lunes, 30 de noviembre de 2009

Prelibro

Hola!! Este fin de semana nos dedicamos a las manualidades. En terapia nos aconsejaron hacerle a Fiore lo que se llama "prelibro", para que comience a familiarizarse con el manejo de un libro, pasar de hoja para buscar algo de su interés, etc.
Debía ser algo sencillo, pocas hojas, objetos llamativos, texturas, colores, sonidos, y solo uno por hoja. Algo que le llamara la atención por su apariencia y que fuera lo suficientemente sencillo como para recordarlo y buscarlo.
Aquí les dejamos algunas fotos de nuestra "creación", esperemos les agrade y quizá les sea útil. Fiore ya comenzó a jugar con su libro y a buscar las imágenes. ¡¡¡Todo un éxito!!! Suerte amigos!!!
Cada hoja tiene en su interior dos paños de guata y entre ellos una placa radiografía para darle cierta firmeza.

Patito hecho con la cubierta de una esponja y tiritas de cinta bebe fijas solo de un extremo para darle movimiento al "agua"

Árbol de navidad con cascabeles. Esta cosido con doble pasada de tanza para que Fiore no pueda desprenderlos.

Flor hecha con lentejuelones metalizados cosidos también con tanza.

Eeeeeehhh... nada. Pelota con tiritas de cinta bebe de colores, sellé con calor los extremos para que no se deshilachen.

miércoles, 25 de noviembre de 2009

El Blog de Fiorella cumple un año.

El 25 de noviembre de 2008 nació el "Blog de Fiorella", casi cuatro meses después que su inspiradora.
A un año de ese día, en el que no estaba muy segura de lo que hacía, solo experimentaba, el escenario es otro. Cuando creé el blog, en verdad no creí que tendría una continuidad, lo hice como parte de la búsqueda desesperada por encontrar mi centro. Cuando alguien está por caer al vacío, agita sus brazos intentando asirse de algo que impida la caída, bien, eso es lo que hice yo los primeros meses de Fiore. Y, en tantos intentos, logré aferrarme de algo, de alguien, y no caí, me salvé. Pienso en qué o quien detuvo mi caída y se me ocurren muchas ideas... Dios, indudablemente Walter, mi familia... sí, fueron ellos, pero no "solo" ellos. Cuando pese a mi entorno, la angustia me empujaba al vacío, escuché una vocecita, que siempre estuvo allí, pero que no siempre pude escuchar, esa vocecita me dijo:
" Mamá, yo sé que no me esperabas así, yo sé que soñaste muchas cosas para mí que no podré realizar, sé que estás aterrada, que el futuro es incierto, y yo también tengo miedo, miedo a que por pensar en el futuro te olvides de mí ahora, miedo a que por darme todas las atenciones profesionales necesarias no me des la atención de tu amor. Mirame mamá, soy alegre, graciosa, inteligente, soy sana mamá, no tengo ningún problema, ninguna enfermedad; como decís vos mamá, vamos a reinventarnos, yo no soy la bebé que esperabas, y vos ya no podrás ser la mamá que imaginaste, creemos un mundo nuevo, a nuestra medida mamá; mirame, por favor mirame mamá..."
... Y la miré, y vi sus ojos, leyendo en mi alma y vi su sonrisa, que me inundaba de alegría, y vi sus bracitos extendidos, pidiendo un abrazo que no fuera sobreprotector, sino simplemente de amor. Y sonreí con ella, y la llené de amor con un abrazo interminable, y desde ese día, en el que la beba que llegó y la mamá que se "reinventó" se encontraron, desde ese día existe un vinculo indestructible, ese día Fiorella se transformó en la beba que esperaba...
Sé que la aceptación de lo ocurrido es un proceso, pero conocer un camino no significa que se sepa transitarlo, se aprende, día a día, se sabe que se llegará a destino, pero mientras tanto hay que avanzar, y a veces no se sabe cómo. Gracias a Dios ya he recorrido el tramo mas importante del camino, aquel que me llevó a encontrarme con mi hija, a partir de ahora, el camino sigue, y es muy largo, pero lo transitaremos juntas, con papá claro, a él se le hizo mucho mas corto el proceso. En buenahora!!
A un año del blog... ¿qué puedo decirles? Quien me lee, me conoce acaso mas que un amigo, aquí no finjo, no simulo, aquí dejo mi corazón en cada entrada. Han visto mi proceso, saben de mi dolor pasado, saben di mi felicidad actual, y saben de mi tristeza eterna, y no hay contradicción en lo que digo. Yo misma, en otros tiempos hubiera pensado que "felicidad" y "tristeza" no podían coexistir, no es así, no al menos cuando la tristeza es respecto de algo en particular, y no un estado de vida.
Te amo hija, perdoname por no haberte encontrado con el beso que te di en la sala de parto. Aquí estoy ahora hijita!!

