miércoles, 29 de septiembre de 2010

Ahora yo elijo a dónde voy!!!

Fiorella ya camina sola, le falta práctica y solo un poco de equilibrio, sube y baja pequeños escalones sin problema; en medio de la marcha se detiene, se agacha para tomar algun juguete de su interés, se vuelve a incorporar y continúa con su camino, todo sin caerse.
Hace unas tres semanas encontró la forma correcta de bajarse de la cama, antes simplemente se tiraba, claro que nunca llego al piso, logramos detenerla antes.
Tenemos la idea de que Fiore ha ido acumulando información que no podía poner en práctica porque su acotada motricidad aun no se lo permitía, por lo que ni bien logró cierta independencia motora comenzó a aplicar todo lo que tenía en mente.
Ayer estaba jugando con mi ropa, cuando la miré luego de algunos minutos tenía mi pijama perfectamente puesto.
Camina hacia la puerta y no la empuja para abrirla sino que se pone en punta de pies, alcanza el picaporte y la abre.
Se peina, intenta ponerse los zapatos, habla por teléfono, con su jueguito de té revuelve en la taza con la cuchara, toma y hace "ahh" y luego nos convida a todos.
Tenemos rutinas, sobre todo los días de semana al levantarnos, durante el desayuno y al cambiarnos para ir al trabajo y a la casa de la abu donde la esperan todos sus primos. Fiore conoce y recuerda todos esas rutinas y hace tiempo comenzó a adelantarse a ellas demostrándome que sabe claramente cual es la siguiente actividad.
En terapia ocupacional esta mas ordenada en el juego y esta logrando una buena concentración.
En kinesio su terapista esta contentísimo, "ya está, no tengo mas que enseñarle" son sus palabras, lo que nos hace pensar que pronto tendrá el alta en esta terapia.
En fonoaudiología la guían hacia el juego simbólico (el cual maneja desde hace un tiempo), aun es muy pronto para trabajar sobre el lenguaje, con lo cual se aburre un poco y se encarga de hacerlo saber, no nos preocupa, es una etapa, que, como todas, pasa.

19 semanas de Alma

Almita ya tiene 19 semanas. Ayer nos hicimos una eco y la pequeñita está muy bien, todos los parámetros son normales, es muy movediza aunque aún no me ha permitido percibirlo. Las semanas según ecografía coinciden exactamente con las de gestación. Mide unos 20 cm y pesa 262 grs (aprox) y su corazón late con fuerza.
Yo estoy bastante bien, la presión por el momento no ha sido un problema, aunque es pronto para que se manifieste, con Fiore comencé con hipertensión en la semana 23, por ello estoy muy controlada.
Fiore ha superado la etapa de angustia por la que transitó durante los primeros tres meses de embarazo; no me equivoqué al pensar que su angustia era en respuesta por mi "desatención y alejamiento" al tener que hacer reposo y no poder alzarla. Hace poco mas de un mes retomé mi conducta habitual y ella de a poco dejó la angustia (o la angustia la dejó a ella)

"Almita crecé sana y tranquila hija, aquí te espera tu familia para llenarte de amor."

viernes, 24 de septiembre de 2010

Somos dos Ana

Leyendo una de las entradas de "Mi hijo Elías" blog del cual soy seguidora, encontré el comentario de Ana Pastor que funcionó como un bálsamo para mí. Ella tiene un criterio muy particular que comparto en su totalidad.
Al igual que Ana, en ocasiones siento que soy "rara" por sentir distinto a la mayoría de las mamás de niños con SD. No me alegra ver niños o adolescentes con SD en la tele, por el solo hecho de tener SD, sin méritos, sin algo en que destaquen, nada que justifique su aparición pública mas que el hecho de tener un cromosoma extra, esto es a lo que llamo discriminación positiva, tema que ya he abordado en anteriores entradas. No me molesta, no me alegra, no lo condeno, no lo festejo.
Ana también sita a Pablo Pineda, maravilloso, admirable como persona sin SD y mas admirable aún como persona con SD, pero no por el cromosoma extra, sino por la dificultad extra que tuvo que doblegar para construir la persona que hoy es. ESO SÍ ES MERITO, LO CELEBRO.
Qué si me gustaría ver a Fiore en la tele?? seguramente, pero porque haya destacado en algo, no por tener una anomalía cromosómica. A cualquier otro niño se le exige algún mérito para tener su minuto de fama... bien quiero también esa exigencia para mi hija.

Evangelina

lunes, 13 de septiembre de 2010

Por qué no a mí?

Anoche, mientras intentaba dormir, advertí que nunca me pregunté "¿por qué a mí?". He escuchado que es la primera pregunta que todo padre/madre se hace al momento de recibir la triste, tristísima noticia de que su bebé ha llegado a este mundo con una discapacidad.
No le pregunté a Dios ¿por qué?, ni ¿por que a mí?. Creo que lo tomé como parte del "juego de vivir". Si uno avanza y vive y experimenta... sabe que todo puede ocurrir, todos tenemos posibilidades de que nos toque pasar por determinada experiencia, y por ello, conociendo las posibilidades y probabilidades, es que nunca me pregunte ¿por que a mi?. Tengo la certeza de que la única forma de no experimentar situaciones dolorosas es no avanzar, no vivir, paralizarnos, con lo cual tampoco experimentaríamos las cosas maravillosas que nos da la vida.
Tal vez alguien dude de esta lógica y piense... "no se puede ser tan racional en momentos tan críticos", y quizá tenga razón, solo diré que cuando escuché en el quirófano "es una trisomía 21" no me detuve a hacer un análisis de la situación, simplemente lo acepté y mientras el corazón se me hacía pedazos pensé "era una posibilidad".

miércoles, 1 de septiembre de 2010

Y Fiore qué dice??

Bueno, Fiore no dice mucho, pero sí demuestra, ha tenido cambios en su conducta desde que Alma está en camino.
Hay algo que me gustaría dejar en claro, no comparto eso de "ellos presienten todo" cuando estamos hablando de un embrión de 4 mm, sí creo que tienen cambios ciertos de conducta que en mi opinión son reactivos. Durante las primeras 13 semanas de embarazo he tenido, por diferentes razones, que cuidarme mucho, con lo cual, existieron tres meses en los que no levanté a Fiore de su cuna, ni de su corralito, no pude tenerla a upa mas que sentada, si me extendía sus bracitos tenia que pedirle a otra persona que la levantara y luego me la diera... Ante éstos cambios de conducta míos, Fiore tuvo los suyos, a eso me refiero con reactivos, son en respuesta a cambios previos de mi parte, no son el resultado una "percepción extrasensorial", mas allá de que los niños con SD son particularmente perceptivos.
Aclarado este punto, les cuento que Fiore está mas "mamera" de lo habitual y se está angustiando en las terapias, solo levanta con su angustia cuando nos vamos, los terapistas lo atribuyen a la distancia que me he visto obligada a tomar por el reposo. Ahora que ya no son necesarios tantos cuidados compartimos mas cosas y de a poco esta volviendo a retomar su conducta habitual.
Bueno, creo que pronto tendremos novedades respecto de kinesiología, igualmente espero confirmarlo para contarles.
Besos