jueves, 25 de marzo de 2010

Para Asia

Te llamo Asia porque eso es todo lo que sé de vos. Gracias por tus palabras, y es notable tu requerimiento, hasta ahora nadie me preguntó qué esperamos de la sociedad, desde el entorno mas pequeño hasta el mas amplio. Lo que la sociedad ofrece en verdad es muy pobre, y si deseamos o necesitamos más tenemos que luchar por ello, tomar armas legales, y terminar en un desgaste emocional tan profundo que cuando se gana la batalla, ya casi ni puede disfrutarse (como si no fuera suficiente la lucha que tenemos a diario en casa, como si no bastara el dolor).
Pienso en tu pregunta y me sorprende la respuesta, es tan pero tan sencilla...
Necesitamos que la sociedad trate a nuestros hijos con igualdad, sin contemplaciones adicionales y sin discriminación. Ni mas ni menos que a cualquier otro niño. Los limites son claros, yo los conozco y los conocerá mi hija, la educaré para ello, no necesito mas puertas cerradas que las que ya están. Sabemos que nuestros hijos no podrán ser neurocirujanos, pero no por ello hay que negarle el ingreso a una educación integrada, inclusiva.
Parece simple no?? Bueno, no lo es, nuestra sociedad está llena de personas con discapacidades de las que no hablan los libros ni la medicina. Corazones fríos, mentes crueles, manos que no saben acariciar sino solo contar dinero. Acaso esto no es tener una discapacidad?? Pero claro, tienen la ventaja de que su discapacidad no esta acompañada por un fenotipo.

Gracias Asia

Evangelina

viernes, 19 de marzo de 2010

Feliz cumpleaños papito!!

Querido papá, hoy no solo quiero decirte "feliz cumpleaños", quiero también decirte "gracias"...
Por ser un papá increíblemente dedicado y comprometido.
Por la ternura y el amor que recibo con cada mirada, cada abrazo y cada beso.
Por aceptarme desde el momento exacto en que salí de la panza de mamá. Desde el primer instante me aceptaste, a mí y mi condición.
Por acompañar a mamá en la forma en que lo hacés, para ella las cosas no fueron fáciles. Ahora está maravillosamente bien, pero no siempre fue así.
Por pensar en mi futuro sin descuidar mi presente.
Por ser exigente justo cuando es necesario.
Sé que sos feliz conmigo papá y yo soy feliz con y por VOS.
TE AMO PAPITO!!! FELIZ CUMPLEAÑOS!!!

Abuela y sobrino

jueves, 18 de marzo de 2010

Conquistando el mundo

Hace minutos, hija hermosa, asistí a tu primera conquista del mundo, TUS PRIMEROS PASITOS. Lloré tanto amor al verte caminar de un lado al otro del corralito, motivada por los dibujitos de la tele que no alcanzabas a ver desde donde estabas. Conquista no es solo una palabra que tomé al azar, en verdad sentí que estabas entrando por tus propios medios al mundo, ya nada podrá detenerte, sos perseverante, fuerte, inteligente, y si alguna vez algo o alguien intenta detenerte, allí estaremos papá y yo, siempre, incondicionales, dispuestos a enfrentar lo que Dios decida poner en nuestro camino.
Te amamos hija, somos papás orgullosos, y qué menos no?? con una pequeñita como vos.

Control e integración

Ayer fuimos al control con la especialista que coordina el tratamiento de Fiore, la encontró muy bien, nos indicó ingresar a tratamiento de fonoaudilogía, hasta ahora solo hacíamos controles con la fono (M. R.) que nos eran de mucha utilidad, pero en adelante, por la edad de Fiore, ya debe comenzar tratamiento una vez por semana. Así será.
Hablamos (con Laura) mucho respecto de los centros de integración, con Walter comenzamos a informarnos en vista al próximo año, queremos que Fiore se integre en sala de dos años. Nuestra duda es si realmente es útil un integrador en maternal. Quizá podria comenzar sala de dos y en la primer sala de jardín comenzar la integración. Veremos, recién estamos comenzando, lo seguro es que en septiembre la inscribiremos casi con seguridad en "Arco iris", allí tendrá continuidad, maternal, jardín de infantes, escuela primaria y cuando llegue el momento quizá ya tengan secundaria. Lo que mas nos ha conquistado es que tienen como proyecto y objetivo la integración, todo un equipo formado para ello, a diferencia de otros jardines (algunos) que, sin obstáculo alguno, aceptan a los niños con necesidad especiales de educación pero sin tener la capacitación ni la estructura específica, lo que no significa que sea malo, en absoluto, la sola integración ya es maravillosa en sí misma, pero si podemos ir un poquito mas allá... ¿por qué no hacerlo?
El tiempo avanza inexorable y Fiore con él, gracias a Dios.
Estamos buscando jardín y siento que ayer, aterrada, acunaba a mi pequeña de 2.400 grs.
Besos.
Evangelina

miércoles, 3 de marzo de 2010

Idiotez... ignorancia...¿cómo llamarlo?

Idiotez, en el sentido estricto de la palabra, quizá no sea el termino adecuado, toda vez que su significado es -incluso en el ámbito de la legislación- "retraso mental grave".
Ahora bien, tomemos la palabra desde un lenguaje coloquial "acción estúpida o discurso que revela poca inteligencia", y me refiero a inteligencia en todas sus formas.
El día Lunes lleve a Fiore al control con su pediatra, mientras esperábamos en la sala, dos señoras, adultas, comenzaron a jugarle, Fiore respondió al juego como lo hace habitualmente, les hacia cara de viejita, aplaudía, decía mamá, bailaba con la música de la radio..., las señoras parecieron maravillarse y comentaron entre ellas, en un tono lo suficientemente alto para que todos los alli esperando pudiéramos escuchar:
Señora A -En la casa donde yo trabajaba había una chiquita como ella, un día me recibió vestida de princesa y me dijo "te gusta mi vestido de princesa?". Tenías que ver... cómo sabía que ese vestido era de princesa!!!
Señora B - Si mi prima tiene también un chiquito "así" y tenes que verlo, si le decís una palabra él la repite, si aplaudís él aplaude.
Entonces, mi pregunta del inicio, estas personas son soberanamente idiotas?, son extremadamente ignorantes? o creen que nuestros hijos son cuasi vegetales que con el solo hecho de repetir una palabra o identificar un disfraz ya descollan?
Señoras!! nuestros hijos son personas maravillosas, llenos de potencial, pueden lograr casi todo lo que deseen, son inmensamente mayores las cosas que pueden lograr que las que no, solo necesitan un empujoncito. LASTIMA QUE USTEDES NO TUVIERON QUIEN LES DIERA ESE EMPUJÓN.
Saludos cordiales a las Señoras
Evangelina.