miércoles, 18 de noviembre de 2009

El dolor de las palabras

Como cada mes, recibí la edición virtual de la revista "Canal Dawn21", "Fundación Iberoamericana Dawn 21" España. El editorial de noviembre se titula "El dolor de las palabras", lo leí atentamente, al terminar la lectura me quedé un largo rato pensando en las palabras que me causan dolor.
Es cierto que en ocasiones los papás de niños con SD debemos escuchar términos despectivos, en general utilizados hacia otras personas, no a nuestros niños, "sos un mogólico". Ésta, es una palabra que he escuchado cientos de veces, pero que solo cobró significado para mí luego de nacer Fiorella. Afortunadamente, cada vez que alguien la pronuncia, logro despejar la intencionalidad, me pregunto: ¿ésta persona está intentando lastimar a mi hija? Y me respondo: No, solo es un ignorante y vulgar ser que tiene un vocabulario tan pobre que al no encontrar la palabra adecuada que expresa lo que siente, utiliza términos incorrectos.
En verdad, lo que me causa dolor, no son las palabras, sino los sueños, la restricción de los sueños que me he visto obligada a hacer. Cuando se va a ser padre, se planifica, se sueña, la lista es interminable, hasta ahí somos todos iguales, cuando finalmente se es padre, comienza la concreción de esos sueños, la búsqueda por llevar adelante lo planeado, y es alli donde los papás de niños con SD dejamos de ser iguales, de un momento para otro debemos comenzar a tachar ítems de la interminable lista que confeccionamos durante nueve meses. "Esto no, esto tampoco, esto sí pero con algunos cambios". Y resignamos, y nos adaptamos, y nos reinventamos, y nos desconocemos, porque afloran en nosotros capacidades desconocidas.
Durante toda mi vida tuve la certeza de que era incapaz de ser madre de un niño con SD, hasta he tenido conversaciones al respecto. Cuando nació Fiore, a escasos minutos de escuchar su diagnóstico dije "que Dios me ilumine para ser la madre que mi hija necesita", no pensé en ser una gran madre, solo la que Fiore necesite. Y saben algo?? no sé si Dios me iluminó, pero creo que soy la mamá que necesita mi pequeñita.
En relación al comentario de Luis, uno de los lectores, diré, que estoy en un todo de acuerdo con él. En la incansable tarea de eliminar la discriminacion o mejor dicho, eliminar los vocablos despectivos que contribuyen a la discriminación, caemos en eufemismos. "Capacidades diferentes" en mi opinión es un eufemismo. Los niños con SD no tienen capacidades de las que carezcan otros niños, con lo cual, sus capacidades no son diferentes. Ahora bien, es cierto que son increíblemente afectuosos, alegres, como muchos otros niños también lo son. Aunque nos duela, nuestros niños carecen de muchas capacidades de las que gozan el común de las personas, eso los convierte en personas con discapacidad, no discapacitados, tampoco en personas con capacidades diferentes.
Tienen menos capacidades, no hay nada de malo en ello, tampoco trunca sus vidas, solo necesitan mas esfuerzo y mas colaboración de su entorno. Si nos engañamos con vocabularios floridos, si teñimos de rosa lo que nos ocurre, perdemos el foco, y ese es un lujo que no podemos darnos.

lunes, 16 de noviembre de 2009

Solo fotos de mi princesa





Llegó el tan esperado bautismo y la fiestita de cumpleaños

Después de tantas complicaciones y postergaciones (gripe A H1N1), finalmente Fiore recibió el bautismo el sábado 14 de noviembre, fue una ceremonia muy linda, notamos al sacerdote particularmente sensible con ella y eso nos emocionó.
El festejo fue en casa, lo preparamos con mucha dedicación y entusiasmo, afortunadamente todo salió muy bien, pasamos un hermoso día, al menos Walter y yo, Fiore creo que no, ella se asusta cuando hay mucha gente junta que habla y se ríe fuerte, casi no lloró, pero estuvo seria todo el festejo, al anochecer, cuando todos se habían ido comenzó a ser la gordita alegre y graciosa de siempre.
Festejamos también su primer añito, le cantamos todos el "Feliz cumpleaños" susurrando para que no se asuste..
Queremos desde aquí agradecer a todos los que nos acompañaron ese día, a todos los que queriendo acompañarnos no han podido, y muy especialmente, agradecer a aquellos que nos acompañan desde el 29 de julio de 2008, GRACIAS a quienes desde hace 15 meses no permiten que nos sintamos solos.
Aquí algunas fotitos...
Con mamá y papá

El padre Gustavo

Los padrinos, tia Silvi y Cristian

Con papucho
Los centro de mesa hechos por mamá y papá

Los souvenires, también hechos por mamá y papá

Feliz cumple!!! cantado en voz baja

Una memita con la abu Mabel