos, graves, y esperábamos que los buscara. Este tipo de ejercicios terminaron ya porque Fiore respondió rápidamente a esta estimulación, en algunas actividades espontáneamente.

Como les contaba, ahora trabajamos para rolar y controlar la cabeza, esto último Fiore ya lo logró, en ocasiones rola sola, en general recibe alguna ayuda.

Mas adelante comenzaremos con las AVD (actividades de la vida diaria): abrochar un botón, pegar belcro, atar cordones, subir y bajar cierres, etc. Compramos un pulpo muy colorido que en cada uno de sus tentáculos tiene una AVD, está fantastico!! a Fiorella le encanta aunque aun no tiene idea de sus funciones.

En Kinesiologia trabajamos con Melisa, ella también estimula el rolido y el control cefálico. Además la ejercita para que comience a apoyar sus manos cuando esta pansa abajo, por el momento Fiore se yergue muy bien pero soportando todo el esfuerzo con el cuello, los musculos abdominales y la espalda, usando muy poco los brazos. Hacemos ejercicios que envían estímulo al cerebro, otros para crear el reflejo de detener la caída, y muchos mas...

En fonoaudiologia trabajamos con María Rosa, gracias a ella es que Fiorella comenzó a comer mejor. Con Walter compramos varias tetinas Avent porque nos dijeron que eran las mejores, son de silicona, pero Fiorella tomaba unos pocos ml y no quería mas, María Rosa nos sugirió que cambiáramos por látex, a nosotros no nos gustaba porque nos daba la idea de que era poco higiénico (gran error) y fue allí donde Fiore comenzó a tomar lo que debía...GRACIAS MARÍA ROSA!!!!

Actualmente Fiore come sólidos desde hace un mes, María nos dio algunos lineamientos advirtiéndonos que los primeros tiempos serían difíciles. No fue así, parecía que Fiorella estuvo esperando por la comida todo este tiempo, se adapto desde su primer almuerzo. Por ahora y hasta los 8 meses solo almuerza y merienda, luego se incorporarán cena y desayuno.

Ignoro si alguna vez leerán esto, pero tanto Walter como yo queremos agradecer con todo nuestro corazón la dedicación y el amor que le dan a nuestra chiquita MARÍA ROSA, MALÚ y MELISA. GRACIAS CHICAS!!!!

...Y un día escribió papa!

Como se pudo leer en los relatos, yo soy Wally, el papa de Fiorella y quiero contar como han sido estos siete meses como padre. En principìo fue de alegría para mi, ¿quién no esta feliz de ver a su hijo en la incuvadora,no? Esta, fue opacada al saber que mi hija había nacido con síndrome de down. En ese momento senti una revolución dentro mio, pero estaba tranquilo por que no era tristeza. Ahí fue que supe que tenía una gran responsabilidad como padre, mas aún de la que cualquier otro papá pueda tener. Los días fueron difíciles, después vino la operación, la recuperación, y luego todo se fue calmando de a poco. Ver que Fiorella evolucionaba favorablemente daba alegría y mas fuerzas para seguir adelante. Hoy les puedo decir que desde los primeros días de vida de mi hija, desde que pude ver sus ojos, que hablan por si solos, supe que mi hija era fuerte y no tuve dudas que iba a sorprenderme cada día. En estos siete meses, hemos pasado por muchas cosas y todas, gracias a Dios, fueron positivas. Se que él me regalo una hija maravillosa, que me va a llenar de orgullo y eso me hace felíz, me da fuerzas y me compromete para seguir esforzándome y seguir aprendiendo a ser el padre perfecto que Fiorella necesita.

Llegaron las vacaciones...!!! y se fueron también

Hace dos días hemos regresado de nuestras vacaciones en la costa Argentina. En verdad la pasamos muy bien, descansamos, disfrutamos del sol, de la arena y del mar... bueno, del mar mas o menos, como ya les conté, soy una adoradora del mar, solo desde lo visual, casi no me meto en el agua, siempre esta demasiado fría para mi gusto, en estas vacaciones me metí dos veces, ambas para pescar con Walter. Ah! no les había contado eso, me encanta pescar pero solo si voy a comer lo que pesque, de lo contrario lo devuelvo al agua.

Fiorellita disfrutó mucho de la playa, nuevamente metió sus piernitas en el mar y removía la arena con ellas. Al regresar a la casa cada tarde caía rendida y dormía siestas muy largas, luego, descansada comenzabamos con los ejercicios (ya les contaré sobre ello). Era mucho estímulo y eso la agotaba.

Bueno, de regreso en casa y en el trabajo... fuerza que el año es largo y falta mucho para las próximas vacaciones!!! (salvo alguna pequeña escapadita a nuestra casa de la costa)

Besos

Una bendición...

Le hemos realizado a Fiore los "potenciales evocados auditivos y visuales" y gracias a Dios el resultado fue "dentro de los parámetros normales". No dejamos nada librado al azar, no esperamos que el problema aparezca sino que salimos a buscarlo, le hacemos todos los estudios de rutina que se le hacen a cualquier niño y ademas agregamos todos los necesarios buscando posibles complicaciones o enfermedades asociadas al SD. Afortunadamente la pediatra de Fiore -Adriana- es muy abierta y nos permite hacer sugerencias respecto de tal o cual estudio a realizar, sucede, que los papas de niños con alguna dificultad nos transformamos casi en expertos; casi, es muy importante no perder de vista eso, es bueno opinar, preguntar, sugerir, pero hacer siempre lo que indica el pediatra, si algun papá desea hacer lo contario le aconsejo pasar primero por la facultad de medicina unos seis años.

Mañana, pobre mi gorda!!! le tenemos que aplicar cuatro vacunas, se enoja mucho mientras dura el pinchazo pero se le pasa ni bien recibe un beso y un abrazo amoroso.

Respecto de los cuidados medicos, ASDRA tiene una cartilla diseñada de manera sumamente clara y la envian por correo solicitandola desde su pagina web, a nosotros nos es de mucha utilidad. Podran encontarla en http://www.asdra.com.ar/.

Hasta luego